Mijn naam is Ken, ik ben 36 jaar. Sinds mijn 33ste heb ik officieel autisme.
Als kind had ik verschillende symptomen en ziektebeelden die pas op latere leeftijd als puzzelstukjes in elkaar vielen.
Ik had al een aanzienlijk medisch dossier op mijn 16 jaar. Ik had last van spiersamentrekkingen door koorts, de vallende ziekte en allergische reacties. Ik kon mijn vingergewrichten plooien en mijn schouders konden gedeeltelijk uit hun positie geraken wat spierverrekkingen en spierscheuren veroorzaakte. Mijn huid was rekbaar aan handen en knieën. In de voorbije jaren zijn er nog symptomen bijgekomen. Ik wil dit verhaal graag met jullie delen, want gezondheid en daarover kunnen praten vind ik belangrijk.
Wat is vuurwerk?
Als kind groeide ik in de jaren 90 op met koortsstuipen. Ik herinner me dat mijn mama me een paar jaar later vertelde dat ze mij in een lauw bad legde en een washandje gebruikte om mij af te koelen. Verdere herinneringen verwaterden omdat ik nog jong was. Dat gebeurt wel vaker bij kinderen, toch?
Naarmate het opgroeien werden de aanvallen qua frequentie minder, maar ze werden niet minder erg. De koorts bleef een constante, gepaard met ontzettende hoofdpijn.
Het was zo erg op momenten dat enkel een zo donker mogelijke kamer en bedrust hielp. Ik kon mijn ogen niet meer openhouden en kroop diep onder de lakens met koudegolven over mijn lichaam. Vooral rond de feestdagen op het einde van het jaar begon er zich een patroon te vormen.
Het heeft ettelijke jaren geduurd voor ik de eerste keer echt vuurwerk bewust zag.
Ik herinner me het uitzicht uit mijn slaapkamerraam: twee muren en een tuin, onvoldoende om de prachtige lichtgolven waar te nemen waar iedereen speciaal wakker voor bleef tot middernacht. Het waren vooral de enorme knallen waar ik voor uit mijn bed kwam, al was het maar voor een paar minuten. Ze verstoorden niet alleen mijn bedrust maar gaven me ook het signaal dat er een kans was om toch nieuwjaar mee te kunnen maken. Zo had ik toch iets kunnen waarnemen van het hele gebeuren.
Het is lief dat mensen elkaar een goede gezondheid wensen voor het volgende jaar.
Iedereen kan het gebruiken. Het geeft me een goed geweten om dit voor anderen te wensen.
“Mama, ik voel me niet goed”
Rond de leeftijd van acht jaar, werd ik regelmatig gepest op school. Het pestgedrag zorgde voor een blijvend gevoel van gevaar en ongerustheid.
Ik speelde ook vaak het spelletje “flipperkast”, op een gamekastje zo groot als een sleutelhanger. Het was een leuk ding met twee knopjes, één links en één rechts. Ik speelde uren op een dag. De omgeving kon ik hierdoor negeren, alsof je gehoorbescherming op hebt, of zoals een paard oogkleppen langs zich heeft.
De combinatie van het gevoel van blijvend gevaar en de stijgende adrenaline door het spelletje waren niet gezond voor mijn lichaam. Ik werd er ziek van en kreeg weer koorts.
Mijn moeder bracht haar ligstoel naar de woonkamer, stelde ze op en ik kon er in liggen.
Ik besloot om mijn ogen een seconde dicht te doen. Wat op dat moment gebeurde tartte al mijn verbeelding. Ik lag niet meer in de woonkamer, maar in een onbekende verlichte gang. De geur van ontsmettingsmiddel vulde mijn neus. Ongelooflijk, dat moet ik nog eens proberen! Één seconde dicht, ogen weer open, ja het is weer gelukt: ik lig in een bed, maar het is niet mijn eigen bed.
Achteraf vertelde mijn tweelingbroer: “Het leek wel alsof je vocht tegen iets dat er niet was, je had hoge koorts en je ijlde. Je viel van de ligstoel. Ik ging naar ma, die zat op het toilet. Ik zei: “mama, broer is met zijn handen aan het slaan en tegen iemand aan het roepen.””
De epilepsieaanval voelde voor mij als het meest ontspannende moment ooit en heel kort in tijd.
Het lijkt wel een droom, maar dat was het echt niet. Wat voor mij als het meest ontspannende moment ooit en heel kort in tijd voelde, was het tegenovergestelde voor mijn ouders en broer. Mijn lichaam en geest waren totaal vrij van stress na die spierbewegingen. Alsof ik in het gras op mijn rug lig en naar de wolken kijk: even niets anders dan liggen en gewoon naar het verlichte plafond staren van de ziekenhuisgang. Ik leek mezelf wel getoverd te hebben van de woonkamer naar een nieuwe plaats.
Mijn ouders en broer ervaarden het anders: de bezorgdheid en schrik van wat ze zagen overheersten. Het enige dat ze konden doen was zo snel mogelijk de hulpdiensten bellen. Het waren ontzettend bange uren voor hen. Ik ben nog altijd dankbaar voor de snelle hulp die ze allen hebben aangeboden. Je weet maar nooit wat zo’n valpartij met je lichaam, of aanval met je hersenen doet op dat moment.
