Ik ben Naomi, 26 jaar oud en woon samen met mijn man Joshua in Amersfoort, Nederland. In januari 2022 werd ik officieel gediagnosticeerd met autisme, maar eigenlijk gaat dit wel iets langer terug. Ik ben altijd al wel een bijzonder meisje geweest.
Ik had niet super veel vrienden, maar deed wel mee met de rest. Toch had ik nu ik terug denk aan die tijd, misschien wel door dat er iets was, ook al kwam de diagnose later pas. Desondanks heb ik mezelf ontwikkeld als een zelfstandig meisje met doorzettingsvermogen. Ik mag denk ik ook van geluk spreken dat mijn ouders allebei in de gehandicaptenzorg werkten, vooral met mensen met autisme. Zelf heb ik geen verstandelijke beperking, maar ik neem aan dat mijn ouders door hun werkervaring makkelijker met mij om konden gaan. Misschien hebben we daardoor ook niet eerder onderzoek bij mij laten doen naar autisme.
Mijn basisschooltijd was op een reguliere school. Ik kwam goed mee met de rest en ben keurig elk jaar overgegaan. Eenmaal op de middelbare school werd ik gepest en zat ik minder lekker in mijn vel.Ik ben toen met mijn moeder naar de huisarts gegaan en vanaf daar is het balletje gaan rollen. Vroeger was ik altijd vrolijk en wilde ik niet ziek zijn, maar op de middelbare school ik werd ineens schoolziek. Over het pesten zal ik later nog schrijven.
In die periode ben ik naar een ander school overgestapt, waar het veel beter ging. Inmiddels stond ik op de wachtlijst voor een psychologisch onderzoek, en tot die tijd kreeg ik hulp van de praktijkondersteuner. Zij leerde mij om wat meer en makkelijker voor mijzelf op te komen en steviger in mijn schoenen te staan. Uit het onderzoek kwam uiteindelijk de diagnose PDD-NOS. Helaas heb ik vanuit de GGZ toen niet echt de hulp gehad die ik nodig had. Ik ben ik twee keer naar een groepsbijeenkomst gegaan, waar alleen maar jongens waren. Jongens die ook nog eens veel stereotiepe kenmerken van autisme hadden. Ik voelde mij daar helemaal niet goed bij, want ik herkende mij daar totaal niet in. Daarom ben ik na de tweede keer niet terug gegaan.
In de jaren die volgde ben ik gaan 'watertrappelen'. Ik deed wat dacht dat goed was. Gelukkig kwam er iemand op mijn pad die mij geholpen heeft om mijn zelfvertrouwen een boost te geven en mijn zelfbeeld beter te krijgen.
Ik voelde mij ellendig en wist niet zo goed wat ik moest doen. Helaas kon zij mij niet in de diepte helpen, en ben zo weer binnen de GGZ gekomen. Daar heb ik diverse behandeltrajecten gevolgd, onder andere voor mijn hypochondrie. Ik heb cognitieve gedragstherapie (CGT) en EMDR-therapie gekregen. Ik heb gehoord dat vooral EMDR heel goed werkt bij mensen bij autisme, vooral als je trauma's hebt. Dit kan wel per persoon verschillen, dus als je momenteel in therapie zit, overleg dan altijd met je therapeut. Mij heeft het in elk geval goed geholpen, en ik ben mijn psycholoog nog steeds erg dankbaar!
Mijn GGZ-psycholoog bij Eleos heeft mij uiteindelijk na deze therapie en gesprekken toch aangeraden om mij opnieuw te laten diagnosticeren. Dit mede omdat er sinds mijn diagnose PDD-NOS meer bekend is geworden over autisme, met name ook bij vrouwen. Ik was meteen voor, omdat ik voelde dat ik er nog niet was qua herstel. Al wist ik niet precies WAT ik nodig had, ik voelde wel aan dat ik behoefte had aan verdere therapie en begeleiding.
Hieruit werd ik op de wachtlijst gezet bij het Autisme Spectrum Centrum (ASC) in Amersfoort, die heel goed aangeschreven staan op het gebied van autisme bij vrouwen. In de tussentijd heb ik af en toe nog een gesprek gehad met mijn psycholoog van Eleos. Erg fijn, want de wachtlijsten in de GGZ zijn vaak maandenlang.
Na de intake bij het ASC volgden diverse onderzoeken. Kort gezegd werd mij verteld dat de toenmalige diagnose PDD-NOS in feite 'te licht' was en dat ik meer kenmerken van autisme heb dan destijds opviel. Waarschijnlijk kwam dat doordat er toentertijd veel minder bekend was over autisme bij meisjes en vrouwen. Sindsdien heb ik dus officieel ASS. Mijn psychiater heeft ook toen uitgelegd wat het in mijn geval inhoudt. Ik was blij dat ik deze diagnose kreeg, want dat verklaarde heel veel.
