Ik ben Manon, een meisje van ondertussen 28 jaar oud. Op mijn 24ste bracht ik een jaar door in het ziekenhuis. Of beter gezegd, in 4 verschillende ziekenhuizen. Na zes maanden kreeg ik de diagnose ’Autisme Spectrum Stoornis‘. Na jaren van bezoeken aan psychologen, psychiaters, na zoveel verkeerde diagnoses, na jaren lang vechten tegen mezelf was dit de ’verlossing‘ die maar net op tijd kwam.
Mijn Traject
Zondagavond 14 juni 2015 vond mijn mama me op mijn kamer en bracht ze mij naar spoed.
Gelukkig heb ik er zelf niets van gemerkt, omdat ik weg was van de wereld, maar de manier waarop ze mij en mijn familie op de spoeddienst behandeld hebben was schrijnend. Mama droeg me in haar armen en riep om hulp. De verplegers waren heel bot en onbeleefd: “In het vervolg belt u de ambulance mevrouw”. Alsof mijn mama dacht dat er een volgende keer zou komen. “Heeft u haar papieren bij, anders kunnen we niets doen.” Vervolgens hebben ze mijn mama en mijn twee vriendinnen uren laten wachten zonder hen op de hoogte te houden over mijn toestand.
Mijn mama heeft er nog aan gedacht klacht neer te leggen tegen de spoeddienst omdat ze zo verbouwereerd was hoe ze haar daar behandeld hebben, maar die klacht was op dat moment uiteindelijk het minste van haar zorgen.
De volgende ochtend lag ik nog steeds op de spoeddienst en werd ik gewekt door de psychiater. Die stelde mij allerlei vragen. “Hoe voel je je, Manon? Waarom heb je dat gedaan Manon?” Ik was nog steeds zeer groggy, mijn armen deden pijn en ik kon amper iets uitbrengen. Het enige wat ik kon zeggen was dat ik niet meer wou leven. Hij keek bezorgd en zei vervolgens “We gaan je een tijdje hier bij ons houden Manon. Alles komt goed.”
PAAZ afdeling
Na drie weken op de PAAZ afdeling kwam het besluit dat ik een sociale angststoornis heb. Dit wil zeggen dat ik het moeilijk heb met sociale interacties. De psychiater raadde me daarom ook aan om naar het UZ in Gent te gaan. Daar hadden ze de afdeling angst en stemmingsstoornissen en daar zou ik geholpen worden om te ’genezen‘ van mijn angststoornis. Het zou een zestal weken duren.
Omdat er niet direct plaats was in het UZ ben ik nog 4 weken op de PAAZ afdeling gebleven.
Daar stond ik dan, alleen zonder enige informatie.
UZ Gent
Op donderdag 30 juli 2015 vertrok ik naar de afdeling ’angst en stemmingsstoornissen‘.
Gedurende mijn periode in het UZ onderging ik, net zoals op de PAAZ afdeling, heel veel testen. Ze maakten ook scans van mijn hersenen. Maar daar was niets bijzonders op te zien. Wel kreeg ik andere medicatie. Hier werd even gedacht aan autisme maar die theorie werd snel van tafel geveegd. Dat kon het niet zijn volgens mijn psychiater.
In tegenstelling tot de verwachtingen ging het na zes weken helemaal niet beter. Mijn gedachten werden steeds donkerder en slechter. Zo erg dat ik van de ene op de andere dag naar de Upsie werd gestuurd. Niemand van de verpleging heeft me op dat moment ingelicht wat er zou gebeuren met mij. Ik werd ’s avonds gevraagd al mijn spullen bij elkaar te rapen en werd overgebracht naar deze afdeling. Daar stond ik dan, alleen zonder enige informatie. Het enige wat ze mij vertelde was dat ik de volgende dag naar een ander ziekenhuis zou gaan.
