Een rollercoaster… Zo kan ik de voorbije 9 jaren als mama van 2 kinderen die de diagnose kregen van ASS/ADHD het beste omschrijven. Pittig, een lange en emotionele zoektocht met “van-het-kastje-naar-de-muur-gevoel” en een proces waar we als gezin nog elke dag verder in groeien.
In 2015 werd ons zoontje geboren, een energiek kereltje sinds dag 1. Er kwamen doorheen de jaren meer en meer driftbuien met vaak ook agressie aan te pas. Zijn jongere zus deed hij vaak pijn en hij had het moeilijk met samen spelen en speelgoed delen. Zijn blijheid sloeg vaak meteen om in een ontploffingsmoment waarbij hij begon te krijsen en in zijn mondje krabde tot bloedens toe. Op zo’n moment kon hij moeilijk tot rust gebracht worden en kon hij ook geen aanraking verdragen.
Ook het wasmoment werd toen hij ongeveer 3 jaar was een hels moment. Douchen en in bad gaan - wat hij als baby heel plezant vond – werden momenten vol spanning. Het water mocht zijn hoofd niet raken. En zo waren er nog tal van zaken, zoals het absoluut mijden van rood fruit of resoluut weigeren van eten dat hij niet kende.
Aanvankelijk liep het vrij goed op school, maar naarmate de kleuterklas vorderde werd er ook sociaal moeilijker gedrag waargenomen in de klas. Hij hield zich moeilijk aan de regels, maakte vaak storende geluiden en er kwamen veel disputen naar boven met klasgenootjes. Met sommige vriendjes kon en kan hij het super goed vinden, maar anderen zou hij sneller uitsluiten. Heel selectief in zijn vriendenclubje.
Als ouders kregen wij het steeds ook moeilijker om met hem te communiceren.
Op zoek naar een verklaring voor het gedrag van onze zoon
Van alles hebben we geprobeerd. We hebben ook verschillende psychologen gecontacteerd. Wat we eigenlijk zochten was begrip en een luisterend oor van professionals en ook concrete oplossingen. Stickertjes, wekkertjes, zandlopers, … ik kan kasten vullen met deze hulpmiddeltjes. 2 dagen en het werkte niet meer. Op een bepaald moment wilden we het opgeven en waren we overtuigd dat het echt aan ons lag.
Wat we écht zochten was begrip en een luisterend oor van professionals.
Tot we bij een kinderneuroloog terecht kwamen nadat ons zoontje van de trap viel en een schedelbreuk met hersenbotverschuiving opliep. Hij was 3 dagen heel angstig geweest in het ziekenhuis maar eens we thuis kwamen spurtte hij de trap op en was er van dat angstige kereltje niets meer te merken. Dit klopte voor ons niet. Daarom wilden we met ondersteuning van de kinderarts laten onderzoeken of er een bepaalde ontwikkelingsstoornis speelde. Tijdens dit gesprek waarin de neuroloog onze zoon observeerde en gericht vragen stelde, werd vooral ook geluisterd naar ons. Hij benadrukte dat het niet aan ons lag en hij een sterk vermoeden had dat er een combinatie van ASS en ADHD aan de basis lag voor zijn gedrag. Ook kregen we meteen de geruststelling dat ons zoontje een hoge intelligentiegraad had en dit net in zijn voordeel was omdat hij daardoor sociaal gedrag zou kunnen aanleren. Voor het eerst hadden we het gevoel echt begrepen te worden. Hoera-moment! Verdere uitspraken kon hij niet doen. Door de lange wachtlijsten werden we doorverwezen naar een kinderpsychiater in de privésector voor het stellen van een diagnose. We konden al binnen de 2 maand bij haar terecht en konden de wachttijden van meer dan 2 jaar bij het CAR (centrum ambulante revalidatie) en COS (centrum voor ontwikkelingsstoornissen) op deze manier vermijden. We hoopten op een nieuwe start om op een goede manier te kunnen omgaan met onze zoon en hem alle kansen te geven om zich goed te ontwikkelen.
