Wie ben ik? Wat doe ik hier? Hoe geef ik mijn dagelijkse leven zin? Hoe vind ik een goede balans in mijn doen en in mijn zijn?
Zijn dit niet de hamvragen waar de meeste mensen mee bezig zijn? Zijn deze vragen niet van alle tijden? Is het doorwerken van existentiële vragen en zingeving eigen aan de mens, ongeacht of we nu in Afrika of Amerika wonen, of we nu man of vrouw zijn, of we nu een persoon zijn met autisme of zonder autisme... Elke mens wil op een of andere manier iets betekenen en tot zelfontplooiing komen. Elke mens wil gezien en graag gezien worden. Elke mens kent goed en minder goed in zijn of haar leven... Dit is nu eenmaal onze menselijke natuur... Als mens zijn we zo eenduidig, zo verschillend en zo uniek. Prachtig toch? Of eerder frustrerend?
Ik neem jullie even mee in mijn privéleven en wil jullie graag mijn gezin voorstellen. Ik ben ASSPirientje en bijna 34 jaar getrouwd met P. We zijn erg verschillend van visie en karakter en kunnen elkaar prima aanvullen... meestal toch. Mijn man en ik wonen sinds 2006 in het Brugse. Voordien hadden we onze eigen horecazaak aan de kust. Dit hebben we bijna 20 jaar gedaan. Ik ben een laatbloeier qua studeren. In 2005 behaalde ik mijn bachelor gezinswetenschappen en in 2010 studeerde ik af als verpleegkundige. Sindsdien werk ik als nachtverpleegkundige in een psychiatrisch ziekenhuis.
Samen hebben we onze twee kinderen opgevoed. Dit hebben we gedaan met de bagage die in onze persoonlijke rugzak zat, gevuld met de knowhow (of net niet) die we vanuit ons ouderlijk gezin meekregen. Zoals de meeste mensen die kinderen opvoeden is dat voor ons een hobbelig pad geweest, met vallen en opstaan, met zoeken en zuchten maar bovenal met veel liefde en geduld. Hebben we het goed (genoeg) gedaan??? Er waren vele theemomenten met de kinderen, even bijpraten, even delen, even verkennen hoe het gaat, even proberen zicht te krijgen op hoe en wat de kinderen denken en voelen... Vele gedachten zijn gedeeld op die kostbare momentjes.
We zijn vaak 'afwezig' geweest als ouders... onze persoonlijke ratrace lopend van 'meer en beter' tot we in 2005 beseften... dat die ratrace niet per se moet. Dat het ook gaat met 'minder en goed'.
Onze dochter is 26 jaar en gehuwd. Met haar man is ze zich aan het nestelen in de Vlaamse Ardennen. Ze werkt in het basisonderwijs als leerkracht en zal zich binnenkort verder bijscholen als creatief therapeute. Onze zoon is 25 jaar en single. Hij heeft theologie gestudeerd en woont in een zelf omgebouwde bestelwagen. Hij werkt bij De Lijn en start binnenkort als kunstenaar-tatoeerder. Hij vertoont kenmerken van ASS maar met de testing is dit niet bevestigd. Afgelopen winter is hij voor een paar maanden geland in het ouderlijke nest om zijn batterijen weer wat op te laden.
Beide kinderen zijn zeer creatief, sensitief, gepassioneerd bezig en echte zinzoekers. Ze kiezen niet voor de platgetreden paden in het leven. Ze willen hun leven allebei op hun eigen authentieke manier uitbouwen en uitleven. Ik kan hen geen ongelijk geven, maar het is zeker niet de gemakkelijkste weg.
ASSPirientje: december 2015
Ik ben dus een jonge vijftiger maar tegelijk voel ik me eigenlijk nog een kind, een kind dat nog zoveel moet en wil leren... Euh... Wat bedoel je ASSPirientje? *Sinds december 2015 weet ik dat ik autisme heb. Dit nieuws was enerzijds een geruststelling maar anderzijds een gigantische klap. Een geruststelling omdat ik een verklaring had om mijn gedrag en denken te duiden. Een grote klap omdat ik besefte dat het eerder weten wat er aan de hand was veel moeite en verdriet had kunnen besparen.