Het was een rare ervaring. Ik heb geen idee hoe lang ik op die kinderafdeling in het ziekenhuis heb gelegen. Het zal ettelijke dagen tot weken hebben geduurd. De buren moesten toch regelmatig gaan “babysitten” op mijn broer. Zo lief als hij was gaf hij steeds tekeningen mee met mijn ouders.
Ik had op dat moment een groot probleem met mijn geheugen ontwikkeld. Ik herinner me een strip, gekregen van mijn ouders. Ik herinner me dat ik ze wel vijf keer heb gelezen. Ik vergat steeds dat ik ze had gelezen. Jaren later vroeg ik aan mijn vader of hij zich dit nog herinnerde. Hij viel uit de lucht: “vijf keer? Zeg maar het dubbele!” Dat was wel grappig om te horen.
Ik ervaar op 36 jarige leeftijd vooral last met mijn contextueel geheugen. Ik moet regelmatig alles nakijken. “Was dat licht wel uit? Was die deur wel dicht?” Ik herhaal dit wel twee à drie keer. Mits voldoende herhaling echter, zeker met voldoende interesse, blijft er veel gedetailleerde informatie beschikbaar in mijn geheugen.
Wat volgde was een lange periode van controles en medicijnen. Volgens de artsen was het een epilepsieaanval. Wegens mijn geschiedenis met koortsstuipen vonden ze dit aannemelijk. Regelmatig, één à twee of twee keer per jaar, moest ik een EEG-scan laten uitvoeren in Klina Brasschaat: pijnloos, flikkerlichten die je brein testen of er reacties komen. Depakine is dan weer een medicijn dat gebruikt wordt voor behandeling van epilepsieaanvallen. Dit heb ik jaren moeten nemen. Het is niet te geloven maar er kwam geen epilepsieaanval terug.
Mijn ouders deden op dat moment wat ze het beste vonden, limieten opstellen.
Ik mocht maximum maar drie uur per dag op de computer en mijn flipperkast werd afgenomen. Toen ik weer op een kerstavond, bij vrienden van mijn ouders, ziek werd en 39 tot 40 graden koorts kreeg brachten ze me per direct naar het ziekenhuis. Gelukkig moest ik deze keer niet te lang blijven. De ongerustheid was nog steeds groot, dat siert hen nog steeds. Na een acht-tal jaren aan controles werd ik definitief vrij verklaard van epilepsie.
“Mama, ik krijg blauwe plekken op mijn benen”
Ik hoor mijn mama nog zeggen: “ Ja jongen, voetbal is dan ook een contactsport.”
Ik antwoordde: “maar mama ik draag scheenlappen en heb niet eens iemand tegen mijn benen gekregen.”
Dit was het allereerste signaal dat er iets nieuws opdook: onverklaarbare blauwe plekken. Het tweede signaal was dat mijn middelvingers begonnen door te buigen, ik kon ze niet meer recht houden. Ik dacht als kind dat ik “te veel had geoefend op het doorbuigen”. Achteraf bekeken is die gedachte lachwekkend.
Toen ik 15 jaar was, in de turnles van een middelbare school in Merksem, werd er gevraagd een radslag uit te voeren op een trampoline. Ik speelde al geen voetbal meer maar conditie had ik nog hoor! Ik dacht: “geen probleem!” Vervolgens voerde ik de salto uit. Wat was dat nu? Mijn schouder ging verder dan hoorde.
Na een huisarts, een spierdokter, een dermatoloog (huidbiopt) en tenslotte zelfs het genetisch labo in Gent, suggereerden de medische kenners dat ik te maken had met een bindweefselafwijking genaamd het EDS, Ehlers – Danlos Syndroom. Ze hadden me verschillende testen laten uitvoeren en zagen zeker kenmerken.
Eerlijk, het was verschrikkelijk! Ik had wel twee tot drie subluxaties per week, met spierscheuren en spierverrekkingen tot gevolg. Voor de leken onder ons, een subluxatie wil zeggen dat mijn schouder gedeeltelijk uit de kom was. Balsporten als volleybal en tennis werden onmogelijk, zelfs een pyjama uittrekken of een kerstboom versieren lokten het uit door te ver horizontaal te reiken.
Op een dag wandelde ik met een klasgenoot over de Bredabaan in Merksem en ik stootte met mijn fietsstuur tegen een verkeerslicht. Daar gaat weer die rechterschouder, “geef me even”, “ik moet even”, “ja het is in orde” en dan zit het terug op zijn plaats. “Ze vraagt: “was het weer zover?”. “Ja, het was weer zover”, zeg ik.
Het duurde jaren. Uiteraard bouw je in de loop der jaren ervaring op over wat het uitlokt maar het was pas in 2022, na de laatste subluxatie op mijn huidig werk in een tuincentrum, dat ik hulp zocht. Na het bekijken van een echo waar er duidelijk waarneembare blijvende schade was, kwam de mentale klik om hulp van een kinesist in te roepen. “Eindelijk iemand die het syndroom direct kent” was mijn gedachte bij de eerste afspraak.
