Het hobbelig parcours naar een diagnose

Wanneer je een kind krijgt wil je het alleen maar beschermen voor alle kwaad in de wereld, zo ook wij. Op 9 november 2017 werden wij trotse ouders van onze tweede zoon, Reno. Onze roze wolk kleurde al heel snel donkergrijs. Een periode van huilen, onderzoeken, onzekerheid en machteloosheid volgde. Tot op een dag...

We merkten rond de leeftijd van 15 maanden dat Reno toch wat ‘achter’ zat qua ontwikkeling. In onze omgeving merkten ook steeds meer mensen op dat Reno nog niet kon spreken, zich vaak afsloot en het moeilijk had met aanrakingen van anderen. Vaak ben ik, zijn mama, dan zijn enige veilige haven. Daarmee bedoel ik dat hij op zo’n momenten altijd aan mij gekluisterd hangt, vaak met zijn nageltjes krabbend of vastgehaakt in mijn huid. Ik voel de paniek en angst wanneer er weer opnieuw iemand een hand uitreikt om hem aan te raken.

Het is zoeken, ontdekken, vinden én blijven zoeken.

Mijn man en ik besluiten samen dat dit echt het punt is waarop we moeten beslissen om Reno verder te laten onderzoeken. Een kleine kanttekening die ik hierbij wil maken is dat ik vanaf dag één tegen mijn man gezegd heb dat er iets niet oké voelde met Reno. Alsof ik aanvoelde welk parcours we nog zouden moeten bewandelen. Of zeg maar beklimmen.

Onze eerste afspraak bij de kinderneuroloog was een feit. Al snel werd duidelijk dat Reno effectief wat laat is met zijn taalontwikkeling en communicatie. Ook ondervindt de arts aan den lijve hoe een crisismoment zich uit bij Reno. Ik had Reno nog maar net uitgekleed of hij verkrampte al helemaal. Een intense huil- en schreeuwbui volgden. Opnieuw voel ik me zo machteloos, een slechte moeder. Maar toch moet ik Reno aan deze onderzoeken onderwerpen, om hem te helpen. Daar houd ik me aan vast. De conclusie van de neuroloog is duidelijk. Verdere opvolging is gewenst, maar nu is hij nog te jong om zich verder te laten testen. We komen best eens terug wanneer hij +/- 20 maanden is.

De vervolgafspraak vindt plaats in de zomer van 2019. Voorafgaand aan deze periode gaat Reno door een hele moeilijke periode. Hij huilt opmerkelijk veel, sluit zich af van alles en iedereen en laat vaak ons niet meer toe. Zichzelf op de grond gooien, met z’n hoofdje tegen de kasten aan bonken, zichzelf echt pijn doen. Het was bijna dagelijkse kost tijdens deze zware periode. Ik was dus uitermate opgelucht toen de dag aangebroken was om opnieuw te rade te gaan bij de neuroloog.
Deze keer was mijn man mee, op mijn uitdrukkelijke vraag. Ik had het de vorige afspraak namelijk heel erg moeilijk met het feit dat Reno zo heftig reageerde op de arts. En wat een geluk dat hij mee was. Ik ben letterlijk even uit de spreekkamer moeten gaan met Reno, die op dat moment enkel een luier aan had, om hem te kalmeren. Zo intens komt een doktersbezoek bij Reno binnen. Vreselijk om te zien als moeder.

Hoe jij van huilbaby veranderde in een klein jongetje met een taalprobleem dat uiteindelijk een teken was van autisme.

Al snel volgen woorden als ASS, autisme, COS, UZ Gent. Was ik hierop voorbereid? Enerzijds wel, in het huidige tijdperk zoeken we al snel informatie op dus we dachten zelf ook al wat in de richting van autisme of hoog sensitiviteit. Anderzijds kwam het hard binnen om te horen dat Reno effectief een probleem heeft waar we extra onderzoeken moeten voor laten doen.

Gelukkig kunnen we snel terecht bij het COS om Reno verder te laten testen. Onze intake vond plaats op 7 oktober. Onze eerste afspraak staat gepland op 29 november. Op 24 december weten we normaal de uiteindelijke diagnose.

Autisme maakt je niet anders, het zorgt er alleen voor dat ik op een unieke manier naar je kijk.

Nu we weten in welke richting we zoeken/onderzoeken, kan ik veel van Reno’s gedrag makkelijker plaatsen. We benaderen hem nu ook veel rustiger en proberen echt extra aandacht te besteden aan zijn behoeftes. Wat voor ons soms een banale verandering in de planning lijkt, is voor Reno een reden om een crisis te krijgen. We letten extra op aanrakingen. Pas op, het is niet makkelijk om aan te voelen wat hij wil, want praten lukt tot op de dag van vandaag nog altijd niet.

Ongeduldig tellen we af naar het eerste onderzoek, een consult met een psycholoog en een observatie van Reno in de opvang. Ook wordt hij nogmaals onderzocht door een neuroloog én gaan ze proberen om zonder ons in de ruimte contact te leggen met Reno en te spelen.

Ik ben als mama enorm onzeker en bang voor de onderzoeken. Ik weet welke impact een doktersbezoek heeft op Reno, ik zie de angst in zijn ogen wanneer iemand vreemd hem wil aanraken.

Wanneer ik naar jou kijk, Reno, zie ik nog altijd mijn lieve fragiele jongen. Autisme zal jou als persoon nooit overheersen.

Ik hoop dat hij op een dag beseft dat we dit allemaal doen voor hem. Om hem op een juiste manier te kunnen begeleiden in zijn unieke parcours. Zo uniek, zo bijzonder én zo geliefd. Ondanks alles zouden we het op geen andere manier willen ervaren. Reno houdt ons als ouders een spiegel voor en daar kunnen we hem alleen maar dankbaar voor zijn.

Annelien Hacha

Annelien blogt op troostmij.be

FacebookTwitter