Onze zoon ging tweemaal naar de kinderpsychiater om daar spelenderwijs testen te doen. De kinderpsychiater zag ook heel wat zaken terugkomen die haar aan autisme en adhd deden denken, zoals het spelen in patronen, een sterke detailgerichtheid, weinig fantasie en inlevingsvermogen en een selectieve interesse in bepaald speelgoed,… maar ze had ook twijfels omdat hij voldoende sociaal is en contacten legt met anderen, oogcontact maakte tijdens het spel,… Twijfel over de diagnose dus. Er werd dan vooral over medicatie gesproken... Rilatine zou misschien kunnen helpen, maar het leek ons slechts een middel, maar geen oplossing. En weer bleven we op onze honger zitten. We hadden gehoopt op een antwoord op de vragen over hoe we met hem konden communiceren over zijn gevoelens, hoe we hem sociaal konden ondersteunen,…
In de STOP-klas kregen we eindelijk handvaten
We zijn dan op eigen houtje bij de Stop-klas* terechtgekomen waar we een quasi gratis traject hebben kunnen doorlopen voor ons kind en voor ons als ouders en waarbij we – eindelijk – handvaten kregen. In een kleine groep ging onze zoon spelenderwijs aan de slag om positief sociaal gedrag te ontwikkelen. Elke week ging hij één dagje ernaartoe en elke week zagen we hem groeien en aan zelfvertrouwen winnen. Ook wij gingen elke week aan halve dag naar de ouderklas om ervaringen uit te wisselen en de ouder-kind relatie te verbeteren aan de hand van praktische tips en rollenspelen. Doordat ook zijn juf in de STOP-klas werd ingeschakeld konden er heel wat tips op school geïntegreerd worden . We begonnen opnieuw de talenten te zien van onze zoon en leerden deze ook te communiceren naar hem zodat hij ervan kon leren. Ik ben deze begeleiders immens dankbaar voor hun ondersteuning en om ons in contact te brengen met andere ouders zodat we ervaringen konden uitwisselen. Daardoor voelden we dat we er niet alleen voor stonden. Ook leerden we loslaten als ouders en ons kind zien zoals hij is, met zijn kwaliteiten en minder goede dagen, maar vooral om daar (die minder goede dagen) niet te veel focus op te leggen. Deze mindset zorgde voor wat meer rust in ons gezin.
We begonnen opnieuw de talenten te zien van onze zoon en leerden ze ook te communiceren naar hem.
Uiteraard is het een proces waaraan we allemaal moeten blijven werken, ook na dit traject. Afgelopen schooljaar had onze zoon een nieuwe leerkracht die vaak aangaf dat het niet makkelijk ging met onze zoon in de klas. En dat ze niet goed wist hoe ze hem moest aanpakken. Hij heeft heel veel nood aan structuur en consequent handelen naar hem toe. De leerkrachten geven aan dat hij moeite heeft met hulp vragen en krijgen. Hij wil het op zijn eigen manier doen. Gelukkig pikt hij heel snel dingen op, maar hij komt vast te zitten in zijn eigen emoties en kan het ook niet verwoorden waarom hij op een bepaalde manier reageert. Ondertussen heeft hij het 3de leerjaar afgewerkt en zien we dat het samen werken met klasgenootjes en de leerkracht niet van een leien dakje loopt. Onze zoon voelt nog steeds moeilijk aan wat sociaal kan en waar de grens ligt en hij moet stoppen. We vragen ons af of hij niet beter zou aarden in een kleinere school met een andere aanpak.
In de klas vraagt hij ook vaak om alleen te zitten en zijn koptelefoon te mogen gebruiken. Voor een kind dat moeite heeft met het verwerken van prikkels maar dat tegelijkertijd prikkels nodig heeft, brengt een klas met 30 kinderen heel wat spanning mee.
Onze dochter met autisme
We waren zo gefocust op onze zoon dat we onbewust minder aandacht hadden voor de ontwikkeling van onze dochter die meer en meer kenmerken van ASS vertoonde. Een volledig andere vorm dan bij onze zoon. De dochter vertoeft graag in haar eigen wereldje, heeft haar eigen brabbeltaaltje als ze speelt ondanks ze al in het 1ste leerjaar zit, neemt een Hollands accent aan, is emotioneel zeer gehecht aan mama en heeft moeite met vriendschap sluiten met andere kindjes in de klas. Ze krijgt ondersteuning van het buitengewoon onderwijs om aan sociaal gedrag te werken en haar situaties aan te leren. Mooi in de rij staan, zegt weinig voor haar. Daar heeft ze duiding bij nodig en dat vraagt ze ook. Ik sta ervan versteld dat dit soms als vreemd gedrag gezien wordt beschouwd door leerkrachten, terwijl ik het zelf wel een logische vraag vind. Het is toch ook niet duidelijk wat bedoelt wordt met mooi in de rij staan!
Daarnaast is ze zeer expliciet in het uitdrukken van haar emoties en zegt ze wat ze denkt, vaak ongefilterd maar met goede bedoelingen. Motorisch heeft ze moeite met schrijven, balspelen,….
Wie zorgt er voor jou?
Door de diagnose, therapie en doordat ik veel lees over neurodiversiteit begint het me ook meer en meer te dagen dat ik als ouder ook over een aantal van deze “kwaliteiten” beschik.
