Ik ben Nesrine en ik leef met autismespectrumstoornis. Hoe ik die eerste zin schreef, lijkt het alsof ik spreek over een huisgenoot waarmee ik mijn appartement deel. Dat is niet het geval. Hoewel ik mijn appartement deel met enkele wezens, waaronder mijn echtgenoot en twee katjes, is mijn autisme gewoon deel van mezelf. Nee nee nee, dit is geen situatie zoals in “Strange Case of Dr Jekyll and Mr Hyde”: ik ben autistisch. Ik wist niet dat ik dat was tot ik een diagnose kreeg twee jaar geleden nadat ik kampte met een depressie en een burn-out. De meeste mensen hebben niet door dat ik leef met autisme omdat ik nogal vrolijk en extravert overkom.
Voordat ik mijn diagnose had, merkte ik op dat mijn collega’s me anders behandelden en dat ik nooit echt begreep waarom dat zo was. Één memorabel moment was toen iemand, waar ik mee werkte bij Colruyt, zo kwaad werd op me omdat ik te veel vragen stelde over haar privéleven. Ik had helemaal niet door dat mijn vragen zo irritant waren voor haar. Nadat ze me zei “mijn mond te houden en op het werk te focussen” is ze naar de gerant gestapt om te klagen over mij. Vervolgens hebben we nooit meer een shift samengewerkt. Ik vond het nogal tactloos van haar dat te doen, maar nu begrijp ik wel dat ze waarschijnlijk ervoor al signalen uitstuurde die ik gewoonweg niet begreep.
Enige tijd later begon ik spierpijn te krijgen in mijn armen en nek. De pijn werd me te veel; ik kon mijn eigen hoofd niet omhoog houden voor meer dan één uur per keer. Dokters konden de oorzaak niet vinden dus behandelden ze de symptomen met kinesitherapie en pijnmedicatie. Hierdoor kon ik wel verder blijven werken, maar mijn echtgenoot en ik hadden al besloten dat het beter was voor ons om te verhuizen en van baan te wisselen zodat ik kon genezen.
Alles ging beter tot de pandemie begon en ik mijn job verloor. Ik zag dit wel als een opportuniteit om mijn tijd te nemen en een baan te vinden die ik echt wou doen. Een paar maanden later vond ik een job als federaal administratief assistent. Helaas werkte het niet zo goed voor mij, dus vertrok ik naar een andere federale overheidsdienst. Daar gebeurde hetzelfde– en opnieuw daarna. Ja, het was nogal moeilijk voor me, het jobhoppen zoals een konijntje dat haar draai niet vinden kon.
De meeste mensen hebben niet door dat ik leef met autisme omdat ik nogal vrolijk en extravert overkom.
Uiteindelijk leerde ik wat mijn problematiek was en op welke signalen ik moet letten in een werkomgeving. Zo weet ik nu dat mijn aandacht verbetert als ik een apart bureau heb of met een koptelefoon mag werken. Daarnaast heb ik ook moeite met instructies (deze moeten duidelijk zijn omdat ik niet tussen de regels kan lezen) en met de sociale omgang met collega’s (ik heb ondertiteling nodig).
Op mijn vorige job was het zo zwaar, omdat er geen rekening mee gehouden kon worden, waardoor ik bijna besloten had om compleet te stoppen met werken. Dit zorgde ervoor dat ik een brief van tien pagina’s schreef naar Human Resources waarin ik beschreef waar ik moeite mee had (ja, schrijven is een uitlaatklep voor me). Ik deed dit omdat ik merkte, doordat ik probeerde van buitenaf inwaarts te kijken, dat het niet allemaal mijn schuld was. Ik kan er immers weinig aan doen dat ik de zaken niet zo goed begrijp omdat mijn brein wat anders werkt. Een collega van me vond het moeilijk om hier rekening mee te houden, wat ik ook wel begrijpen kan. Ik opereerde zoals een chirurg met mijn literaire scalpel op mezelf en alles wat ik had meegemaakt ontleedde ik alsof ik niets anders was dan een onderzoeksonderwerp. Deze ontleding deed mij geloven dat er meer was dan de posttraumatische stressstoornis veroorzaakt door mijn ouders.
