Ik ben moeder van twee mooie jongens, Bruno elf jaar en Kai drie jaar. Kai is op de eerste dag van de lente geboren, een tijd van ontwaken, van nieuw leven. De bevalling verliep niet zo vlot. Kai werd geboren met een keizersnede en stopte met ademen. Hij stierf bijna op de eerste dag van zijn leven, maar ze konden hem reanimeren.
Kai is de zoon van een Kroatische moeder en een Belgische vader. Hij werd geboren in Zadar, Kroatië. Dat is onze connectie met België. Kai betekent zee, oceaan in Hawaiiaans, genezing en herstel in het Japans en krijger is het Fries. Na zes zwangerschappen is hij mijn tweede kind dat bleef leven.
Kai is een kind met meerdere gezondheidsproblemen
Na Kais geboorte vielen er een aantal dingen op. Daarom werden er onmiddellijk medische procedures opgestart door specialisten. Zij voorspelden veel, maar zoals zijn naam zegt vocht Kai zoals een echte krijger. Hij werd gezien als een ‘neuro risico baby’ en heeft problemen met zijn motoriek, ontwikkelingsachterstand, een zeldzame bloedziekte, hartcondities, … Toen hij twee jaar werd had hij derde graad in de officiële handicap schaal van Kroatië. Ondertussen is dat geëvolueerd naar niveau vier omwille van zijn lichamelijke conditie en zijn autisme.
Als baby zag je bij Kai al de eerste tekenen van autisme. Eerst dachten we dat het een fase was of dat het verband hield met zijn medische condities. Hij reageerde bijvoorbeeld niet op een glimlach. Het was vreemd dat een baby zo serieus kon kijken als je naar hem glimlachte. Hij reageerde niet. Rond zes maanden startte hij met zelfregulerend gedrag. Hij schommelde heen en weer in kruiphouding. Hij had sensorische-, slaap- en eetproblemen. De specialisten weten zijn problemen aan neurologische factoren, psycho-motorische vertraging, sensorische parameters en dystonie, een neurologische bewegingsstoornis die gepaard gaat met onwillekeurige spiersamentrekkingen. Later, naarmate ik meer en meer symptomen zag, realiseerde ik me dat sommige van deze symptomen eigenlijk vroege signalen van autisme waren.
Verschillende specialisten vertelde me telkens andere dingen: hij is autistisch, hij is niet autistisch, je beeldt je dingen in, je bent een ‘google’ moeder, …
Toen hij anderhalf was begon hij heel vreemd te schudden met zijn hoofd. De neuroloog stelde voor om genetische onderzoeken te doen. In een privelabo in Antwerpen lieten we een WES genetische bloedanalyse doen. Daar isoleerden ze de mutatie van het SCNA3A-gen die in Kais situatie verbonden is met twee soorten van epilepsie, maar gelukkig heeft hij nog geen aanvallen. Later ontdekte ik in online medische informatie dat deze bewegingen met zijn hoofd ook zelfregulerend gedrag kon zijn. Hij werd ook onderzocht op neurofibromatose type N1 en N2 omdat hij veel ‘café au lait’ vlekken op zijn lichaam had die zich verspreiden. Gelukkig bleek uit genetisch onderzoek dat hij geen neurofibromatose heeft. De reden waarom hij hyper en hypo pigmentvlekken en lijnen op zijn lichaam heeft is nog onbekend. Tijdens zijn groei werden zijn spieren en gewrichten heel zwak, hij heeft algemene hypermobiliteit van het gewricht.
Sinds zijn geboorte krijgt Kai fysiotherapie. Na een tijdje startte hij ook met sensorische therapieën. Sinds hij anderhalf is vertoonde hij steeds meer autistisch gedrag. Mijn gevoel zei me dat het autisme was. Ik kon zijn gedrag en ontwikkeling ook vergelijken met zijn oudere broer die een normale ontwikkeling heeft. Verschillende specialisten vertelde me telkens andere dingen: hij is autistisch, hij is niet autistisch, je beeldt je dingen in, je bent een ‘google’ moeder, …
Hij zegt veel met weinig woorden
Toen Kai twee jaar werd, stopte hij met reageren op zijn naam. Later ontwikkelde hij selectieve respons. Hij kon communiceren, op zijn manier, maar hij had spraakvertraging. Toen hij bijna twee jaar was, begon hij gebaren te gebruiken om een richting aan te duiden. Hij riep niet naar mama of papa, hij benoemde de dingen. In het begin had hij een beperkte woordenschat, minder dan je zou verwachten van een kind van zijn leeftijd. Hij gebruikte geen werkwoorden. Hij had repetitief gedrag.
