Mijn diagnose kwam op latere leeftijd, rond mijn 40ste. Zoals zoveel mensen met autisme, wist ik echter al lang dat er iets niet klopte. Ik voelde mij niet 'normaal', anders en angstig.
Ik herken mezelf in heel veel van de verhalen die ik op de VVA-website lees. Ik was een angstig kind dat niet graag naar school ging. Ik voelde mij er nooit bijhorend en had telkens maar één vriendinnetje. Ik werd niet gepest maar dikwijls wel uitgesloten en ik voelde me alleen. Ik kwam wel op voor andere kinderen die gepest werden, want ik kon toen al niet tegen onrechtvaardigheid. Empathie zal er dus wel in zekere mate zijn geweest maar toch had ik niet altijd door hoe een ander zich voelde, tenzij het heel duidelijk was. Subtiele gevoelens kon ik niet plaatsen waardoor ik soms ten onrechte dacht dat iemand boos was op mij. Dat had ik ook met mijn mama, hoe dikwijls heb ik haar niet gevraagd: "mama, waarom ben je boos op mij?". Zij was soms heel in zichzelf gekeerd en ik wist niet wat dat betekende. Toen ik later de diagnose kreeg had ik een vermoeden dat zij ook autisme had, maar toen ik dat zei begreep ze niet waarover ik het had, ze kende dat woord zelfs niet.
Herstructurering en andere verwachtingen
Ik heb een loopbaan van 30 jaar, bijna onafgebroken, bij drie verschillende werkgevers. Op geen enkele plaats werd rekening gehouden met mijn beperkingen, wat ik heel teleurstellend vind! In het begin, meer dan 20 jaar geleden, was dat nog geen probleem. Ik begon te werken in een supermarkt, deeltijds, en ervaarde weinig problemen. Ik wist toen nog niet dat ik autisme had. Er waren wel momenten waarop het niet meer ging. Wanneer ik zwaar onder druk werd gezet verloor ik de controle en werd ik emotioneel. Op zo'n moment had ik een black-out en kon niet verder met de eenvoudigste dingen. Ik begreep niet hoe dat kwam.
"Wanneer ik zwaar onder druk werd gezet, verloor ik de controle en werd ik emotioneel."
Met de jaren veranderden ook de verwachtingen. Er kwamen herstructureringen en er werd meer flexibiliteit verwacht. Je moest alles kunnen. Toen begonnen de problemen. Ineens was ik niet goed genoeg meer. Het ging om meer dan een gevoel, er werd meer kritiek gegeven op mijn werktempo terwijl dat voorheen geen probleem was. Ze waren nochtans altijd zo tevreden geweest over mij. Langzaamaan kwamen er meer conflicten. Want ik liet mij niet doen en sprak mijn ongenoegen uit. Ik begreep er niks meer van. Ik voelde mij zo onrechtvaardig behandeld. Het grootste struikelblok was aan de kassa zitten, daar had ik een panische angst voor. Ik voelde mij daar zo ingesloten en langs alle kanten bekeken. Maar ik moest, de verwachtingen waren immers veranderd. Ik voelde aan dat ik beter
Een nieuw doel: mijn diploma behalen
Ik werkte daar 20 jaar waarvan de laatste vijf dik tegen mijn goesting. Gelukkig was het deeltijds en woonde ik nog thuis bij mijn ouders. Daardoor kon ik een ander doel nastreven. Ik wou studeren, een echt diploma behalen. Ik koos voor filosofie aan de universiteit. Ik deed er langer over vanwege het werk maar behaalde toch mijn bachelor. Het waren eigenlijk wel leuke jaren op de unief en daar voelde ik mij wel thuis. De druk was soms wel hoog en ik had wel wat herexamens maar ik zette door. Dat bleek een goede keuze te zijn, want het leek ineens toch mogelijk om een andere job te vinden. Dat diploma gaf mij meer kansen op de arbeidsmarkt. Ik had voordien namelijk geen diploma A2 van secundair onderwijs en moest een speciale inschrijvingsprocedure volgen om aan de universiteit te mogen studeren.
Na mijn studie nam ik het besluit om mij te laten testen op autisme want het vermoeden spookte al een tijdje door mijn hoofd. Toen ik de diagnose kreeg was dat geen verrassing maar ook geen opluchting. Ik heb nog steeds moeite om het te aanvaarden.
