Ik kreeg de diagnose autisme toen ik 38 jaar was. Daarvoor had ik al een heel aantal hulpverleners gezien, waarvan niemand ooit in deze richting had gedacht. Dat zegt veel over hoe weinig er gekend is over autisme bij meisjes of vrouwen, ook bij hulpverleners. Wellicht zegt het ook veel over hoe goed ik ben geworden in mijn autisme te verbergen of te camoufleren.
Camoufleren: mijn eerste natuur
Mijn autisme camoufleren was zo’n gewoonte geworden dat ik het zelf niet eens opmerkte. Het was van kinds af aan zo in mij gegroeid dat ik geloofde dat ‘de gecamoufleerde versie van mezelf’ was ‘wie ik echt was’. Ik had er geen idee van dat niet iedereen op deze manier door het leven ging.
Hoe mijn camouflage er uitzag? Als ik er nu op terugblik, zie ik hoe ik de rol van ‘het stille, brave en vriendelijke meisje’ speelde. Ik observeerde vaak wat en hoe anderen deden om nadien zo goed als mogelijk in de pas te kunnen lopen. Ik focuste me op wat anderen wilden om aan hun verwachtingen te kunnen voldoen. Dat kon behoorlijk ingewikkeld worden, want vaak willen verschillende mensen behoorlijk uiteenlopende dingen. Dat kostte veel energie.
Achteraf voelt dit ‘kunnen camoufleren’ als een vergiftigd geschenk. Ja, ik ben lang door de mazen van het net kunnen glippen en kunnen doorgaan als ‘normaal’, wat dat dan ook mag zijn . Dit ging echter helemaal ten koste van mezelf. Na al die jaren van ‘mijn best doen’, voelde ik me leeg en uitgeput. Een zware burn-out diende zich aan.
De grote crash
Mijn burn-out zorgde ervoor dat ik gewoon niet meer kon camoufleren. Ik kon mezelf niet meer ‘oprekken’. Het was op.
Zo lukte het me nauwelijks nog om gesprekken te voeren. Ik wist niets meer te zeggen. Begrijpen wat iemand anders zei ging traag en moeizaam. Reageren op wat iemand zei voelde haast onmogelijk, zoals ploeteren door een moeras. Ook mijn non-verbale communicatie kon ik niet meer zo sturen als voorheen: ik kon mezelf niet meer forceren tot een glimlach of tot het tonen van een geïnteresseerd gezicht.
Ik had dus zeker de energie niet om anderen te observeren, verwachtingen te peilen en hier zo goed als mogelijk aan te voldoen.
Het was moeilijk om aan mezelf toe te geven dat het niet meer lukte. Dat ik niet meer kon zijn wie ik altijd was geweest. Tussen mensen zijn zonder te camoufleren, voelde heel oncomfortabel en beangstigend. Het voelde verkeerd en gevaarlijk, als verdwijnen in ‘het grote niets’. Ik voelde me heel onbeschermd. Ik had geen idee hoe ik zonder mijn camouflage tussen de mensen moest zijn. Ik trok me terug in mijn schelp en ging contacten uit de weg. Hiervoor moest ik weinig excuses verzinnen. Het coronavirus had dit al voor me geregeld. J
Ik had geen energie meer om anderen te observeren, verwachtingen te peilen en hier zo goed mogelijk aan te voldoen.
Toch voelde ik me in die periode ook alleen met mezelf vaak niet comfortabel. Ik wist niet meer wie ik was en wat ik met mezelf aan moest. De diagnose autisme bracht hier verandering in. Het zette me op weg om mezelf te hervinden, of eigenlijk voor het eerst te leren kennen.
Autisme?!
Toen een hulpverlener in die periode opperde ‘dat ik wel eens autisme zou kunnen hebben’ kwam dat heel onverwachts. Ik herkende mezelf eerst helemaal niet in wat ik dacht dat autisme was.
Door me erin te verdiepen, ontdekte ik dat het beeld dat ik van autisme had niet klopte en bovendien erg negatief was. Ik leerde dat mensen met autisme wél emoties hebben, wél sociale relaties willen en kunnen aanknopen, wél empathisch kunnen zijn en vaak net wél heel gevoelig zijn. Ik leerde dat autisme zoveel minder zichtbaar kan zijn dan het stereotype beeld dat erover bestaat.