Kai groeide op in een gezin waarin zowel Engels als Kroatisch gesproken werd. Hij besliste om Engels te spreken, ook al spreek ik Kroatisch met hem. Het lijkt erop dat hij Engels beter begrijpt dan Kroatisch. Waarom? Sommige autistische kinderen houden van vreemde talen. Ik denk dat Engelse grammatica gemakkelijker is voor hem. Kai herhaalt sommige Kroatische zinnen als ik ze voorzeg, maar hij gebruikt ze niet spontaan. Hij gebruikt ook geen volwaardige zinnen in het Engels. Hij gebruikt de gebiedende wijs, het lijkt alsof hij dingen eist, maar het is zijn manier van communiceren: “jumping, walk, touch that, pick it up, fix it, there you go …”
Zijn communicatie mag dan wel een probleem zijn, hij vindt altijd wel een manier om zich uit te drukken.
Kai zegt veel met weinig woorden. Hij heeft een atypische manier van communiceren. Onlangs begon hij “mommy” en “daddy” te zeggen, maar het is niet zoals bij kinderen met een normale ontwikkeling. Hij herhaalt de woorden maar intuïtief noemt hij mij nog niet ‘mommy’ als hij iets nodig heeft of als hij iets wil. Als hij boos is omdat ik hem verlaat, omdat ik niet dicht genoeg bij hem ben of omdat ik niet in dezelfde kamer ben als hem, dan roept hij “mommy!” (mama in het Kroatisch). Dat gebeurt in het therapiecentrum als hij een sessie alleen met de therapeut heeft of als ik hem naar de kleuterklas breng. Hij wil bij mij zijn en wil me niet laten gaan. Hij is dan gefrustreerd maar gelukkig kalmeert hij na een tijdje en werkt hij mee. Deze verlatingsfase overvalt hem, voordien vertoonde hij dit gedrag niet. Hopelijk is deze fase snel voorbij. Met veel oefenen hebben we veel bereikt. Ik ervaar hem als een slimme intelligente jongen, dat bewijst hij elke dag.
Hij verwoordt zijn gevoelens en herinneringen. In sommige situaties gebruikt hij zinnen die hij opgepikt heeft. We oefenen veel met de tijdsbepaling van verhalen. Hij gebruikt soms de verkeerde tijd van een werkwoord in een verhaal. Onlangs stond hij bij het raam en zei: “I throw the ball, I threw the ball”. Ja, hij gooide inderdaad met de bal, vorig jaar. Zijn geheugen is fascinerend, hij onthoudt alles. Hij kan zelfs het grondplan van kamers onthouden, ook al is hij er maar een keer geweest. Hij is als een klein kopieerapparaat, hij kopieert woorden en zinnen en gebruikt ze in situaties die vertrouwd zijn voor hem. We zitten nu in het proces om hem verschillende situaties aan te leren, het tijdsverloop, het aankondigen van gebeurtenissen en dagelijkse planningsschema’s.
Hij pikt veel dingen op, Kai is een super slim kind. Zijn communicatie mag dan wel een probleem zijn, maar hopelijk wordt dat op termijn beter, want hij vindt altijd wel een manier om zich uit te drukken. Het is ongelofelijk hoe je je kind kan begrijpen onder zulke omstandigheden. Op de duur werd ik het gewoon om met slechts enkele woorden te weten wat hij bedoelde. Het is een soort superkracht.