Ik ben professioneel aan de slag als HR expert, ik kom dagelijks in contact met een diversiteit aan mensen en moet vaak oplossingen zoeken. Een zeer boeiende job, waar ik enorm veel energie van krijg en die tegelijkertijd ook veel energie vergt. In deze rol moet je persoonlijk sterk in balans zijn om je job goed te doen, om te kunnen luisteren en te inspireren.
Enkele weken terug besliste ik om een rustpauze te nemen, of neen… mijn lichaam besliste eerst en later heb ik pas mentaal de klik gemaakt. Ik knakte. Een golf van tranen die niet meer stopte. Voor mijn omgeving een bevestiging, want zij zagen dit al langer aankomen. Ik spartelde al lang. Omdat ik sterk wou zijn, voor de kinderen, voor mijn werkgever en ook voor mijn partner. Daarbij de aanpassing van een nieuwe job. Het is pittig geweest met de kinderen. Ik ben een doorzetter, loyaal, ik ben voor de vooruit. Burn-out? Nee hoor… we gaan door. Eerst zorgen voor de mensen rondom mij en dan pas aan mezelf denken. “Wie zorgt voor jou”, vroeg de dokter? “Ik.” “En wat doe je dan voor jezelf?” Stilte...
Ik moet zoeken naar een betere balans tussen werk en privéleven zonder daarom al mijn dromen op te geven.
De mama die aan de schoolpoort staat, ik had het er eerlijk gezegd niet voor. Maar toegegeven, het doet nu ongelofelijk veel deugd dat ik er meer kan zijn. Het heeft tijd gevraagd om de puzzelstukjes in elkaar te laten vallen. Ik heb keuzes moeten maken. Voor de kinderen en ook voor mij. Ze hebben specifieke ondersteuning nodig en in combinatie met een ambitieuze job en persoonlijkheid lukte dit tot voor kort niet goed. Chaos, te weinig structuur,… En dat zorgt voor stress. Voor iedereen.
Het blijft zoeken naar een betere balans tussen werk en privéleven zonder daarom al mijn dromen op te geven. Dat kon niet meteen, maar stap voor stap slagen we erin.
Op tijd en stond ontprikkelen staat bovenaan de agenda. En dat is ook nodig om een betere mama, partner, vriendin en collega te zijn!
Want ja, ook ik heb veel kenmerken van ASS. Ik twijfel nog of ik zelf een diagnose wil en of ik het ook noodzakelijk vind. Misschien eerder een bevestiging?
Ik deel mijn verhaal graag, al is het maar om voor één iemand een sprankel hoop, zelfliefde,…- vul gerust aan- te kunnen geven. En ook om te erkennen dat het als ouder niet makkelijk is. Ook op de partnerrelatie heeft dit een grote impact. Daarom is het nodig dat we voor ons ook eens tijd claimen zonder de kids! Ook voor mijn man is het niet evident om met drie neurodiverse mensen samen te wonen. De ene dag gaat dat beter dan de andere. Commentaar van buitenaf kunnen we missen. Er is veel liefde en begrip nodig, maar dat is tout court voor iedereen van tel!
Autisme en talenten
Laten we vooral samenwerken en ruimte maken voor iedereen, met label of zonder label. Ik zie dit vooral als een uitnodiging dat iedereen zijn plek mag/kan en moet vinden met al zijn of haar talenten. Het maakt de wereld net rijker. Van label naar troef dus.
Zo zie ik dat mijn zoon heel goed is in het leggen van rationele verbanden, dat hij oplossingen ziet en bouwt voor problemen waar anderen langer over zullen doen en dat hij graag nieuwe dingen uitprobeert en creatief is op zijn eigen manier. In de natuur en met dieren is hij volledig in zijn element en toont hij meteen ook positief sociaal gedrag naar anderen: “Mag ik je helpen?” Dan zie je hem glunderen (en ons ook 😊)
Het talent van onze dochter is haar openheid en dat ze goed aanvoelt wat er gebeurt. Als ze zich goed voelt dan zal ze vaak de verbindende rol op zich nemen en het opnemen voor anderen. Daarnaast is ze super creatief en heeft ze een specifieke stijl die ze toont in haar kunstwerkjes . In de tekenles en toneelles kan ze helemaal zichzelf zijn en dan gaat ze ver in haar fantasie. Alle details heeft ze ook gezien en ze zal niks vergeten. De agenda voor volgende week kent ze al helemaal van buiten, wat ook handig is voor ons!
In een (aan)gepaste context kan je floreren. Dankzij de diagnoses snappen we hoe we met elkaar kunnen omgaan en het voor elkaar fijner kunnen maken om samen te leven.
Stephanie V.
