Om te starten wil ik het onderscheid maken tussen de twee meisjes:
De oudste dochter is ondertussen 11 jaar en heeft sinds haar 2,5 jaar de diagnose (Grote Zus). De jongste dochter is ondertussen 8 jaar en heeft haar diagnose sinds haar 6 jaar (Kleine Zus). Grote Zus ondervindt de laatste jaren dat ze het moeilijk heeft om aansluiting te vinden bij leeftijdsgenootjes, terwijl Kleine Zus zeer sociaal overkomt en op school heel wat vriendinnetjes heeft.
Allebei zijn ze zeer verschillend in hun autisme en dat maakt hen uniek en authentiek.
We hebben dus als gezin al wel een hele weg afgelegd met beide meisjes en ook op sociale contacten hebben we al wel wat waters doorzwommen. Ook hierin is er een variatie aan soorten contacten: je hebt de dichte familie, je hebt de iets verdere familie, je hebt kennissen, vrienden en de vriendjes van de klas.
Toen de crisis uitbrak en we van de ene op de andere dag in ons kot moesten blijven, hadden we de pech dat ik als papa zelf een besmetting had opgelopen. De onduidelijkheid, de verhalen uit Italië en China in het achterhoofd, de snel wisselende communicatie vanuit een overheid zorgden er direct voor dat alles onder spanning kwam te staan. Het was plots thuis zitten en overschakelen op het digitale werk dat vanuit school werd gegeven.
Er werden wekelijks Zoom-meetings gedaan met de klas. En het was bewonderenswaardig om te zien hoe de meiden daar enerzijds naar uitkeken, maar aan de andere kant weinig tot niets van inbreng deden. Ze keken en luisterden. Aan Kleine Zus zag je duidelijk dat ze haar beste vriendinnetje miste. Als ze haar vond op het scherm begon ze met haar vingertje te strelen over het vakje waar haar vriendinnetje in te zien was.
Bij Grote zus was het dan weer anders. Ze zei niet veel, maar kon wel aangeven aan de leerkracht dat ze iets wou vertellen. Als zij aan de beurt was, dan deed ze haar uitleg.
Er werd geFacetimed met de grootouders. De laptop werd dan in de speelkamer gezet en de meisjes begonnen te spelen. De grootouders konden kijken. Daarin hebben we toch een beetje moeten verduidelijken wat de verwachtingen waren.
Maar ook de logo, de reva en de thuisbegeleiding werd plots digitaal. Maar eigenlijk verliepen die wel zeer goed en vlot. Ik denk dat we als ouders meer moeite hadden om de aandacht te houden op de agenda en de weggevallen structuur.
Toen de scholen na die eerste golf opnieuw open gingen hebben we dan ook een afzonderlijk videogesprek met de leerkrachten gevraagd en hebben we de meisjes vragen laten stellen: hoe ging de dag eruit zien? Welke route moesten ze volgen naar de klas? Kon er nog gespeeld worden op de speelplaats? Mocht er contact zijn met andere kinderen? Enz. Dit zorgde ervoor dat die opstart redelijk vlot en rustig verlopen is.
Contacten met de grootouders waren misschien nog het moeilijkste. Er mocht niet meer geknuffeld worden, zei de overheid. Dit hebben we lang aangehouden. Niemand wilde dan ook verantwoordelijk zijn opdat de andere ziek zou worden. Maar wanneer op een tuinbezoek Grote Zus aan oma vroeg of ze haar toch een knuffel mocht geven, zorgde dit voor haar tot een emotionele ontlading. Ze had het er duidelijk moeilijk mee om die afstand te bewaren. Ook Kleine Zus zag je stralen als ze oma even kon vastpakken. We blijven wel voorzichtig. Zodra iemand toch wat ziek is, schroeven we het direct terug.
Het minder kunnen zien van de familie weegt zwaarder dan alle andere sociale contacten die zijn weggevallen.
Al sinds de crisis uitbrak, hebben wij onze sociale contacten die ruimer gaan dan de familie enorm beperkt. Het leven in onze bubbel is duidelijk en geeft iedereen wel dat veilige gevoel. Druk van de anderen ervaren we niet echt. Wel merken we dat we binnen ons gezin zeer geïrriteerd kunnen reageren als we anderen zien die zich niet aan de regels houden.
Tot op vandaag hebben we er eigenlijk geen moeite mee dat onze contacten beperkt worden. Het zorgt voor rust. Geen verplichtingen, geen moetjes… gewoon in onze eigen bubbel.
Maar de feestdagen die in het vooruitzicht zijn, zorgen wel voor een wrang gevoel. Ondanks dat we binnen onze bubbel ons gehouden hebben aan de regels, onze contacten hebben teruggeschroefd, gaan er steeds meer stemmen op dat de feestdagen binnen de familiale kring niet zullen kunnen. We merken dit wel aan de meisjes dat ze het hier ook lastig mee hebben. Ze begrijpen het niet goed.
Er zijn al wel enkele opofferingen geweest in de voorbije periode als het op feesten aankomt: lentefeest, ging niet door. Verjaardagsfeestjes werden uitgesteld en uiteindelijk afgelast. Ze hadden hun hoop wat gelegd op de komende feestdagen.
Het zal dus aan ons zijn als ouders om ook dit opnieuw te kaderen.
En dat is misschien nog het moeilijkste geweest in de afgelopen periode: het voortdurend uitleggen waarom het nodig is, terwijl ze anderen zien die er hun laars aan lappen. Het blijvend motiveren dat het belangrijk is. Aandachtig zijn dat het dan weer niet omslaat naar het andere uiterste dat ze niet willen buiten komen.
Het minder kunnen zien van de familie, weegt zwaarder dan alle andere sociale contacten die zijn weggevallen.
Maar gelukkig weten we als gezin om hiermee om te gaan: we gaan geregeld eens wandelen, de kinderen hebben geleerd dat op straat spelen ook fijn kan zijn in plaats van steeds achter het scherm te zitten. Ze hebben in de afgelopen periode al heel wat andere zaken geleerd die ze misschien anders niet hadden geleerd. Van iemand uitnodigen via Teams, tot zelf eens de telefoon nemen om te bellen.
Maar stiekem hopen we toch dat we stilletjes aan kunnen uitkijken om de grootouders, de neefjes en nichtjes toch wat vaker te zien. Om opnieuw de hobby te kunnen uitoefenen. Om misschien toch nog eens een vriendje uit te nodigen om te komen spelen.
Ondertussen beperken we onze contacten, proberen we gezond te blijven en ondervinden we dat een gezelschapsspel spelen ook leuk kan zijn.
Tom
Foto © An Vanderstraeten