Op de eerste plaats staat zijn interesse voor auto’s, op de tweede plaats dinosaurussen
Nu hij 3 jaar en 3 maanden is heeft hij interesses, obsessies, fixaties hoe je het ook wil noemen. Ik noem het ‘liefde voor’. Hij houdt van auto’s, voertuigen, muziek, de ruimte en alles wat daarmee verbonden is, dinosaurussen, cijfers en letters. Ik kan niet zeggen dat hij geen verbeeldingskracht heeft, want die heeft hij wel, maar alleen voor zijn specifieke interesses. Hij speelt geen doktertje of doet niet alsof hij kookt, maar in zijn spel met auto’s bereikt hij een niveau van onvoorstelbare fantasie. Hij vraagt wel honderd keer per dag: “What is it?” “Who is that?” zelfs voor dingen die hij kent. Zelfs als je hem antwoordt, blijft hij vaak de vraag herhalen. Als hij sommige geluiden hoort, zegt hij: “hear that, hear that”. Hij raakt dan zijn oor aan om aan te geven dat hij het ook hoort.
Toen hij heel klein was begon Kai al interesse te tonen voor voertuigen, auto’s. “ar, ca …” van het Engelse car, was een van zijn eerste woorden. Hij heeft altijd een speciale manier van communiceren gehad, een soort baby gebrabbel, maar dat was nooit hetzelfde als de taal van andere kinderen van die leeftijd. Ik herinner me dat hij als peuter heel erg gehecht was aan speelgoedautootjes. Hij wou altijd een autootje vasthouden. Die liefde voor autootjes heeft hij nog steeds.
In het begin was het wel raar: je kind kent onderdelen van een motor maar noemt je nog steeds niet mama.
Thuis hebben we 7 grote dozen vol met monster-trucks, race-auto’s, werk- en constructievoertuigen, … hij is gehecht aan elk voertuig. Op straat is hij heel opgewonden als hij een auto ziet, onmiddellijk zegt hij welke kleur die auto heeft. Toen hij kleiner was, zette hij de autootjes op een rij of draaide hij aan de wielen. Soms doet hij dat nog, maar zijn interesse ligt nu op een hoger niveau. Hij kent al zijn autootjes, de modellen en onderdelen. Hij gaat heel zorgzaam om met zijn speelgoedvoertuigen. Het gaat niet alleen om de merken en onderdelen, ook de beweging fascineert hem. Hij is enthousiast door de snelheid en de kracht van een auto. De auto is een instrument om snel te bewegen. Daar houdt hij van, hij ziet en voelt de beweging.
In het begin was het wel raar: je kind kent onderdelen van een motor maar noemt je nog steeds niet mama. Het duurde even om dat gewoon te worden, maar nu is het ok. We weten wat we aan elkaar hebben. Communicatie gebruikt hij in functie van zijn interesses en behoeftes. Hij komt naar je toe en geeft je bijvoorbeeld een speelgoedautootje, maar als je hem iets wil geven wat hem niet interesseert, dan ziet hij je niet staan. Thuis en tijdens de therapie oefenen we om zich langer te focussen op dingen die niet in zijn interessegebied liggen en zo zijn interesses te spreiden.
Onlangs raakte hij geïnteresseerd in het heelal, hij houdt van raketten, planeten en space shuttles. Uitzonderlijk voor een driejarige!
Hij heeft ook de bijzondere gave om zich heel gemakkelijk liedjes te herinneren. Hij onthoudt de tekst vanaf de eerste keer dat hij een liedje hoort. Hij houdt ervan om piano te spelen met zijn oudere broer. Hij heeft een rare muziekstijl voor zijn leeftijd. Hij houdt van rockmuziek. Hij houdt van verscheidene muzikanten en artiesten. Onlangs heb ik ontdekt wat ze gemeen hebben: hun intonatie en de diepe tonen van de bas. Dat kalmeert hem. Meestal als hij naar muziek luistert is hij aan het stimmen, heen en weer schommelen. Dat doet hij ook als hij in de auto rijdt of met zijn driewieler. Het is zelfregulatie.
Zijn liefde voor auto’s staat steevast op de eerste plaats. Op de tweede plaats komen dinosaurussen. Hij herkent de soorten en kent hun namen, die hij heel goed kan uitspreken, ook al zijn het tongbrekers en lange namen.
Er wordt gezegd dat autistische kinderen geen fantasie hebben – dit is een mythe volgens mij. Als ik naar mijn kind kijk dan zie ik dat autistische kinderen wel fantasie kunnen hebben, in Kais geval zelfs ongelimiteerd. Het is alleen anders georganiseerd en gespreid.