Gesloten afdeling Caritas Melle
Na 8 weken in het UZ in Gent werd ik dus van de ene op de andere dag overgezet naar een ander ziekenhuis. Ik kwam terecht op de gesloten afdeling van Caritas in Melle. Op deze afdeling zou ik twee weken verblijven. Het werden twee weken van eindeloze eenzaamheid. Ik durfde amper mijn kamer uit te komen en ging enkel naar buiten om te eten of therapie te volgen, als die er al was.
Open afdeling Caritas Melle
Na twee zware weken, mocht ik op vrijdag 23 oktober 2015 naar de open afdeling van Caritas. De afdeling heet Sint-Elisabeth I, de afdeling voor angst- en stemmingsstoornissen.
Het eerste wat me opviel op deze afdeling was de huiselijke sfeer. Er heerste veel minder een ’ziekenhuis-sfeer‘ dan op de andere afdelingen waar ik reeds opgenomen was. Ik voelde me er veel meer op mijn gemak.
Op deze afdeling besloten mijn psychiater en psycholoog om mij opnieuw andere medicatie te geven en me toch te testen op ASS. Het resultaat kreeg ik van mijn psycholoog op woensdag 20 januari 2016. In tegenstelling tot wat mijn vorige psychiaters beweerde, werd hier ASS vastgesteld.
Ik denk dat ik op dat moment mijn gevoelens niet echt kon plaatsen. Was ik opgelucht dat ik eindelijk wist waarom ik zo veel moeilijkheden ondervond in mijn leven? Was ik verdrietig omdat ik wist dat ik niet ging ’genezen’? Was ik kwaad op de wereld omdat ik de kans niet kreeg op een ‘normaal’ leven? Was ik blij dat mijn schuldgevoelens tegenover mijn familie nu minder zouden worden?
Omdat ik de diagnose Autisme Spectrum Stoornis gekregen had vond mijn psychiater dat het beter was dat ik naar een gespecialiseerd ziekenhuis ging. Meer bepaald, het Guislain ziekenhuis in Gent, daar hadden ze een afdeling specifiek voor mensen met autisme.
De gelijkenissen die ik voelde met andere mensen met autisme zorgde ervoor dat mezelf meer ging aanvaarden.
Guislain ziekenhuis Gent
Op donderdag 3 maart 2016 verliet ik Caritas en ging ik naar het Guislain ziekenhuis in Gent. Dit zou het laatste ziekenhuis worden. Door de specifieke afdeling voor mensen met ASS voelde ik dat ik eindelijk op de juiste plaats was. Alleen al het feit dat ik eindelijk het gevoel had dat er mensen waren die mij min of meer begrepen gaf me iets meer hoop. En ook hier kreeg ik opnieuw ander medicatie. Waar ik in juni het jaar daarvoor nog heel lang had getwijfeld om wel medicatie te nemen, was ik het hier al gewoon om terug iets nieuws te krijgen.
Op deze afdeling kreeg ik gerichtere therapie. En dit wierp zijn vruchten af. Ook de gelijkenissen die ik voelde met andere personen met ASS zorgden ervoor dat ik mezelf meer ging aanvaarden. Langzaam ging het eindelijk beter met mij.
Na het ziekenhuis
Op maandag 15 augustus 2016 verliet ik het Guislain ziekenhuis. Ik was min of meer klaar voor een nieuwe start in mijn leven. Ik had gesolliciteerd om op de administratie van een school te gaan werken. De sollicitatie was gebeurd in het bijzijn van mijn psycholoog, dus op de school waren ze op de hoogte van mijn situatie. Toch hebben ze na 2 jaar besloten mijn contract niet meer te verlengen omdat ze vonden dat ik niet zelfstandig genoeg kon werken. “We hebben je wel signalen gegeven dat we niet helemaal tevreden waren.” Op een school waar ze relatief hun best doen om de om leerlingen met dezelfde diagnose te helpen en te steunen, hebben ze nooit begrip getoond voor mijn situatie.
Ondertussen heb ik ander werk gevonden, waar ik heel erg gelukkig ben. Waar mijn baas mijn situatie ook kent, en waar ik mij beter gewaardeerd voel. Mijn werk is heel erg belangrijk voor mij, omdat ik weet dat als ik te veel tijd heb, mijn hoofd weer volledig vol loopt met onnodige (vaak negatieve) gedachten. Dat ik volledig uitgeput ben na een dag werken is goed voor mij, omdat ik dan minder lang wakker lig en dus ook minder pieker.
