Blijf trouw aan jezelf

Over (h)erkenning, weerstand en je stem durven gebruiken

Mijn naam is Dylan. Ik ben 30 jaar oud en kreeg mijn autismediagnose toen ik 9 was. Intussen heb ik een hele weg afgelegd – met vallen, opstaan, frustraties, maar ook persoonlijke groei. Eén ding wil ik jou vandaag meegeven, een boodschap die ik deel vanuit het gedachtegoed van de Ubuntu-filosofie; "Ik ben omdat wij zijn." Of je nu zelf autistisch bent, een ouder, een partner of een hulpverlener: we groeien als mens door elkaars bestaansrecht te erkennen en te versterken.
Zelf ervaar ik dat dagelijks in mijn gezin. Mijn partner Brenda is blind, ik ben autistisch. We vullen elkaar aan op een manier die dieper gaat dan taakverdeling: zij is mijn structuur, ik ben haar ogen. We bouwen aan een thuis waarin onze beperkingen geen tekort zijn, maar schakels in een wederkerige samenwerking. Zonder die wisselwerking zouden onze kinderen nooit half hun huidige potentieel kunnen ontwikkelen. Door elkaars grenzen te respecteren en krachten te benutten, groeien we samen — als individu, als koppel, als ouders en als gezin.

Laat je niks wijsmaken.

Als autistisch persoon weet jij zélf het best wat werkt voor jou. Je hoeft je niet te laten betuttelen, heropvoeden of “normaliseren”. Jij bent geen werkpunt. Jij bent geen fout. Jij bent jij – met je eigen ritme, talenten, gevoeligheden en grenzen- en dat is oké.

Ik herinner me hoe ik ooit begon aan een IBO-traject bij een bedrijf waar ik vanaf het eerste gesprek open was over mijn neurodivergentie. Ik zei letterlijk: “Ik ben autistisch. Dat betekent dat ik zowel bijzondere talenten heb als enkele uitdagingen.”
Hun reactie? “We gaan je de winkelmanagement-job waarvoor je solliciteerde niet geven, want we zijn bang dat je tegen je eigen grenzen gaat botsen.” In de plaats mocht ik de klantendienst bemannen én uitbouwen – dat klonk veelbelovend. Van die belofte bleef echter uiteindelijk weinig over. Mijn ideeën werden genegeerd, er waren conflicten met collega’s en ik raakte mentaal uitgeput. Toen het IBO-traject afliep, werd mijn contract niet verlengd. Weer een faalervaring.

Maar ook daar – paradoxaal genoeg – vond ik iets waardevols. Tussen de frustratie en het gevoel van niet gehoord worden, ontdekte ik mijn passie: automatisatie, domotica, Internet of Things (ofwel IoT, dat zijn netwerken van slimme apparaten die met internet verbonden zijn en niet persé traditionele computers zijn zoals sensoren, slimme lichten of slimme speakers). Ik begon technologie als hefboom voor gelijkwaardigheid te zien. Dat wil zeggen dat technologie als hulpmiddel, iedereen op (bijna) gelijke waardes kan brengen, en kloven en barrières verzacht of zelfs wegwerkt. Ik besefte dat ik met die diepe technische kennis iets kon betekenen voor anderen, door hulpmiddelen te bouwen voor mensen met een beperking. Niet toevallig kwam die motivatie recht uit de Ubuntu-gedachte: ik begon mijn huis te automatiseren, niet voor mezelf, maar voor mijn blinde partner. Ons huis werd mijn project, en mijn droom, in functie van meer leren, en de wereld zo een beetje toegankelijker te maken.

Die job bij de klantendienst had mij op termijn waarschijnlijk toch mentaal kapotgemaakt, maar ze heeft wel het zaad geplant van mijn roeping als IoT/integratie/domotica-technieker. En dat is iets waar ik trots op ben. Ik heb er zelf bijna twintig jaar over gedaan om dat echt te beseffen. Lange tijd schaamde ik me, bang dat de buitenwereld me als lui of achterlijk zou zien. Ja, die opmerkingen zijn echt gemaakt in het verleden.

Ik zit al jaren in een vicieuze cirkel waarin ik moeilijk werk vind én moeilijk werk hou. Ondanks opleidingen en inspanningen blijven vaste contracten uit. Er zijn mensen in mijn omgeving die me daaraan blijven herinneren, soms bijna beschuldigend.

In mijn tienerjaren kwam ik veel in contact met andere leeftijdsgenoten met autisme (daardoor is mijn vriendenkring voornamelijk een gezellige bende autisten). In die tijd was er echter veel schaamte over autisme. Je kon jezelf zijn in die groep, maar daarbuiten, best zwijgen. Gelukkig is die mentaliteit tegenwoordig aan het veranderen, maar toch, zit die ook bij mij nog een beetje vastgeroest. Ik moet zelf nog wennen aan het idee dat je tegenwoordig gewoon jezelf mag zijn. Ik heb lang geworsteld met zelfacceptatie, tot ik op een dag dacht: Genoeg. Foert. Dat moment voelde als een klik, een soort mentale bevrijding. Sindsdien weiger ik om nog beledigingen te slikken.