Mijn man en ik zijn vele jaren in de horeca actief geweest. Een veelheid aan prikkels was onze dagelijkse portie. Toen wist ik nog niet dat ik autisme had. Al die jaren was ik bezig om zoveel mogelijk prikkels te elimineren. Het dagelijkse gevecht om de achtergrondmuziek in de zaak te dimmen, de dagelijkse zucht naar duidelijke structuur en controle in mijn werk. Ik kon me toen enorm focussen op mijn taak waardoor ik een paar uur geconcentreerd kon doorwerken. Eens de vermoeidheid begon of als ik te lang onder grote druk moest presteren kon het fout lopen. Dan was de energiebatterij diep onder het vriespunt... De kostprijs heeft zich vertaald in gezondheidsproblemen. Ik weet nog altijd niet hoe ik het zovele jaren heb volgehouden. De combinatie van zelfstandig zijn, kinderen opvoeden... en met mijn eigen binnenwereld in de clinch liggen.
Mijn dagelijkse leven vóór de diagnose was vooral overleven... De 'wie ben ik en wat doe ik hier' vragen hadden me zodanig ingekapseld dat ik mijn identiteit ergens onderweg verloren ben. Ik wist heel goed wie en wat ik niet was... waardoor ik in een neerwaartse spiraal zat van toenemend (zelfgekozen of levensnoodzakelijk) isolement. Een diepe eenzaamheid, een onbegrepen voelen nestelde zich in mijn hart en in mijn denken. Op existentieel vlak hield ik me vast aan het feit dat ook ik uniek ben en deel uitmaak van een groter geheel. Maar waar was die positieve uitwerking?
Ik leidde mijn leven vooral in functie van de ander, in functie van mijn gezin, in functie van de klanten... Toch was (en is) het zeer moeilijk om tot echte verbinding te komen. Wat is een goede verbinding trouwens? Ik legde het probleem bij mezelf. Ik ben niet in staat om... ik ben niet goed genoeg om... ik ben lastig... De boodschap die in mijn kindertijd weerklonk was zodanig diep geworteld dat ik het voor waarheid had (heb) aangenomen.
In mijn leven zijn er goede contacten en goede dingen gebeurd, jazeker. Maar ik kon (en kan) het goede zo moeilijk vasthouden. Ik kan zo moeilijk 'gewone' relaties onderhouden... alhoewel mijn gezin daar een uitzondering op is. Mezelf veroordelen en/of de ander de schuld geven voor mijn onvermogen in relaties, daar ben ik in vastgelopen. Onzekerheid over mezelf en mijn persoonlijkheid nam overhands toe. Meer dan 50 jaar heb ik het op deze manier volgehouden. Depressies zijn me niet vreemd en fysieke klachten begonnen zich in de loop der jaren meer en meer te ontwikkelen.
ASSPirientje : april 2017
Er is hoop... De diagnose heeft zware arbeid gekost om het een en ander een plek te geven. Na het inktzwarte traject van het afgelopen jaar begin ik nu te ontdekken wie en wat ik wèl ben. Voor mensen met autisme is autisme onlosmakelijk verbonden met elk levensdomein. Je staat op en je gaat slapen met je autisme. Het is niet vandaag wel en morgen geen autisme... Alles is ervan doordrongen, het kleurt elke ervaring, elk sociaal contact, elke communicatie, iedere gewaarwording, gedachte, emotie. Maar het hoeft niet per se negatief te zijn!! Het doet me goed om nu na de diagnose te weten welke onderliggende factoren er spelen. Dat het geen kwestie is van prioritair onverdraagzaam te zijn, geen kwestie van prioritair asociaal te zijn, geen kwestie van prioritair een lastig mens te zijn of een moeilijk karakter te hebben. Dit te weten (en aanvaarden) geeft mij hoop...
Traag maar zeker begin ik mezelf te zien en te aanvaarden als een persoon met gaven en talenten, met sterkten en met mindere sterkten (geen zwakten!).
Het is fijn dat mijn man me in mijn gevoeligheden beter begrijpt, me hierin erkenning geeft en samen met mij naar compromissen zoekt. Of dat hij soms voor mij een oplossing zoekt en me aanstuurt om me even terug te trekken en tot rust te komen. Ook voor hem vallen de puzzelstukjes in elkaar. We zijn ongelooflijk dankbaar dat ons huwelijk ondanks (of dankzij?) de zware tijden toch nog steeds standhoudt.