Ik begon te lezen over hoe PTSS symptomen vergelijkbaar zijn met autismespectrumstoornis (ASS) en attention deficit hyperactivity disorder (ADHD). Hierdoor ging ik op zoek naar een psychodiagnosticus die me verder kon helpen. Op mijn weg naar antwoorden kwam ik erachter dat velen zoals mij steeds van het kastje naar de muur gestuurd worden binnen de geestelijke gezondheid. Er wordt echt misbruik gemaakt van mensen die willen weten wat er effectief aan de hand is door hen extra testen aan te smeren aan hoge bedragen. Gelukkig was mijn psychodiagnosticus niet zo en deden we enkel de nodige tests: een voor ASS en een voor ADHD. Eerlijk gezegd, nadat ik die tests gedaan had, was ik zo zeker dat ik geen van beide had. Toen hij me een week later opbelde met het nieuws dat ik zowel ASS als ADHD (zowel hyperactiviteit als onoplettendheid) had, barstte ik dus in tranen uit.
Ik schreef een brief van tien pagina’s naar Human Resources waarin ik beschreef waar ik moeite mee had.
Dat ik huilde, was een combinatie van verdriet en opluchting. Eindelijk had ik een antwoord. Mijn spreekwoordelijke puzzel was af! Mijn verdriet was er omdat ik me realiseerde dat er me onrecht was aangedaan in het verleden door mensen die mijn kwetsbaarheid zagen en dit misbruikte. Het wierp zelfs nieuw licht op vreemd gedrag dat ik vertoonde toen ik opgroeide. Het deed me ook meer verwaarloosd voelen door mijn ouders.
Na wat tijd, probeerde ik die pijn los te laten. Ik begon meer te focussen op het feit dat ik gewoon anders omga met dingen, doordat ik die ASS en ADHD heb. Een paar van de manieren waarop dit zichzelf uit is in de moeite die ik heb met het verwerken van emoties, het niet tonen hoeveel ik lijd als ik probeer erbij te horen en mijn moeite om me te concentreren. Ik had dit masker gefabriceerd dat me hielp gewenst gedrag te vertonen en, gelukkig, kan ik deze afzetten wanneer ik maar wens zonder ervoor afgeschreven te worden. Mijn huidige omgeving staat me dit toe.
Naast een lieve echtgenoot die me accepteert voor wie ik ben en die zijn best doet te helpen mijn beste zelf te worden, heb ik ook een comfortabele sfeer op mijn werkplaats. Mijn collega’s zijn lief, geduldig en enorm tolerant. Dit was het compleet tegenovergestelde van wat ik ervaarde in het verleden. Ik ging van met tegenzin naar het werk gaan naar het leuk te vinden en er zelfs naar uit te kijken.
Om een of andere reden kon ik mezelf niet vinden in hoe andere vrouwen beschrijven om te gaan met autisme. Toen ik dit deelde met mijn psychiater, leende ze me een boek door Josine Bouwmans, genaamd Autisme en ADHD in een persoon, waarin ze analyseert hoe ze omging met haar ASS en ADHD over de jaren. Ze had er zelfs een diagram bijgevoegd waarmee ze uitlegt hoe haar ASS haar ADHD beïnvloedt en omgekeerd. Wanneer ik het moeilijk heb en een soort van mentale blokkade heb, probeer ik me altijd dit schema in te beelden. In zekere zin helpt het me alles te hercontextualiseren.
Na het boek gelezen te hebben begreep ik dat iedereen met een neurodivergentie gewoonweg anders is: autisme is uiteindelijke een spectrumstoornis, wat betekent dat er een wijde variatie is aan hevigheid en symptomen. Dit, gecombineerd met het feit dat het moeilijk is voor mij om mezelf te herkennen in andere zaken, maakt het moeilijk voor mij om mij met mijn ASS correct gerepresenteerd te voelen in media zoals films en series. Als we dan ook nog eens de verschillende comorbiditeiten, nl. het tegelijk voorkomen van verschillende aandoeningen of stoornissen bij een persoon, zoals het hebben van ADHD, dwangstoornissen en epilepsie, in acht nemen wordt het haast onmogelijk om een goed beeld te schetsen van een persoon met neurodivergentie. Hoe dan ook, hoewel we ons niet zo vertegenwoordigd voelen, is elke vorm van vertegenwoordiging van neurodivergentie in de media een manier om het onderwerp aan te kaarten.
Sinds ik mijn diagnose heb, is er veel veranderd. Zo hebben mijn echtgenoot en ik onze eigen vzw opgestart, genaamd Bouquet Parfait, zodat we evenementen kunnen hosten en activiteiten kunnen organiseren voor mensen met een interesse in Japanse mode. Daarnaast ben ik terug beginnen bloggen omdat ik gewoon graag schrijf en mijn ideeën graag deel met de digitale wereld!
Nesrine Naïmane
www.rosierssauvages.blogspot.com
www.bouquetparfait.be