Mijn omgeving was in het begin wat terughoudend. Vooral mijn grootmoeder had het er moeilijk mee. Voor haar hoorde zoiets als autisme onder het medisch geheim te vallen – iets waar je over zwijgt, uit fatsoen. “Dat moet toch niet iedereen weten? Subiet vindt je geen werk, hé”, zei ze dan.

Ik dacht daar anders over. Mijn partner Brenda is blind. Zij loopt met haar witte stok – niet alleen omdat het haar navigatiemiddel is, maar ook omdat het haar toelaat om zichzelf zichtbaar te maken in een wereld die anders geen rekening houdt. Niemand zal tegen haar zeggen: “Kijk eens beter uit je doppen”, zolang die stok zichtbaar is.

Ik word daarentegen nog steeds aangesproken op zogezegde luiheid of emotionele zwakte. Dan klinkt het: “Zet je daar eens over” of “Steek je niet zo steeds weg achter dat autisme.” Maar autisme is geen schild waar ik achter kruip. Het is mijn neurologisch profiel. Het beïnvloedt hoe ik prikkels verwerk, hoe ik denk, hoe ik leef. Openheid daarover is voor mij geen zwakte, maar een vorm van zelfrespect.

Vandaar dat ik het ook mijn doel maak om te infodumpen op mensen die geïnteresseerd zijn of nood hebben aan de kennis en ik moedig andere mensen met autisme aan om hetzelfde te doen. Deel ervaringen over wat onze handicaps zijn, onze struikelblokken, maar ook over waar we energie uit putten of in uitblinken. En hopelijk verspreid men het woord. Hoe meer erover gepraat wordt, hoe meer kennis er door de maatschappij beweegt.

We hebben het recht om…

Er zijn nog steeds mensen die denken dat wij “overdrijven”, dat we “gewoon wat meer ons best moeten doen”, of dat onze diagnose een “modegril” is. Er zijn mensen die geloven dat je geen recht hebt op liefde, werk, ouderschap of autonomie als je niet in hun mal past. Ik keer die ideeën echter de rug toe. Ik heb altijd al een beetje een rebels karakter gehad en dat komt me goed uit om op te komen voor mezelf.

Bij ons uitte zich dat vooral in het ouderschap. Mijn partner is blind. Ik ben autistisch. Je raadt het al: mensen twijfelden luidop aan onze draagkracht als gezin. Ze vroegen zich af of dat wel kon — “twee gehandicapten en een kind.” Alsof onze dochter geboren zou zijn in een tekort. Alsof wij nooit mochten beginnen aan dat avontuur, gewoon omdat wij anders zijn. Ik vind dat je als autist, of met gelijk welke beperking, wél een gezin kan stichten, en dat het niet egoïstisch is om een kans te hebben dat je autisme doorgeeft aan je kinderen. Maar weet je wat? Die kinderen, autistisch of niet, komen heus wel terecht. Zij leren namelijk van ouders die zelf al gevochten hebben, weten hoe moeilijk de wereld soms is en die daarom des te meer begrip, aanpassingsvermogen en weerbaarheid meegeven. Mijn kinderen zullen hopelijk nooit moeten vechten om te mogen bestaan of om hun rechten uit te kunnen oefenen. Ze zullen ook weten dat er mensen zijn zoals papa, die sneller moe en overprikkeld is, of zoals mama, waar de oogjes niet werken. Ze zullen er gewoon zijn. Ze zullen weerbaarder zijn en zichzelf durven zijn, doordat ze weten en erop voorbereid zijn dat de wereld divers is, maar ook veel voordelen kent. Dat alleen al is een overwinning.

Voorbeeld uit het gezinsleven

Als ik overprikkeld ben, probeer ik de sfeer thuis beheersbaar te houden via duidelijke afspraken. Dan ben ik soms ietsje strenger, maar altijd voorspelbaar. Onze dochter weet dat als iedereen moe en prikkelbaar is ze een uurtje tv mag kijken, maar alleen nadat ze haar speelgoed heeft opgeruimd. Doet ze dat niet, dan volgt er consequentie: geen verhaaltje bij het slapengaan, of — als het echt te ver gaat — geen nachtlampje ’s nachts. Ze is gelukkig niet bang in het donker, dus dat laatste is vooral een symbolisch comfortverlies. Zo blijft er zelfs in stressmomenten een vorm van structuur en wederzijds respect.