Via spierverstevigende oefeningen, voldoende recuperatie en conditieopbouw kreeg ik meer grip op dit verschijnsel. Wat training al niet kan doen. Ondertussen veroorzaakt het syndroom meer klachten, maar heb ik er wel betere controle over gekregen. Mijn knieën willen naar achter verspringen en mijn bekken vertoont instabiliteit. Mijn polsen zorgen voor een verdoofd gevoel in de onderarm. Ik moet ze verstevigen door te schudden met een half flesje water. Ik blijf inzetten op preventie, beter voorkomen dan genezen.
Via spierverstevigende oefeningen, voldoende recuperatie en conditieopbouw kreeg ik meer grip op het Ehlers-Danlos Syndroom.
Toch zijn er mensen die op 40 jarige leeftijd al in een rolstoel belanden. Dat vind ik spijtig.
Ik zal vechten om dit te voorkomen. Via kinesist en een controle aangeraden om de vier jaar van het hart bij de cardioloog, probeer ik preventief mijn lichaam in het oog te houden. Ook dokters en tandartsen spreek ik al preventief aan. Ik leg hen uit wat ze zeker niet mogen doen, om schade te beperken. Dokters moeten voorzichtig zijn met mijn armposities bij operaties en tandartsen mogen mijn kaken niet te ver openen.
Link met autisme
“Je doet me sterk denken aan mijn dochter, zij heeft autisme, ooit afgevraagd of je dit ook hebt?” zei mijn leidinggevende me in 2019. Na die vraag heb ik contact opgenomen met een auticoach van de stroom in Kapellen. Zij hielp mij om met een psychiater in Klina in contact te komen, waarna ik de diagnose autisme kreeg in 2022.
Wat als het allemaal met elkaar gelinkt is, genetisch of via overprikkeling. Aan het genetische kan ik weinig veranderen. Ik geloof sterk dat er een verband is tussen autisme en genetische aanleg doorgegeven in de familie.
Ik heb ook een tijd gedacht dat Depakine het autisme veroorzaakte na de epilepsie door wat verschillende bronnen schrijven, maar hiervan ben ik niet meer overtuigd. Uit onderzoek blijkt dat sommige kinderen autisme ontwikkelen als hun moeder Depakine nam tijdens de zwangerschap. Dit was niet het geval bij mij.
Het autisme is wat moeilijker te beheersen dan het EDS. Als alle koorts, hoofdpijn, ziek worden, epilepsie en zelfs overbelasting klachten kunnen worden verklaard door autisme en het niet doorhebben van “je gaat over je limiet”, dan heb ik goede vooruitzichten. Het klinkt utopisch maar zo is het wel! Je kan het leren herkennen, het voelen aankomen en het leren beheersen. Eventueel kan je zo zelfs opnames verminderen. Je moet er alleen zelf wel in geloven en te weten komen bij wie je terecht kan.
Al drie jaar tracht ik te leren wat me overprikkelt. Het heeft mijn levensstijl wel veranderd. Ik eet vaak hetzelfde, maar wel veel gezond. Ik loop ter ontspanning. Waar ik vroeger medicijnen kreeg tegen hyperactiviteit gebruik ik nu biologische pillen van de stinkende balotteplant die me helpen ontspannen. Ik ga sneller naar bed als mijn lichaam en hoofd vermoeid aanvoelen. Zelfs gaan slapen om 20u is geen probleem voor mij.
Ik vind het belangrijk dat je bezorgdheid en spanning durft toegeven aan een ander.
Wie weet word je wel geholpen. Er zijn zoveel organisaties, coaches, mensen die open staan om hulp te geven. Soms heb je maar één vriend nodig om je over de drempel te krijgen, waar ik steeds voor sta. Ik ben zelf naar een auticoach gestapt en dankzij een vriend heb ik de pass-groepen leren kennen.
Toch is het met vallen en opstaan. Autistische burn-outs, zona’s en het letterlijk leeglopen van het lichaam door eetproblemen met tekorten van noodzakelijke vitaminen loeren steeds om de hoek. Mijn brein blokkeert regelmatig en er komt nog weinig zinnigheid uit mijn houding en mond. Ik word sneller kwaad, haal alle oude koeien boven en kwets juist de mensen waar ik het meest op reken en vertrouw.
Er zullen mensen, met of zonder autisme, zich hier ongetwijfeld in herkennen.
Toch sta ik er elke dag terug. Mijn familie en de wil om gezond te blijven zijn de redenen waarom ik elke dag blijf vechten. Je weet nooit wanneer ze ook mijn hulp eens nodig hebben. Ik ben hen dankbaar voor hun steun tot nu toe. Ik zal ook dankbaar zijn voor de steun die anderen mij nog kunnen geven. Bedankt aan Vlaamse Vereniging Autisme om mijn verhaal te mogen schrijven. Ik hoop dat mensen de moed vinden om nooit op te geven. Niet alle littekens zijn uitwendig, soms moet je de mensen laten weten dat er iets is voor ze je kunnen helpen.
K.R.