Vooraleer ik van job veranderde probeerde ik nog om een aanpassing te bekomen. Ik vertelde de directeur over mijn diagnose en hoe moeilijk ik het had met kassawerk. Tevergeefs, “geen uitzonderingen”, zei hij. Dat was mijn eerste teleurstelling na mijn diagnose. Nochtans hoor ik de psychiater nog zeggen "nu gaan er deuren opengaan voor jou". Welke deuren? Nu, 10 jaar later, weet ik nog steeds niet wat ze bedoelde.
Op zoek naar ander werk
Er kwam een opportuniteit die ik met beide handen greep. Door nog een herstructurering in de supermarkt had ik de kans om vrijwillig ontslag te geven met ontslagvergoeding omdat ze wilden besparen op personeel. Ik kon daar eindelijk weg en kreeg ook nog eens een som geld door mijn 20 dienstjaren. Ik bleef een jaar genieten van mijn werkloosheid. Zalig was dat. Verveling kende ik niet. Wat is dat eigenlijk? Ik verveel mij nooit. Maar ja, uiteindelijk zou dat geld opgeraken en moest ik terug aan het werk. Ik was wel ingeschreven bij de VDAB als werkzoekende met een beperking, maar kreeg geen uitkeringen, omdat ik vrijwillig ontslag had genomen. Ik leefde van de ontslagpremie. Veel hulp in mijn zoektocht naar werk heb ik daar niet gekregen. Ik kreeg telkens minderwaardige jobaanbiedingen die niet aansloten bij mijn opleidingsniveau. Soms waren ze zelfs lachwekkend. Zo had ik aangegeven dat ik veel van dieren hou en droomde van een job met dieren. Op een dag zei mijn begeleidster bij GTB, "ik heb hier een job in een varkenskwekerij, lijkt jou dat iets?". Nou ja, ik hou van dieren maar ik wil ze niet vetmesten en naar de slachtbank begeleiden! Mijn idee van 'met dieren werken' verschilde duidelijk van het hare.
Uiteindelijk vond ik zelf een andere job. Ditmaal in een ziekenhuis, niet als verpleegkundige want dat ben ik niet. Ik mocht instrumenten vanuit de operatiekamers reinigen, controleren, samenstellen, inpakken en steriliseren. De job was uitdagend, in het begin overweldigend vanwege de hoeveelheid informatie en massa werk. Maar het bleek op mijn lijf geschreven en ik werd er heel goed in. Ik had oog voor detail en merkte fouten op, eindelijk kwamen mijn autistische eigenschappen van pas. Maar de werkdruk was hoog tegelijkertijd had ik onregelmatige uren, late uren, nachtelijke uren en wachtdienst waarin je niet wist wanneer je begon of eindigde. Op een bepaald moment had ik in mijn wachtdienst in het weekend gewerkt van 2 uur ‘s middags tot 3 uur 's nachts. Ik stond daar op mijn eentje te wenen van miserie en vermoeidheid. Ik moest daarna nog met de fiets naar huis. Ik dacht: “dat haal ik niet”. Op maandag moest je daar opnieuw staan. Ook daar kon ik niet rekenen op begrip voor mijn beperking. “Geen uitzonderingen”, is een welbekend zinnetje dat ik maar bleef horen.
Ik was niet 'gehandicapt genoeg’
Wat voor mij ook niet kon was mij inschrijven als persoon met een beperking bij het VAPH. De sociaal assistent, die bij ons thuis kwam om te kijken wat mijn noden zijn, zei dat ik wel goed mijn plan kon trekken en ik dus geen extra rechten kon verkrijgen. Ik was niet 'gehandicapt genoeg’, zeg maar. Deeltijds werken en een bijkomende uitkering krijgen kon ik dus vergeten. 4/5de werken kon nog net om rond te komen. Na een 8 tal jaar in de zorg zag ik het ook daar niet meer zitten, fysiek noch mentaal.
Werkbaar werk?
Mijn volgende doel was de overheid. Want ik was naïef en was ervan overtuigd dat de overheid openstond voor diversiteit en mensen met een beperking. De VDAB was wederom niet echt behulpzaam en ik kreeg weer jobs aangeboden ver onder mijn niveau, voor mensen zonder diploma terwijl ik een bachelor had. Ik begon de indruk te krijgen dat ze daar denken dat autisme gelijk staat aan achterlijk. Mijn doelstelling om bij de overheid binnen te geraken werd weggelachen. Volgens hen zou mij dat niet lukken. Ik voelde mij echt beledigd. Ik slaagde telkens in alle examens, maar sollicitatie gesprekken waren minder geslaagd. Op hulp van de VDAB en GTB moest ik echter niet rekenen, want ze stonden niet achter mij. Ik werd hier heel onzeker en depressief door, maar tot mijn verbazing slaagde ik er toch in om bij justitie een job te krijgen. Ik was zo fier als een gieter en kon niet laten om dat aan de VDAB te melden. Zien jullie wel!