Ik probeer de wereld met alle hectiek te verdragen, maar dit leidt ook tot een zeker isolement. Dit blijft moeilijk te verteren. Het alleenzijn is broodnodig om te recupereren van prikkels uit de omgeving. Het vermijden van sociale gebeurtenissen is soms een preventie om overbelasting een stapje voor te zijn. Ik probeer het (positieve) alleenzijn los te koppelen van (negatieve) eenzaamheid.
Hoe ouder ik word, hoe meer tijd ik nodig heb om te recupereren. Daarom vind ik het belangrijk om meer zelfzorg toe te passen, hoe moeilijk dat ook soms is. Ik wil dit wel maar dit lukt me heel vaak niet. Omdat ik toch per se wil doen zoals iedereen doet... omdat ik toch per se wil proberen om 'normaal' te doen... De maatschappelijke druk of de verwachtingen van anderen wegen toch wel zwaar door... Wat is - by the way - 'normaal'?
Elke dag krijg ik energie omdat ik mijn gedrag en mijn denken begin te begrijpen, maar elke dag ontglipt me ook de energie omdat ik moet leren aanvaarden dat ik bepaalde dingen niet meer kan veranderen en dat er een basisstructuur in me zit die niet kan veranderd worden.
Balans : geven en nemen
Energievreters en energiegevers zijn bij mij eigenlijk sterk verweven. Het is goed om in kaart te brengen wat mijn energievreters en energiegevers zijn, maar ik wil dit niet gaan polariseren. Beide facetten maken gewoonweg deel uit van wie ik ben. Jaja, zelfs als 50+ leer ik nog bij.
De kinderen zijn ondertussen volwassen, de afhankelijke ouder-kindrelatie is meer verschoven naar een volwassene-volwassene relatie. Ik ontvang energie als ik zie hoe authentiek en krachtig ze allebei zijn. Krachtig in de zin van het durven en kunnen integreren van hun totale zijn (met ups en downs) als een volwaardig mens-zijn. De energie ontglipt me weer wat als ik zie hoe ze regelrecht op een muur afstormen terwijl ik weet dat ze die muur eigenlijk nodig hebben om te groeien. Energie-geven aan de kinderen is ook energie-vragen van mijzelf.
Mijn man geeft me energie zodat ik vaak met mijn hoofd in de wolken verblijf maar meestal vreet hij mijn energie als hij in zijn tomeloze energiemodus zit. Jarenlang heb ik op de toppen van mijn tenen gelopen om zijn levenstempo bij te houden, vaak ten koste van mijn welbevinden. Als koppel proberen we nu meer te zoeken hoe we onze (zeer broze) gemeenschappelijke ruimte beter kunnen vormgeven, rekening houdend met mijn autisme. Dit zoeken is bij momenten energierovend, een heftige boksmatch tussen twee persoonlijkheden. Als we voorbij de impasse kunnen stappen en op een creatieve manier hierover durven nadenken dan geeft dat een energieboost. Vaak heb ik grote nood aan duidelijkheid, wat druk geeft op mijn drukke, chaotische man. Anderzijds heb ik dankzij mijn man een grote mate van flexibiliteit verworven - toch voor iemand met autisme. Ik zie nu hoe autisme (en zijn eigenzinnigheid natuurlijk) vaak voor blindheid heeft gezorgd voor ons beiden. Blindheid uit onwetendheid. Door de diagnose is er meer klaarheid gekomen over mijn functioneren. Maar we zijn er nog niet... Gelukkig kunnen we samen gek doen en lachen met elkaar en met onszelf, met ons soms te grote ego of met mijn autisme of zijn duracellkonijngehalte.
Mijn werk als nachtverpleegkundige kan energiegevend zijn als ik een mens met moeite wat steun of hulp kon bieden. Intuïtief had ik voor de nacht gekozen omdat de input van prikkels veel beperkter is dan in dagdiensten. De keerzijde is dat deze job geen goede impact op mijn slaap-waakritme heeft. Ik kan goed functioneren in de rol van hulpverlener omdat ik weet dat de hulpvrager iets van mij wil. Doordat ik alles (veel) aanvoel, goed vragen kan stellen en goed kan luisteren, geeft dit vaak een mooi resultaat: voor de hulpvrager... (denk ik, hoop ik, weet ik...) en ook voor mij (als ik de tijd en de ruimte heb om het gesprek te verwerken). De flexibele nachten en het plots opgebeld worden om 's avonds dienst te komen doen gebeuren steeds vaker en bezorgen me grote onrust. Momenteel ben ik in ziekteverlof en ben ik een grondige analyse aan het maken over mijn werksituatie. Samen met een auticoach en een jobcentrum probeer ik dit genuanceerd en nuchter te bekijken om te komen tot een gebalanceerde werksituatie waarin ik als persoon met autisme mag veruitwendigen wat mijn 'naturel' is. Ik denk er zelfs over na om op termijn zelfstandig te beginnen als ervaringsdeskundige autisme.