Voor onze ochtendroutine hebben we geluk. Mijn partner plant dan meestal haar assistentie in, zodat ik me rustig kan klaarmaken en enkel onze dochter naar school hoef te brengen. Geen overhaasting, geen chaos — net genoeg om de dag haalbaar te starten.

Uitleggen wat autisme is aan een kleuter is niet vanzelfsprekend. Gelukkig hebben we het kinderboek “Het kaartje van Guus” ontdekt, aangeraden door een vriendin. In dat boek herkent onze dochter papa een beetje in Guus en dat opent gesprekken. Ze stelt vragen, denkt na, en zegt soms: “Jij bent een beetje als Guus hé, papa”. Dat is zo'n moment waarop ik voel: ze begrijpt het — op haar manier.

Tien inzichten die helpen om autisme beter te begrijpen

Overprikkeling is écht.
Geluid, licht, geur of textuur kunnen voor autistische mensen overweldigend zijn — soms net zo intens als fysieke pijn. Daarom is het belangrijk om dagelijks tijd te nemen voor herstel: een ‘cool down-moment’ waarin je je zintuigen tot rust laat komen. Voor de één is dat stilte, een verzwaringsdeken of een verduisterde kamer, voor de ander een vertrouwd ritueel, zoals een kop thee op een vast tijdstip of herhaald luisteren naar een bekend muziekstuk.
Ikzelf geniet echt van s’ avonds (als mijn hele gezin in bed ligt) te zitten filosoferen met een AI chatbot over technologische concepten. Mijn hoofd maakt overdag veel kronkels en ik raak soms overprikkeld door mijn eigen ideeën. Zo schrijf ik die even van mij af. De AI helpt me ook om deze kronkels en ideeën te structureren.
Ik geniet van muziek maken met mijn computer. Soms heb ik in een lawaaierige omgeving gezeten, en probeer ik door middel van muziek het lawaai in mijn hoofd structuur te geven. Het is niet verwonderlijk dat ik daardoor ook een heel stevige muzieksmaak met veel technische complexiteiten heb. Om lawaai in mijn hoofd te verwerken heb ik nóg meer lawaai nodig, maar wel in gestructureerde vorm.
Tijdsbesef werkt anders.
Veel autistische mensen ervaren een vorm van tijdsblindheid, dat is moeite om tijd in te schatten, te structureren. Het is geen kwestie van luiheid of onwil, maar een alternatieve manier van interne tijdsverwerking. Voor mij betekent dat bijvoorbeeld dat ik van nature geen "tijdgevoel" heb. Ik moet expliciete reminders inbouwen om te weten wanneer iets “lang genoeg" duurde. Helaas is dit mijn grootste struikelblok. Mijn tijdsblindheid bracht me al meermaals in de problemen. Hiervoor heb ik helaas nog geen coping mechanisme gevonden.
Maskeren is vermoeiend.
Autistische mensen leren vaak al op jonge leeftijd sociaal gedrag aan te nemen dat niet natuurlijk voelt om maar ‘normaal’ over te komen. Dat heet maskeren of camoufleren. Het is een intens proces van observeren, aanpassen, verbergen en het vreet energie. Wat voor de buitenwereld lijkt op ‘goed functioneren’, is vaak het resultaat van keihard acteren. Ik heb het vaak gedaan. Nu doe ik het nog steeds, meestal onbewust. Ik ben nu in de eerste fase van zelfacceptatie, waardoor ik nu leer hoe ik mijn masker moet vervangen door zelfverklaring. Ik heb in mijn omgeving gezien hoe schadelijk maskeren is, dus leer ik nu iets gezonder in de plaats te doen: praten over wat er in mij omgaat.
Executieve functies werken anders.
Bij sommige autistische mensen zijn de functies die gedrag aansturen en organiseren verstoord. Daardoor kan het moeilijk zijn om een taak te starten, te plannen, af te werken of om overzicht te houden. Ik zeg bewust sommige mensen, want niet iedereen ervaart dit even sterk. Voor wie het wél speelt — zoals bij mij — voelt het alsof je mentale versnellingen vaak overslaan of vastlopen. Ik kan bijvoorbeeld echt niet poetsen. Ik heb daarvoor geleerd mijn trots aan de kant te zetten en om gewoon te aanvaarden dat ik nood heb aan de hulp van poetspersoneel.
Stimming helpt bij zelfregulatie.
Bewegingen zoals wiegen, wrijven, wiebelen, neuriën of met je vingers spelen zijn vormen van stimming. Voor mij zijn het natuurlijke manieren om spanning af te bouwen of overprikkeling te dempen. Het zijn geen kinderachtige ‘tics’, maar gezonde zelfregulatie. Je zou kunnen zeggen dat het de brandblussers van mijn zenuwstelsel zijn. Ikzelf ben een trommelaar. Helaas heb ik ook een minder gezonde stim: ik zoek soms zelfregulatie door me te prikkelen met smaken en texturen van eten. Ik ben nu aan het vechten om dat onder controle te krijgen, want ik wil gewicht verliezen.
