Het was niet mijn eerste inleefsessie en ik had dus al een vaag idee van wat me te wachten stond. In tegenstelling tot zoonlief beschik ik niet over een wonderlijk geheugen dat er zonder moeite in slaagt details van jaren geleden te onthouden. Aangezien mijn vorige inleefsessie al van een zestal jaar geleden dateerde, vond ik het dus een goed idee om me nog eens helemaal te laten onderdompelen in het 'autistisch denken en voelen'. Want dat is het ook echt... Je komt terecht in een wereld waar sociale regels heersen die je niet machtig bent, waar wordt geredeneerd met een onbetwistbare logica en waar onvermijdelijk gevoelens als onzekerheid, machteloosheid en frustratie de kop opsteken.
Als mama van een bijna twaalfjarige zoon met autisme en schrijfster van enkele boeken over autisme, kan ik toch wel stellen dat ik best wat kennis en ervaring heb opgebouwd. De échte ervaringsdeskundigen blijven in mijn ogen echter de mensen met autisme zelf. Wat is er leerrijker dan ondergedompeld worden in de leefwereld van iemand met autisme én naar verhalen luisteren van een volwassen man die al zijn hele leven ervaart dat hij 'anders' denkt en voelt dan de meeste andere mensen? Op zo'n inleefsessie zijn de rollen voor een keertje omgedraaid: hij bepaalt, hij controleert de hele avond, de aanwezigen voelen zich ditmaal de 'buitenstaanders' die niet spontaan aanvoelen wat er van hen verwacht wordt. En dat is een raar gevoel. Al van bij het begin van de avond word je onderworpen aan allerlei prikkels, sociale regels en communicatievormen die je niet gewend bent. Er bekruipt je een ongemakkelijk gevoel. Je weet het allemaal niet goed. Sommige mensen worden er een beetje lacherig van, anderen lopen meteen rood aan, bij nog anderen kan je de onzekerheid en lichte wanhoop al gauw op hun gezicht aflezen. Je wil het 'goed' doen, niet uit de toon vallen, doen wat men van je verwacht. Dat wordt alleen bijzonder moeilijk als je de hele situatie niet begrijpt. En dan komt daar nog bij dat je de hele tijd uitermate je best doet en toch nog op de vingers getikt wordt omdat je iets fout doet. Fair? Niet echt... Maar jammer genoeg wel een dagelijkse realiteit voor mensen met autisme. "Pas je nu eens aan. Gedraag je normaal. Doe eens een beetje beter je best." Dingen die zij helaas vaak te horen krijgen, terwijl ze continu inspanningen leveren én er ook heel vaak in slagen 'normaal' over te komen. Vallen ze even - heel even - door de mand, dan worden ze daar dikwijls meteen op aangesproken.
Voor mij geen nieuwe informatie en ik probeer daar zeker rekening mee te houden in de omgang met mijn zoon. Dankzij de confrontatie met dit gegeven tijdens de inleefsessie beloofde ik mezelf er weer eens wat extra op te letten hoe gewéldig goed hij zich aanpast in een wereld die voor hem vaak uiterst onlogisch in elkaar zit. Want het gaat goed, heel goed eigenlijk. En dan komt het telkens weer even aan als hij plots 'door de mand valt' en zijn autisme weer even helemaal keihard zichtbaar wordt. Gelukkig heeft zoonlief (die naast zijn ASS ook een diagnose ADHD en Gilles de la Tourette heeft) energie en creativiteit voor tien én beschikt hij over een intelligentie die ver boven het gemiddelde ligt, waardoor hij wonderbaarlijk goed heeft leren observeren en compenseren en zijn eigen gedrag ook voortdurend bijstelt. Als ik alleen nog maar dénk aan de energie die het hem moet kosten om dat dag in dag uit te doen, dan word ik al moe en kan ik enkel heel veel bewondering hebben voor zijn doorzettingsvermogen. En dan... heb je van die mensen - en zo zijn er veel - die wanneer ze vernemen dat mijn zoon autisme heeft vol ongeloof reageren en allemaal tot dezelfde conclusie komen: het zal vast wel een LICHTE VORM zijn. Mijn haar komt er recht overeind van, iedere keer weer. Anderzijds kan ik het hen helemaal niet kwalijk nemen. Mijn prachtige zoon heeft zich doorheen de jaren van zijn, toch nog steeds korte, leventje zo 'normaal' leren te gedragen, dat zijn autisme naar de achtergrond verdwijnt. Voor hém niet helemaal, voor de buitenwereld wel. Een lichte vorm dus. Niet zichtbaar is zo goed als onbestaand. Wat niet weet, niet deert... Zoiets.