Tot mijn eigen verbazing voelde ik zoveel herkenning bij wat ik leerde over wat autisme echt is. Het voelde als thuis komen. Eindelijk. Zoveel van wat ik voorheen niet begreep aan mezelf viel op zijn plaats.
De diagnose deed me mijn hele leven in een nieuw licht bekijken. Ik dacht terug aan ervaringen die ik had gehad, als kind, tiener en (jong)volwassene. Ik begon, met behulp van therapie, te zien hoe mijn omgeving me zo vaak verkeerd begrepen heeft en hoe ik door deze ervaringen was gaan geloven ‘dat er iets mis is met mij’, dat ik ‘raar, stom en saai’ ben. Ik leerde deze negatieve kijk te vervangen door een juistere en positievere kijk op mezelf: Ik heb autisme. Ik zit anders in elkaar en dat is oké. Dat is niet minder of slechter, gewoon anders.
Ik leerde dat mensen met autisme wél sociale relaties willen en kunnen aanknopen, wél empathisch kunnen zijn en vaak net wél heel gevoelig zijn.
Omdat ik in mijn omgeving weinig mensen met autisme kende, ging ik in boeken en online op zoek naar ervaringen van andere volwassenen met autisme, bijvoorbeeld op de website van FANN-autisme, de podcast Divergent Conversations en het boek ‘Anders gaat ook’ van Elise Cordaro. Ik beleefde hier veel deugd aan. Het zorgde ervoor dat ik me minder alleen voelde op de wereld.
Het inspireerde me om te zien hoe sommige mensen met autisme er met vallen en opstaan zelfs in leken te slagen om een leven uit te bouwen dat bij hen paste en hen gelukkig maakte. Het deed me geloven dat een andere manier van leven mogelijk was, dat ik niet verder hoefde te camoufleren, dat ook ik mijn leven meer kon gaan leven zoals het voor mij goed voelde. Ook al zou dat er misschien anders uitzien dan wat in onze maatschappij als wenselijk of succesvol wordt beschouwd, zoals het hebben van veel sociale contacten, een ‘goede’ job, veel geld verdienen en altijd ‘druk druk druk’. Ik werd nieuwsgierig naar wie ik was achter mijn masker en hoe dit leven er voor mij uit zou kunnen zien.
Uitzoeken wie ik ben
Om uit te zoeken wie ik was, stond ik stil bij vragen als: Wat vind ik echt leuk? Wat vind ik echt ontspannend? Wat geeft mij energie? Wat denk ik echt over iets? Wat is mijn natuurlijke reactie in deze situatie? Heel simpele vragen eigenlijk. Toch was het niet zo simpel om er een antwoord op te geven.
Ik merkte hoe moeilijk het was om niet voor het sociaal wenselijke antwoord te gaan dat er zo ingebakken zat. Hoe moeilijk het was om bijvoorbeeld enkel voor mezelf vast te stellen dat ik iets gaan drinken met vriendinnen vaak helemaal niet ontspannend vind en dat het mij net stress geeft en hoe ik een dag alleen thuis zijn vaak net wel heel leuk en ontspannend vind.
Ik hoorde een veroordelende stem in mijn hoofd. Een stem die zei dat ik niet sociaal genoeg was en dat alleen wie heel sociaal is goed en de moeite waard is. Doorheen dit proces en met de hulp van therapie werd ik er beter in om die veroordelende stem te herkennen en te doorzien dat ze geen waarheid sprak.
Ik leerde mezelf toe te staan om leuk te vinden wat ik leuk vind en het leven te leiden dat bij me past. Ik leerde mezelf toe te staan om op mijn manier sociaal te zijn. Want ja, ik voel een grote betrokkenheid tegenover andere mensen. Ik vind andere mensen en relaties echt belangrijk, maar geef er op een andere manier vorm aan.