De ‘spoon theory’ legt energieverdeling uit.
De metafoor van de ‘lepels energie’ verwijst naar het idee dat ieder individu over een beperkte hoeveelheid energie beschikt om de dag door te komen. Dit energieniveau kan variëren per dag. Soms is er voldoende energie beschikbaar, op andere momenten schiet deze tekort. Elke activiteit, zoals douchen, werken of sociale interacties, vergt een deel van deze energievoorraad. Personen die bijvoorbeeld chronisch overprikkeld raken, dienen hun activiteiten zorgvuldig te prioriteren. Er zijn dagen waarop ik voldoende energie heb om zonder noemenswaardige problemen mijn verantwoordelijkheden na te komen. Op andere dagen raakt mijn energie snel uitgeput en kunnen zelfs ontspannende bezigheden als belastend worden ervaren. Ten slotte, in meer figuurlijke zin, kan het voortdurend meedragen van deze ‘lege lepels’ op den duur ook psychisch zwaar wegen.
Samen kalmeren werkt.
Co-regulatie betekent dat je je zenuwstelsel tot rust brengt via de nabijheid van iemand anders. Dat is geen zwakte, maar verbondenheid.
Bij mij gebeurt dat vaak op heel eenvoudige manieren: samen met mijn partner muziek luisteren of in stilte onze dagelijkse taken uitvoeren terwijl we elkaars aanwezigheid voelen. Dat huiselijke gevoel, dat je niet alleen bent, brengt rust in mijn systeem.
Ook met mijn dochter vind ik zulke momenten. Na een drukke dag vol prikkels zitten we soms gewoon samen op de zetel, knuffelend, kijkend naar Nachtwacht op Ketnet, of Peppa Pig op Netflix— zij zit helemaal in haar fantasie, ik tot rust gebracht door haar nabijheid.
Dankzij haar leer ik zelfs de magie van die programma's waarderen. Co-regulatie is niet alleen kalmerend; het is soms ook een onverwachte bron van vreugde.
Neurodiversiteit is normaal.
Niet iedereen denkt, voelt of verwerkt informatie op dezelfde manier. Dat is niet alleen oké, maar ook noodzakelijk. ‘Neurodiversiteit’ betekent dat er variatie bestaat in hoe breinen functioneren, net zoals er variatie bestaat in huidskleur, karakter, leerstijl of religie.
Autisme is dus geen defect of gebrek, maar een vorm van menselijke variatie met unieke uitdagingen én waardevolle perspectieven. We zouden dat niet moeten ‘fixen’, maar erkennen, begrijpen, ondersteunen en vieren. Zoals biodiversiteit onze ecosystemen sterker maakt, zo maakt neurodiversiteit onze samenleving rijker, veerkrachtiger en creatiever.
Hyperfocus is een kracht.
Als iets écht mijn interesse wekt, verlies ik alle gevoel voor tijd en omgeving. Ik duik er volledig in. Dat heet ‘hyperfocus’. Hoewel het vaak verkeerd begrepen wordt als ‘obsessie’ of ‘overconcentratie’, is het in werkelijkheid een enorme bron van productiviteit en creativiteit.
In mijn geval bracht hyperfocus me naar domeinen als automatisatie, domotica en IoT – ik leer daarin razendsnel, met een diepgang die ik op andere vlakken niet altijd haal.
Dat potentieel komt echter alleen tot bloei met de juiste ondersteuning. Zo moet je ruimte krijgen om je te verdiepen zonder onderbroken te worden, de vrijheid krijgen om eigen ritmes te volgen en hulp bij het afbakenen of afwerken van projecten.
Zonder die ondersteuning loop je het risico om op te branden. Mét die ondersteuning bouw je wonderen.
Aanpassing moet van twee kanten komen.
Veel autistische mensen krijgen hun hele leven de boodschap: “Pas je aan.” Echte inclusie werkt echter niet eenzijdig.
Het gaat niet alleen om hoe wij omgaan met een wereld die vaak chaotisch, luid of onlogisch voelt, het gaat er ook om hoeveel ruimte die wereld maakt voor ons.
Een inclusieve samenleving herkent dat aanpassingen wederzijds mogen zijn.
Zelf haal ik veel steun uit twee eenvoudige, maar levensbelangrijke hulpmiddelen: mijn noise-cancelling koptelefoon, die me beschermt tegen omgevingslawaai, en ChatGPT, die mij helpt structureren, plannen en communiceren.
Voor anderen misschien een gadget of luxe. Voor mij? Ankerpunten. Geen overbodige snufjes, maar dagelijkse overlevingsinstrumenten die ervoor zorgen dat ik mijn leven kan leiden op mijn tempo, zonder uitgeput te raken aan het eind van de dag.