Wel, die mensen en per uitbreiding eigenlijk gewoon álle mensen, zouden eigenlijk eens allemaal moeten deelnemen aan een inleefsessie autisme. Het is zo verrijkend om een keer met de neus op de feiten gedrukt te worden en een stukje te ervaren van wat een persoon met autisme ervaart. Je krijgt als 'buitenstaander' een goede inkijk in de gedachtengang van personen met autisme én je voelt aan den lijve hoe dat botst met 'de buitenwereld'. Marc, die onze sessie leidde, vertelde bovendien vanuit zijn eigen ervaring als persoon met autisme en als papa van een zoon met autisme. Hij liet ons door zijn boeiende, treffende manier van vertellen bijna echt deel uitmaken van de anekdotes die hij tussendoor vertelde. En dat raakte, dat kwam aan. Dat was ook te horen en te zien aan de reacties. Zijn verhalen kwamen binnen bij alle aanwezigen, gelijk op welke manier zij iets met autisme te maken hadden. Zo zie je, om meteen even uit de clichés te treden, ook iemand met autisme kan boeiend vertellen, kan oogcontact maken én kan gevoelens delen. Maar - en dat maakte hij eveneens heel goed duidelijk - ook die dingen kosten vaak tonnen energie en vereisen heel wat ervaring om er 'normaal' uit te zien voor de 'doorsnee' medemens. En dat wil vooral niet zeggen dat er een stukje autisme plots in het niets is verdwenen, want ook dat lijken mensen soms te denken.
Hoe ziet zo'n inleefsessie er nu juist uit? Uiteraard kan ik hier niet alles uit de doeken doen. Mensen die nog geen sessie hebben bijgewoond, hebben immers het meest aan de ervaring als ze er op voorhand zo min mogelijk over weten. Wat ik wél kan vertellen, is dat - na een introductie die je meteen volop in het gevoelsleven van iemand met autisme smijt - de sessie volgens een duidelijke structuur wordt opgebouwd en bestaat uit drie blokken. Elk van die blokken wordt dan ook nog eens ingedeeld in drie delen. Prettig, zo'n duidelijke structuur. Voor iemand zonder autisme is het eveneens fijn om te weten waar hij aan toe is. Het eerste blok gaat over prikkels, gevoeligheden van personen met autisme. Het tweede gaat over sociale interactie en het derde over communicatie. Elk blok bestaat uit een inlevingsmoment, een moment om ervaringen te delen met andere deelnemers en ieder blok wordt afgesloten met een duidingsmoment door de ervaringsdeskundige die de sessie leidt. Bij ons was dat dus Marc, een persoon met autisme die zelf ook een zoon met autisme heeft. Zijn uitleg werd aangevuld met leerrijke anekdotes van Frie, een mama van twee kinderen met autisme.
Prikkels dus... Dat kunnen er heel wat zijn. Te veel, te harde of juist te zachte geluiden, felle lichten, scherpe geuren, tactiele gewaarwordingen zoals het voelen van een etiket in je kledij, ... Je kan het eigenlijk zo gek niet bedenken, zowat alle prikkels die binnenkomen via de zintuigen kunnen voor iemand met autisme opvallen en storend zijn, veel storender dan voor personen zonder autisme. Tijdens een inleefsessie ervaar je als 'doorsneemens' ook een heleboel - uitvergrote - prikkels, de ene al wat storender dan de andere. Voor de ene mens vallen vooral de geluidsprikkels op, voor de ander zijn de tactiele prikkels bijzonder hinderlijk. En beeld je dan eens in dat je dag in dag uit prikkels ervaart waarvan je schrikt, die je mateloos afleiden of die je gewoon helemaal in elkaar doen krimpen. Hoe vermoeiend moet dat zijn?