Mijn naaiatelier, mijn zetel of tuin zijn mijn geliefde terugtrekplekken. Mijn kat Kolien is mijn favoriete troostbeest, waar ik soms meer aan heb dan aan mensen. In het creatieve en in de tuin kan ik naast de ontspanning wel degelijk spanning en frustratie ervaren. Ontspanning wordt al snel inspanning, inspanning wordt al snel spanning... Met mijn handen in de aarde van de tuin voel ik me verbonden met het langzame proces van de seizoenen. Net als in de natuur heeft ieder seizoen of periode in een mensenleven zijn waarde en functie. Het nieuwe hoopvolle leven in de lente, het zomerse warme seizoen met zijn lange (niet te hete) dagen, de herfst verbonden met verliezen en loslaten, de koude winter met stilte en rust.
Sociale gebeurtenissen zonder duidelijk doel vermijd ik zoveel mogelijk. We hebben quasi geen bezoek over de vloer. Voor mijn diagnose gebeurde dit vaker... sociale verplichtingen en zo... Telkens was ik gewoon ondersteboven van het maaltijdgebeuren en het gezamenlijk gebabbel. Nu begrijp ik eindelijk waarom. Ik heb geen 'beste vriendinnen' of lange vriendschapsrelaties, maar ik kan wel intens aanwezig zijn bij een een-op-een gesprek (of mail of brief).
In evenwicht?
Heel lang heb ik mensen of gebeurtenissen opgedeeld in energiegevers en energievreters. Dat klopt wel tot op zekere hoogte maar ook hierin vertekent mijn autismeblik de realiteit. De periode om de schuld bij de ander, mezelf of de vermeende energievreters te leggen als het foutliep is voorbij, het is meer een zijnskwestie. Het is mijn persoonlijke verantwoordelijkheid om mijn leven te ordenen en uit te leven. Ik heb dagelijks de keuze om stelling te nemen. Wil ik deze omstandigheden? Wat geeft mij energie en gun ik het mezelf om dingen te doen die persoonlijk wel voordeel geven maar maatschappelijk gezien 'niets opbrengen'?
Mijn keuze en mijn beleving van de realiteit is evenwaardig aan de keuze of beleving van de ander. Dit is voor mij een fundamentele verandering waardoor ik het gevoel heb dat ik sterker en evenwichtiger sta in relaties en binnenin mezelf (op Bambi-pootjes weliswaar). Elke avond schrijf ik een 'Bedankt'-woordje voor mijn man over een positief moment van de afgelopen dag waarin hij een rol speelde. Sinds een paar maanden houd ik een gevoelsbarometer bij om mijn emoties te visualiseren en op langere termijn te kunnen bekijken.
Ik draag VVA een warm hart toe omwille van de laagdrempelige en normaliserende visie op autisme. Ondertussen mocht ik me engageren als Co in een paar basiscursussen en een paar inleefsessies. Het meewerken als vrijwilliger kost me veel energie maar geeft me ook weer energie omdat ik inzichten verwerf en 'soortgenoten' leer kennen. Ik koester en waardeer de gesprekken en de nieuwe contacten die ik mag leggen binnen het Autismewereldje. Het is een thuiskomen.
Naast de positieve ontwikkelingen mogen ook de mindere momenten of de hele-dag-in-mijn-pyama-dagen ten volle bestaan. Dagelijkse spanning in lijf en leden voelen maakt inherent deel uit van ASSPirientje. Ik ben wie ik ben, ik leer mezelf (eindelijk) liefhebben zoals ik ben en het is goed zo. Ik zie mezelf niet langer als een probleemgeval of als een lastig mens, etiketten die voor mij als een tweede huid waren...
Het ganse pakketje ASSPirientje is soms in balans, soms in onbalans...
Toch ben ik OK.
En jij, ben jij OK?
ASSPirientje: VVA magazine lente 2017
