Wij zijn Pieter en Frauke. Gust (24), Marie (22) en Miel (21) zijn onze kinderen. Marie is ons zorgenmeisje. Ze heeft een mentale beperking en autisme. Haar mentale beperking bestaat erin dat ze niet kan lezen, schrijven, rekenen en logisch nadenken. Ze functioneert op de leeftijd van 5 jaar op cognitief vlak. Emotioneel functioneert ze op een leeftijd tussen anderhalf en drie jaar. De wereld is voor haar te vaak één en al chaos, wat maakt dat innerlijke rust voor haar een zeldzaam begrip is.
Marie is geboren in 10 minuten tijd en op het eerste zicht, zeg gerust de eerste levensjaren, was er op zich geen reden om ons zorgen te maken. Als mama voelde ik intuïtief wel aan dat ons dochter anders was maar ik kon dit niet hardmaken. Ze ontwikkelde traag maar haalde telkens net op tijd haar mijlpalen. Haar gedrag was vreemd: bijten in de schil van een mandarijn, niet tot spelen komen maar eindeloos rondlopen met materiaal, het nut van communiceren niet inzien waardoor ze enkel brabbelde maar niet met een boodschap, buitenhuis niet slapen, ... Uren heb ik met haar 's nachts rondgelopen omdat ze maar bleef huilen. Medisch bleek niets aan de hand maar toch was ze vaak ontroostbaar.
Ze startte in de gewone kleuterklas met ondersteuning van een ontwikkelingsgroepje in de voormiddag. In de ochtend volgde ze een ontwikkelingsgroepje in het COT (Centrum voor ontwikkelingstherapie) in Roeselare. Ze kreeg in een groepje van 6 kinderen extra stimulatie en ondersteuning van een kleuterleidster, een logopediste en een kinesiste. In de namiddag ging ze telkens naar de kleuterklas bij ons om de hoek. Wat voor ons een ideale combinatie leek, moet voor haar de hel zijn geweest. Twee locaties, twee teams en twee maal andere afspraken. Tegen het begin van de grote vakantie hadden wij een bommetje in huis dat om de vijf minuten ontplofte. Haar emmer liep constant over en wij slaagden er maar niet in om dat te voorkomen en haar de nodige rust te bieden.
Toen ze 4 jaar was besloten we dan toch om haar de overstap te laten maken naar het buitengewoon onderwijs. Niet met groot enthousiasme omdat wij het gevoel hadden dat wij haar opgaven en niet meer streden voor haar inclusieve kansen. Maar na een week zagen we een meisje dat landde, openbloeide en zelfs thuis kwam met nieuwe SMOG-gebaren (Spreken met Ondersteuning van Gebaren).
Aangezien Marie nooit een diagnose kreeg, was het met momenten een haast onmogelijke klus om haar handleiding te schrijven. Wat de ene week werkte bleek de week erna een grote flop. Opnieuw voelde ik als mama haar nood aan voorspelbaarheid, structuur en concrete communicatie aan. Picto's, rituelen, ... brachten rust. Ik was ervan overtuigd dat ze autisme had maar toch heeft het tot haar elfde jaar geduurd dat de diagnose officieel werd gesteld.
Marie is een vrolijke goedlachse meid met als grootste talent het veroveren van harten.
Haar autisme is voor mezelf de grootste uitdaging in ons gezin. Alles wordt in rituelen en scenario's geduwd, plannen worden opgemaakt en moeten voorspelbaar zijn, het vaste uur om op te staan tijdens de weekends... Gelukkig konden wij een beroep doen op gedeelde zorg. In de week verbleef ze in het MFC en ging ze naar de klas, op vrijdag kwam ze naar huis en bleef ze bij ons tot maandagmorgen. Op die manier konden we doorheen de week met onze zonen wel genieten van onbezonnen uitjes waarbij improvisatie van het moment onze leidraad kon zijn.
Marie heeft een zware zorgrugzak die niet gezien wordt door de buitenwereld. Marie heeft een matig mentale beperking, DCD (een coördinatie-ontwikkelingsstoornis) en autisme. Ze blijft voor altijd een klein meisje. Cognitief functioneert ze op de leeftijd van vijf jaar, emotioneel is ze een peutertje Onverwachte zaken maken haar overstuur, ze heeft constant nabijheid nodig. We anticiperen op mogelijke hindernissen, vertalen de wereld rondom haar naar haar, verwoorden wat ze niet gezegd krijgt en staan 24u 'aan' om zaken op te lossen, te voorkomen, .... Dit vraagt onvoorwaardelijke liefde van ons. Haar 'onzichtbare rolstoel' staat in ons leven centraal maar mensen lopen die vaak zomaar voorbij. Het is voor ons een opgave om als zorggezin overeind te blijven maar ik ben ervan overtuigd dat Marie er het meeste last van heeft. De wereld rond Marie die vaak zo on(be)grijpbaar is, het is voor haar geen evidentie.
Marie is een vrolijke goedlachse meid met als grootste talent het veroveren van harten. Op die manier wordt ze al heel snel graag gezien door velen en opent ze ook deuren die voor anderen dicht blijven. Op de camping is zij het die met een ijsje van de camping uitbaatster terug naar de tent loopt, zij die mag meerijden op een quad bij een vriendelijke meneer of een drinkbus met haar naam cadeau krijgt van een sympathieke winkelierster.
Ook wij als gezin kregen op die manier al buitengewone kansen. We mochten getuigen in Radio Gaga, mogen op de eerste rij meegenieten van 'Als ze lacht' en kwamen in contact met fijne lotgenoten die ons pad anders niet zouden gekruist hebben.
Dankzij haar kon ik mijn grote droom om een boek te schrijven waarmaken. In volle coronaperiode heb ik het boek 'Zorgenmeisje' gepubliceerd. Het is ons verhaal als zorggezin. Ik beschrijf erin wat het betekent als je als gezin een portie zorgen over je krijgt. Het is een boek voor lotgenoten, hun netwerk en zeker ook voor hulpverleners. Het biedt hen een unieke kijk in ons leven als zorggezin.
Daarnaast bracht ik recent ‘De onderwegstrook’ uit. Voor de inspiratie zorgde Marie die tijdens de lange autoritten meermaals vanop de achterbank brullend vroeg hoelang het nog duurde. Ik maakte voor haar een strook met tekeningen die ze telkens mocht afknippen zodat de autorit voor haar ook visueel korter werd. En dat is dan ‘De onderwegstrook‘ geworden, een hulpmiddel om lange autoritten voorspelbaar en aangenaam te maken. De zelfgetekende figuurtjes kregen prachtige vormen dankzij het talent van Evelien Rahm (Balou ontwerpstudio) met Marjet als mascotte.
Frauke