Bij mijn zoon valt die prikkelgevoeligheid overigens best mee. Nu ja, dat zeg ik; ik zit natuurlijk niet in zijn lijf. Stiekem vermoed ik dat hij er meer last van heeft dan hij laat merken. Hij doet tegenwoordig immers zijn best om niet te flauw over te komen en als mama zie ik dat hij daarom best veel 'verbijt'. Nu en dan grijpt hij naar zijn geluidswerende hoofdtelefoon, slaat hij zijn handen voor zijn gezicht bij een teveel aan lichtprikkels die ikzelf zonder problemen kan verdragen of duikt er plots een gevoeligheid op voor geur, aanraking of pijn die ik niet had zien aankomen. Ook zindelijkheid was hier lang een groot probleem, maar daar ga ik uit respect voor mijn (pre)puberzoon niet over uitwijden. Wat ik van hem ongetwijfeld wel mag vertellen is een treffende anekdote van uit zijn kleutertijd. Zo goed mijn twee zonen nu kunnen samen spelen, zo moeizaam ging het vaak vroeger. De oudste kan namelijk bijzonder bepalend zijn. Het spel dient gespeeld te worden volgens zijn regels en enige inbreng van zijn twee jaar jongere broer wordt genadeloos afgewezen. Nu ja, de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat hij gaandeweg wel leert wat water bij de wijn te doen. Bij de jongste blijft het echter steevast meer water dan wijn. Ik herinner me nog goed hoe mijn twee schatten vroeger dikwijls samen speelden en grote broer de jongste plots pijn deed. Wanneer ik hem daarop aansprak, keek hij me steeds aan met zijn meest onschuldige blik en met de woorden: "Hij heeft mij éérst pijn gedaan!". Het heeft even tijd gekost voor ik besefte wat hij daarmee bedoelde, maar op een dag kwam het eruit: "Hij speelt zo luid dat hij mijn oren pijn doet en dan doe ik hem terug pijn."
In het tweede blok van de inleefsessie word je ondergedompeld in het sociale aspect van de samenleving. Er zijn zo veel ongeschreven regels waar je als 'gewone mens' amper bij stilstaat. Wanneer begroet je iemand met een kus en wanneer is het gepaster om een hand te geven? Waarom zeggen ze altijd dat je niet mag liegen en is een leugentje om bestwil plots wel oké? Hoe weet je tijdens een gesprek wanneer je geacht wordt te luisteren en wanneer je zelf het woord kan nemen? En hoe doe je dat dan precies? Sommige van die regels zijn nog enigzins in woorden uit te drukken, bij andere bots je al gauw op de vraag waarom het de ene keer wel zo is en de andere keer juist niet. Sociaal gedrag is situatiegebonden en dus absoluut niet geheel in vaste regeltjes te gieten. Iemand met autisme voelt niet of minder goed aan wat er in welke situatie van hem verwacht wordt. En dat ervaar je ook op een schitterend uitgedachte manier op een inleefavond. Iedereen wordt in grove lijnen ingelicht wat er staat te gebeuren. Dan verlaat er per groepje iemand het lokaal, waarna de anderen een aantal subtiele bijkomende regels wordt uitgelegd die het hele gebeuren drastisch veranderen. De personen die daar niet van op de hoogte zijn komen weer binnen en blijken de situatie niet meer adequaat te kunnen inschatten. Ze beschikken niet over de kennis die voor de anderen o zo evident lijkt te zijn en ze zien niet - of toch amper - wat zij zelf verkeerd doen. Bovendien worden ze voortdurend op hun fouten gewezen... Onzekerheid, onbegrip, twijfel, het gevoel er niet bij te horen, frustratie. Het passeert allemaal de revue. Ook de anderen, de personen die wél zijn ingewijd in het hele gebeuren, komen onvermijdelijk tot het besef hoe moeilijk het voor die ene moet zijn om zo in het ongewisse te verkeren. Een doeltreffende manier om aan te tonen wat iemand met autisme voortdurend ervaart in allerlei onbekende en zelfs bekendere sociale situaties.
