Ik ben nu ongeveer 2 jaar vrijwilliger bij de VVA. Als ervaringsdeskundige heb ik al enkele keren mijn verhaal gedeeld.
Zelf kreeg ik mijn diagnose pas op mijn 31e. Nog voor de diagnose echt op papier stond, wist ik 100% zeker dat ik autisme heb. Hoewel sommigen in mijn omgeving me van het tegendeel wilden overtuigen, volgde ik voor het eerst in mijn leven mijn buikgevoel. Dat gevoel was zo sterk, dat er geen weg meer terug was, en ook geen weg meer naast was. Ik voelde toen tot in mijn kleine teen dat ik op het juiste pad zat.
Ik heb me voorgenomen om me vanaf dat moment, vanaf dat buikgevoel, in te zetten voor het verspreiden van kennis en info over autisme. Dat is broodnodig. Hoewel autisme als woord nu wel meer ingeburgerd is dan in de jaren ’80, is er nog steeds weinig begrip voor mensen met autisme. Zeker als je de diagnose laat krijgt, bots je wel eens op onbegrip. Bijna dagelijks merk ik dat er nog steeds weinig kennis is over het brede spectrum dat autisme is. Het is mijn missie om daar echt iets aan te doen, op mijn eigen, kleine manier.
Een getuigenis geven, vind ik heel verrijkend. Het geeft me energie. Ik voel me dan ‘bruisen’ en de moeheid die ik normaal ervaar, voel ik dan niet. Het vraagt ook wel energie, achteraf. De dag na een getuigenis, neem ik bv. altijd een halve of hele dag verlof, om de balans van die week in evenwicht te houden. De avond en nacht van zo’n getuigenis, verwerk ik heel veel indrukken en slaap ik altijd onrustig. Dat moet ik incalculeren; ik plan die overprikkeling in. Dat werkt, en ik voel me daar goed bij. Die paar uurtjes verlof, heb ik er met plezier voor over. Het voelt helemaal niet als een opoffering; integendeel.
Dat is zo leuk aan zo'n avond: je kunt geheel authentiek zijn en je oprechte, eigen verhaal doen
De VVA houdt ook rekening met de onderwerpen waarover je het zelf graag wilt hebben. Je kunt je eigen inbreng doen, en er wordt naar je voorstellen geluisterd. Zo kun je het hebben over een onderwerp waar je je comfortabel bij voelt. Da’s fijn! Zo’n avond brengt toch wel wat zenuwen met zich mee, bv. hoeveel mensen zullen er zijn, zal ik het wel goed doen,…? Als je je dan helemaal thuis voelt in het thema, ebben die zenuwen snel weg.
Zelf vertel ik liefst vanuit mezelf, met alleen een papier met daarop een samenvatting van kernwoorden waarover ik het graag wil hebben. Die leidraad heb ik graag als ondersteuning. Ik gebruik geen powerpoint. Dat zou me meer stress bezorgen, en zou de authenticiteit voor mij ook verminderen. Dat is net wat ik zo leuk vind aan zo’n avond; je kunt geheel authentiek zijn en je oprechte, eigen verhaal doen. Dat wil ik dan ook zo puur mogelijk doen, gewoon met mijn stem.
Door deze getuigenissen te doen als ervaringsdeskundige, heb ik eindelijk het gevoel dat ik een stem heb. Dat ik meetel. Dat ik iets kan betekenen voor iemand anders. Mijn eigen diagnose is er ook gekomen door de informele getuigenis van iemand anders. Intussen zijn er in mijn eigen leven ook een aantal mensen die zich hebben laten testen, door mijn verhaal. Dat vind ik zo boeiend en fascinerend! Daar doe ik het echt voor!
Het engagement dat ik voel naar deze getuigenissen, en naar de VVA, is heel groot. Ik sta dan ook al te popelen om een nieuwe getuigenis te brengen?
Sanne