Mijn eerste dagen daar verliepen echter zo chaotisch dat ik er bijna aan ten onder ging.
Maar nu, een paar weken verder in mijn nieuwe job, begin ik mij weer vragen te stellen. Bij mijn indiensttreding heb ik op papier aangekruist dat ik een beperking heb. Dus ik ging ervan uit dat ze dat op mijn werkplek ook zouden weten en er rekening mee zouden houden. Mijn eerste dagen daar verliepen echter zo chaotisch dat ik er bijna aan ten onder ging. Op mijn eerste werkdag was niets duidelijk, ik werd nergens over ingelicht. Ik moest alle praktische zaken zelf uitzoeken en letterlijk alles vragen. Dan heb ik het nog niet eens over het werk zelf, maar over zaken als de verlofregelingen, de personeelsdienst en het programma op de computer waar je alle informatie vindt. Niks werd spontaan uitgelegd. De persoon die mij moest opleiden was ook heel chaotisch en had weinig tijd. Alles werd mij door elkaar uitgelegd, zonder structuur, en zo snel dat ik het niet verwerkt kreeg. Wat dachten ze? Ik ben toch geen wandelende computer die alles automatisch opslaat?
Na drie dagen lukte het mij niet meer om nieuwe info te verwerken, ik was uitgeput. Ik vroeg om een gesprek met de overste. Ik vroeg haar of ze wisten over mijn beperking. Nee dus, die informatie was niet tot bij hen geraakt. Ze haalde er de grote baas bij, die ook van niets wist. Ze zagen er beiden ongelukkig uit met dat nieuws. De grote baas zei dat hij daar op personeelszaken eens goed aan de tand ging voelen waarom deze informatie niet was doorgegeven. Ik kreeg de indruk dat als zij in de jury hadden gezeten ik niet zou zijn aangenomen. Ze hadden precies een heel verkeerd beeld van autisme en zeiden dat ze zich zorgen maakten. Niet om mij denk ik. Ze vroegen zich af of ik de doelstellingen wel zou halen na een jaar. Zou ik de werkdruk aankunnen? Zou ik alle taken wel aankunnen? Want uitzonderingen maken, dat was niet collegiaal zeiden ze letterlijk. Weer hetzelfde verhaal. Ik was weer het moeilijke geval. Ze zeiden dat het in de praktijk moeilijk is om voor elke persoon met een beperking aanpassingen te maken. Toen ik zei dat ik bij de overheid had gesolliciteerd omwille van hun openheid naar 'anders' zijn, moesten ze beiden eens lachen. “Jaja, in theorie moet de overheid iedereen verwelkomen maar in de praktijk is dat niet zo simpel.”, zei het diensthoofd. Ik ben opgekomen voor mezelf en heb hierdoor wel verkregen dat de opleiding wat meer gestructureerd verliep.
Aanvaarden van mijn diagnose
Al die tegenslagen en teleurstellingen werken in op mijn zelfbeeld. Er zijn dagen dat ik mezelf haat, wanneer mijn beperking mij weer in de weg zit, mij telkens beperkt in wat ik zou willen. Nee, ik heb er nog geen vrede mee. Ik wil gewoon zijn en kunnen wat een ander kan. Zo sta ik versteld wat sommige vrouwen moeten kunnen in het leven, zoals voltijds werken, kinderen opvoeden en hun echtgenoot bijstaan. Ik ben alleen, zonder kinderen, en kan het leven soms niet aan. Ik vind dat zo frustrerend en voel mij daardoor minderwaardig. Sommigen vinden dat ik niet mag klagen, want ik heb niet de last van kinderen en een klagende partner na de werkdag. Tja, die uitspraak maakt mij heel klein. Ik heb het dikwijls moeten horen, zeker van collega's. Als ik vroeger durfde te zeggen dat ik moe was of stress had keken ze mij verwijtend aan. "Jij kan straks naar huis en in je zetel hangen, wij moeten de kinderen van school halen, hun gehuil aanhoren en onze man zijn gezaag en ook nog eens voor eten zorgen.", zeiden ze. Nadien durfde ik nooit meer te zeggen dat ik moe was. Nu nog voel ik mij schuldig dat ik zo weinig draagkracht heb. Als vrouwen over hun gezin beginnen hou ik mij afzijdig. Ik weet niet of ik ooit vrede kan nemen met mijzelf.
Marie*
*Marie is een schuilnaam. Haar identiteit is bij de redactie gekend.