Een van zijn interesses is water. Hij houdt van water. Hij kijkt graag naar het water en houdt ervan om het aan te raken. Daarom houdt hij ook van regen. Soms speelt hij in de wasbak, dan wast hij zijn autootjes en vult bekers met water of kijkt gewoon naar het stromend water dat uit de kraan komt. Als hij doucht dan neemt hij enkele autootjes mee in de douche en krijgen ze een wasbeurt. Kai vindt de zee ook leuk. Hij houdt van alles wat ermee verbonden is.
Kai gaat naar de kleuterschool
Kai gaat naar de kleuterschool. Hij is ingeschreven in een gewone groep. Hij is veel vooruit gegaan sinds hij vorig jaar startte. Hij neemt geen initiatief om te spelen. Dat is zijn ‘sociale muur’. Hij wacht tot een vriendje het spel start. Hij is niet verlegen, het is gewoon zijn manier om te functioneren in een groep. Hij toont ook geen verzet. Als iemand zijn autootje afneemt, dan laat hij dat gebeuren en doet hij niets. Hij is zich bewust van zijn vriendjes, hij kent ze bij naam, maar zal ze er niet direct mee aanspreken. Hij ziet zijn vriendjes graag en is graag gezien door hen. Zijn leerkracht heeft hem goed geholpen om zich aan te passen in de groep en om zijn interesses uit te breiden.
Toen hij bijna drie was kreeg hij de diagnose autisme
Hij kreeg zijn diagnose autisme toen hij bijna drie jaar oud was. Voor een kind als Kai is het cruciaal om te werken rond zijn talenten en beperkingen. Autisme is een enorme galaxy, volgens mij is er nog veel ongekend. Het is een compleet andere wereld dan de onze, maar op een of andere manier moeten we elkaar ontmoeten, op zijn minst ergens in het midden.
Hij is een rustig en blij kind, maar soms is hij explosief. Zijn meltdowns zien er soms echt akelig uit, maar over het algemeen is hij een rustig kind. Als hij heel opgewonden en blij is, begint hij op zijn tenen te lopen en flappert hij met zijn handen.
Autisme is een compleet andere wereld dan de onze, maar op een of andere manier moeten we elkaar ontmoeten, op zijn minst ergens in het midden.
In Kroatië zijn de levensomstandigheden en is de kwaliteit van leven voor kinderen en volwassenen met autisme heel moeilijk. Een half jaar lang zocht ik informatie over autistische mensen in België. Ik mailde verschillende organisaties en instellingen om te weten hoe het leven van personen met autisme in België was. Ik wilde weten wat de rechten van mijn zoon in België waren. Daarom vergeleek ik beide landen. Daaruit bleek dat België en Kroatië totaal verschillen, België is beter dan Kroatië. De systemen en de visie zijn compleet verschillend. Hopelijk komt de dag dat Kai in België kan opgroeien, in zijn tweede thuisland, dat is zijn recht.
Toen Kai 1 jaar en 9 maanden oud was werd ik lid van de Association for Autism Zadar. Kai is het jongste lid daar. Ik ben heel geëngageerd in de autismewereld. Zo ben ik een actieve vrijwilliger bij de Association for Autism Zadar. Ik ben trots dat ik deel kan uitmaken van die community. Ik heb er het gevoel van thuiskomen. Ik ben gelukkig dat ik er deel van kan uitmaken, mijn deel kan bijdragen. Samen met andere leden werk ik hard om de kwaliteit van leven van autistische mensen te verbeteren. We zijn betrokken bij vele events en organiseren er zelf ook. Zo willen we de maatschappij bewustmaken over inclusie en meer begrip creëren voor autisme. We willen geen tweederangsburgers zijn. Mensen met autisme kunnen veel maar de maatschappij moet dat ook erkennen. Ik ben trots op ons werk en onze mensen. Begrip, inclusie en erkenning, die woorden leven we 24/7.
Recent werd ik een individueel lid van Autism Europe, gevestigd in Brussel. Je bent voor je leven verbonden met autisme. Kai is een uniek en speciaal kind, gelijk elk kind, gelijk elk autistisch kind.
Meer informatie over de Association for Autism Zadar: https://www.facebook.com/udruga.za.autizam.zadar
Meer informatie over Autism Europe: https://www.autismeurope.org/ en https://www.facebook.com/autismeurope.AE