Een sociale regel die mijn zoon maar niet lijkt te snappen, is wanneer hij best een uitgebreide uitleg tegen me doet. Mocht ik niet beter weten, dan zou ik soms werkelijk denken dat hij me probeert op stang te jagen. Hierbij een opsomming van zijn favoriete momenten om een belangrijk item aan te snijden: als ik aan het stofzuigen ben, als ik op het toilet zit, als ik onder de douche sta, als ik aan het koken ben en druk in de weer ben onder een ronkende dampkap, als ik drie kamers verder ben of hij boven en ik beneden, als ik aan het telefoneren ben, als ik 'live' in gesprek ben met iemand anders, als we ons aan het haasten zijn om ergens naartoe te vertrekken, als ik het gras aan het maaien ben, ... en zo kan ik nog wel even doorgaan. Telkens opnieuw lees ik een grote verontwaardiging en frustratie af van zijn gezicht wanneer ik aangeef dat het niet het geschikte moment is. Hij verwijt me op zulke momenten dat ik nóóit naar hem wil luisteren en dat hij nu vast zal vergeten wat hij me absoluut, en ook absoluut op dat moment, wou vertellen. Als ik durf zuchten krijg ik er - zeker nu hij begint te puberen - onvermijdelijk een grote oogrol bij. Zucht... (sorry, ik kon het echt niet laten)
Tot slot komt bij de inleefsessie communicatie aan bod. Ook hier een experiment. Marc vertelt wat en we krijgen een opdracht op papier. Alleen... begrijpen we niets van de opdracht. Bij de mondelinge duiding wordt duidelijk wat er van ons verwacht wordt, denken we. We vragen ons af waarom we het eerder niet begrepen hadden. De opdracht staat immers klaar en duidelijk op papier. Als we eindelijk aan de opdracht beginnen, stoten we op een ander communicatieprobleem. En nogmaals ondervinden we aan den lijve dat wat voor ons 'gewone mensen' zo evident is, dat niet altijd is voor iemand met autisme. Communicatie werkt natuurlijk alleen goed als beide partijen dat op dezelfde manier doen. Gebruikt de ene bijvoorbeeld veel beeldspraak, terwijl de ander die niet goed weet te interpreteren dan geeft dat problemen én kan dat uiteraard leiden tot heel wat misverstanden.
Ik weet dat mijn zoon soms problemen heeft met letterlijk taalgebruik en dus wik en weeg ik vaak mijn woorden. Toch gaat het soms nog mis... Ik sluit dit stuk graag af met een anekdote die mooi aangeeft wat ik daarmee bedoel. Met nieuwjaar las mijn oudste zoon zijn nieuwjaarsbrief voor. De voorbije jaren was dat steeds een grote opdracht, al zagen we jaar na jaar wel verbetering. Waar hij aanvankelijk quasi onhoorbaar was en zijn publiek absoluut niet durfde aankijken, hoorden we steeds wat luider zijn stem en keek hij ons nu en dan al eens schuchter aan. Ditmaal stond hij helemaal rechtop, vastberaden en met een grote glimlach voor ons. Hij maakte oogcontact en ik zag de trots in zijn ogen. Met luide stem en een prachtige intonatie las hij zijn brief. Een tekst die hij samen met een klasgenoot zélf had gemaakt, zo verklapte hij me enkele dagen eerder al. Wat waren we apetrots! Met open mond nam ik zijn brief na afloop in ontvangst. 'Heb jij die tekst echt zélf geschreven?' riep ik bewonderend uit. Geërgerd en zelfs een beetje boos keek de zoon me aan. 'Nee mama, ik héb die brief niet geschreven. Ik heb hem getypt!'
Blog van Eva Van der Linden:
http://zoon-met-een-gebruiksaanwijzing.blogspot.com
Eva Van der Linden: VVA magazine lente 2018