We zijn ongeveer 5 jaar na mijn allereerste dag in het ziekenhuis. Mijn leven is heel erg veranderd na mijn jaar van opnames, na mijn diagnose.
Wat ik geleerd heb uit dat jaar is dat er bitter weinig gecommuniceerd wordt tussen ziekenhuizen, maar ook naar mijn familie toe. Ik was meerderjarig, dus communiceren was niet meer verplicht. Dossiers werden amper overgedragen naar het volgende ziekenhuis. Het gebeurde vaker dat zelfs niet werd doorgegeven welke medicatie ik nam, waardoor ik de eerste avond in een nieuw ziekenhuis niet de juiste medicatie kreeg.
Het is ook heel erg jammer dat ASS bij meisjes of vrouwen (nog steeds) pas op latere leeftijd vastgesteld wordt. Ik verbleef al een half jaar in het ziekenhuis toen ze eindelijk besloten mij te testen op ASS. Maar ook voor mijn opname ging ik al van kinds af aan naar psychologen. En hoewel mijn mama vroeger meerdere keren heeft aangegeven dat ze vermoedde dat er meer aan de hand was met mij dan enkel het feit dat ik een “depressief en moeilijk kind” was, werd hier nooit verder op ingegaan, omdat ik op school het meest lieve, vreedzame, hoogstens verlegen kind was.
Hoewel alles sinds mijn opnames veranderd is moet ik toegeven dat het leven een constante strijd blijft. Er zijn nog geregeld dagen dat ik wou dat ik niet op de wereld was, dat ik al mijn moed bij elkaar moet rapen om naar mijn werk te vertrekken. Maar ik begrijp mezelf intussen veel beter. Ik snap (achteraf) veel beter waarom ik ‘anders’ reageer op bepaalde situaties. Ik snap waarom ik alle gesprekken die ik gevoerd heb achteraf minstens 50 keer in mijn hoofd analyseer. Ik snap waarom ik mijzelf kapot kan focussen op één enkele gedachte, één enkele zin, één enkel woord. Ik snap waarom sociaal contact mij uitput. En dat is een groot verschil met mijn leven voor het ziekenhuis, waar ik niets begreep van mezelf, waar ik mezelf verachte nadat ik nog maar eens heel het huis op stelten had gezet.
De grootse reden waarom ik elke dag mijn best probeer te doen is mijn familie. Mijn mama is er al 28 jaar op elk moment voor mij. Ze is me altijd blijven steunen, nog het meest op de moeilijkste momenten. En hoewel ik weet dat ze mij niet altijd begrijpt, dat ze niet kan voelen wat ik voel, weet ik dat ze altijd haar best doet om mij te helpen. Maar ook mijn broers en zus zijn er, elk op hun eigen manier, steeds voor mij als ik ze nodig heb. En ik hoop oprecht dat zij weten dat ik er ook voor hen ben, als zij het nodig hebben.
Ik besef dat heel veel mensen niet dezelfde steun krijgen als ik. Dat heel veel mensen niet kunnen rekenen op familie, of op vrienden. Ik besef dat ik eigenlijk best gelukkig mag zijn met het leven dat ik leid. Het is zo veel moeilijker als je er alleen voor staat, laat staan als je er alleen voor staat én autisme hebt. Maar de ervaring leert mij dat mensen met ASS heel vaak heel veel doorzettingsvermogen hebben.
Door mijn verhaal te delen hoop ik dat ik andere mensen met autisme, al is het maar één iemand, kan laten voelen dat er ze er op een of andere manier toch niet alleen voor staan. Er zijn ook andere mensen in de wereld die min of meer hetzelfde voelen als zij. Want ik weet dat begrip hebben én tonen al heel veel kan betekenen voor iemand met autisme.
Manon
foto's © Hannelore Dieleman