Inzichten in de praktijk brengen
Langzaamaan bouwde ik vertrouwen op om wat ik leerde over mezelf ook meer te laten zien, om langs de buitenkant meer samen te vallen met wie ik me vanbinnen voel. Zo verplicht ik mezelf niet meer om de hele tijd mee te praten als ik er de energie niet voor heb. Zo vraag ik wel eens of de muziek zachter of uit kan. Of sta ik mezelf toe om afspraken af te zeggen als het me niet lukt, zonder overdadig schuldgevoel.
Het is nog steeds vaak moeilijk om mezelf de toestemming te geven om binnen mijn grenzen te blijven. Ik ben zo lang over mijn grenzen gegaan dat het haast voelt alsof ik dat niet verdien. Als kind was het bijvoorbeeld te veel voor mij om elke dag naar school te gaan. Ik leed eronder, maar het was geen optie om dit bij iemand aan te kaarten. Het werd gewoon van me verwacht en de keuze was er niet. Het vraagt heel wat durf om te voelen dat ik die keuze nu wel heb en om daar ook naar te handelen.
Ik was nieuwsgierig naar wie ik was achter mijn masker en hoe dit leven er voor mij uit zou kunnen zien.
Het zijn kleine stappen en ik camoufleer nog steeds veel. Ik voel me blij over elke stap die ik al heb kunnen zetten en hoe dit me al meer het gevoel geeft echt te leven. Ik verberg nog vaak wie ik echt ben, maar het maakt een groot verschil om tegelijk vanbinnen goed te blijven weten en voelen wie ik ben en daar trots op te zijn.
Ik maak ook ruimte voor mijn manier van ‘sociaal zijn’. Bijvoorbeeld door een berichtje of een mailtje te schrijven in de plaats van te bellen, eens een brief of een kaartje te schrijven of door samen met anderen met mijn eigen ding bezig te zijn, zoals diamond painting en lezen.
De omgeving
Ik heb ervaren dat dit hele proces van ontmaskeren ook voor mijn omgeving soms moeilijk en verwarrend was. Toen ik de diagnose in het begin deelde met enkele mensen uit mijn directe omgeving kreeg ik vaak te horen dat ‘het toch niets veranderde’, ‘ik toch gewoon bleef wie ik was’ of ‘het voor hen geen verschil maakte of ik die diagnose nu had of niet’.
Ik voelde in mezelf hoe dit voor mij niet klopte, maar kon het tegelijk niet goed uitleggen of bevatten.
Nu zie ik hoe de diagnose voor mij alles veranderde. Het was de start om mezelf, hoe ik echt ben, te leren kennen en het heeft me wel degelijk veranderd.
Het kan op sommige mensen over zijn gekomen alsof ik me ineens autistischer ging gedragen door de diagnose, dat ik me als het ware onnodig naar die diagnose ging gedragen. Zo was het niet voor mij. Door de diagnose voelde ik wel de toestemming om meer mezelf te zijn, en dus autistisch, zoals ik altijd al was geweest maar hoe ik nooit had durven te zijn.
Na de diagnose zijn er ook een aantal vriendschappen weggevallen. Alsof het niet meer matchte met de ongecamoufleerde versie van mezelf. Dat is jammer en pijnlijk. Tegelijk voel ik dat het geen optie was om te blijven camoufleren om bepaalde relaties te behouden. Alsof er geen weg terug was.
Tot slot
Intussen ben ik zo’n vier jaar ver in het proces van minder te camoufleren en meer authentiek mezelf te zijn en van voelen wie ik ben achter het masker van ‘het brave, vriendelijke, stille meisje’. Hoewel intensief heeft dit proces me al veel gebracht: veel goeds, veel moois veel positiefs. Ik voel dat ik meer mijn eigen leven leid, meer voeling heb met wie ik ben en wat ik wil. Dat is het zo waard.
Hierdoor ben ik ook blij met de diagnose. Het maakt me soms kwaad of verdrietig als mensen aangeven ‘dat al die labels toch nergens voor nodig of goed zijn’ en ‘dat iedereen toch gewoon anders is en zichzelf mag zijn’. Dat is niet mijn ervaring. Het is via de diagnose dat ik mezelf heb kunnen vinden, onder vele lagen stof en smeer. Het is via de diagnose dat ik contact met andere mensen zoals mezelf gevonden heb. Het is via de diagnose dat een meer authentiek leven binnen mijn grenzen mogelijk is geworden.
Marie