Na de (her)diagnose kreeg ik, na enige wachttijd, psycho-educatie van het ASC. Gelukkig kon ik in de tussentijd nog bij mijn psycholoog van Eleos terecht. Ik heb het nodig om af en toe mijn ei kwijt te kunnen. Mijn man wil ik niet teveel 'belasten' met mijn autisme; hij helpt mij graag, maar hij weet ook niet alles. Daarnaast is hij mijn man en niet mijn therapeut.Bij psycho-educatie leer ik over hoe mij hoofd werkt, en hoe dat anders is in vergelijking met iemand zonder autisme. Gelukkig heb ik nog wat sessies te gaan. Ik vind het namelijk reuze interessant om te weten hoe mijn brein werkt, en hoe mijn lichaam daar weer op reageert. Verder heb ik ook heel veel aan de andere accounts hier op Instagram die zich ook inzetten om autisme bij vrouwen meer bekendheid te geven. Zelf ben ik dit vooral gaan doen omdat ik het heerlijk vind om dingen van me af te schrijven.
Ik ben erg dankbaar dat ik voor de hulp die ik de afgelopen (ja, schrik niet) 14 jaar heb gehad en nog steeds krijg. Ook ben ik blij dat ik door deze hulp de juiste diagnose (ASS) heb gekregen. Daarnaast heb ik helaas ook nog hypochondrie, PDS en Syndroom van Tietze, maar ASS is toch wel de meest invloedrijke van allemaal.
Als het namelijk niet goed gaat in mijn hoofd, dan merk ik dat in mijn lichaam aan die andere drie dingen. Mijn man grapt wel eens dat diagnoses één van de kwartetten zou zijn als er ooit een kwartet over mijn leven wordt gemaakt.
Dagelijks ben ik bezig met nadenken over wat ik kan gaan doen en wanneer ik een bepaalde afspraak kan inplannen. Teveel achter elkaar van mezelf vragen betekent dat ik meer moet uitrusten, en dan moet ik mijn schema weer omgooien. Een keer afwijken van mijn plannen kan wel, maar als ik dat teveel doe, houd ik mezelf vooral aan het werk.
Daarnaast gebruik ik medicatie. Die 'genezen' mijn autisme niet, maar helpen wel bij de klachten waar ik het meest last van heb. Ik heb een medicijndoosje waar per dagdeel mijn medicijnen in kwijt kan, zodat ik altijd kan zien of ik ze heb ingenomen. Zo hoef ik er zelf niet te diep over na te denken, en alleen op te letten dat ik op tijd bijbestel.
Daarnaast heb ik mensen om mij heen verteld dat mijn brein anders werkt. Gelukkig houden de meeste mensen hier rekening mee. Dat is voor hen ook niet altijd makkelijk, en helaas lukt het mij ook niet altijd om mijn geduld te bewaren als mijn emmer vol zit. Wanneer we het uitpraten komt het gelukkig altijd weer goed.
Is autisme hebben altijd makkelijk? In mijn geval niet, nee. Mijn hoofd staat continu aan en ik moet met van alles rekening houden. Ik zie mezelf niet als gehandicapt, maar het is wel een uitdaging om regie te hebben over mijn eigen leven en niet meer op anderen te leunen dan gezond voor mij is.
Qua eten ben ik erg kieskeurig. Wanneer ik iets eet wat niet past binnen mijn verwachting vind ik het lastig om dit op te eten. Maar ook als ik iets wel lekker vind dan kan ik mijzelf nog wel eens overeten. Niet dat dat moet van mijzelf maar omdat ik het lekker vind. Al met al kan ik dus genieten van lekkere dingen en minder van vieze dingen. Het ligt ook aan de structuur van bepaalde dingen die ik eet. Het moet gewoon kloppen in mijn hoofd en dan kan ik ervan genieten. Of ik weiger het te eten.
Mij moet je niet pushen om het te eten want dan sla ik dicht. Dan heb krijg ik niks meer weg en heb ik na een paar uur extreme trek en kan ik alles eten wat los en vast zit. Zoals je begrijpt kan dit soms lastig zijn. Ik voel de eet en drink prikkel niet goed en niet op tijd. Wanneer ik niet genoeg drink heb ik extreme hoofdpijn aan het einde van de dag. En hetzelfde geld voor eten.
Wat ik er aan doe om dit te verhelpen is, een fles water in het zicht zetten. Zo drink ik meer en vaker. En heb ik minder hoofdpijn. Kwa eten heb ik een soort van ritme. Wanneer ik wakker word duurt het eventjes maar uiteindelijk ga ik wel eten en de rest van de dag lukt dan ook aardig.
Wat ik wel heb geleerd is dat ik mijzelf niet moet pushen om te eten. Maar gewoon mag genieten op de momenten dat ik eet en drink.
Naomi
Spontaan, vrolijk, humor, behulpzaam, zorgzaam, luisterend oor, netjes, eerlijk, eigenwijs en lief
