Ik heb de diagnose gekregen toen ik 15 was. Dat was vijf jaar geleden. Binnen mijn Marokkaanse familie was er toen wel al autisme bij mijn broertje gekend. Van de andere familieleden die een diagnose hebben, is het pas in het hoger onderwijs dat ze vastliepen en op onderzoek gingen.
Bij mij begon het heel moeilijk te worden na de coronaperiode, vooral toen het normale schoolleven hervat werd. Een familielid vermoedde dat er mogelijk sprake was van ADHD, en dat leidde tot een diagnostisch onderzoek. Tijdens het traject kwamen andere dingen naar boven waar ik niet aan dacht. Moeite met sociale situaties was heel specifiek, in de omgang met anderen vastlopen door andere verwachtingen en interesses te hebben.
Tijdens de lockdown was het makkelijker om mezelf te zijn zonder constante sociale aanpassing. Die periode kon ik mezelf zijn, de hele dag door. De terugkeer naar school veroorzaakte veel stress en concentratieproblemen. Ik voelde heel hard dat ik niets gemeenschappelijk had met mijn klasgenoten en dat het echt moeilijk was om een band te creëren. Ik heb mijn middelbaar gedaan in vrij blanke scholen. Het was altijd wel moeilijk om een band te creëren omdat ik niet kon meespreken over skivakanties en naar de chiro of scouts gaan. Maar na de lockdown viel het pas echt op dat het niet door onze verschillende culturele achtergrond moeilijk was, maar dat ik gewoon echt de dingen anders zag en begreep.
Het onbegrip van anderen
Binnen mijn familie is er soms onbegrip over hoe autisme zich kan uiten. Bij sommige familieleden is het duidelijker zichtbaar, sommige nemen zelfs medicatie, terwijl dat bij mij niet het geval is. Hierdoor wordt het verschil vaak niet goed begrepen. Omdat ik geen medicatie neem, wordt verondersteld dat ik dus sowieso minder problemen ervaar. In mijn omgeving waren er ook veel misvattingen. Oudere vrienden geloofden de diagnose niet en dachten dat ik gewoon “anders” was. Ze hadden een stereotype beeld van autisme en daar pas ik niet in. Ik functioneer in hun ogen goed, al mijn moeilijkheden zijn dan dingen die ‘iedereen wel eens kan hebben’ en ik krijg het niet uitgelegd. De combinatie van mijn geneeskunde studie en autisme wordt vaak als een tegenstrijdige combinatie beschouwd. Er is ook heel weinig plaats binnen mijn studie om "anders" te zijn en meer ondersteuning nodig te hebben, waardoor ik inderdaad veel maskeer. Het kost mij echter heel veel energie en ik weet ook niet hoe lang ik het nog vol hou.
Omdat ik goed lijk te functioneren, worden al mijn moeilijkheden herleid tot dingen die ‘iedereen wel eens kan hebben’ en ik krijg het helaas niet uitgelegd.
Het voelde heel vreemd om de diagnose autisme te krijgen. Ik begreep het eigenlijk helemaal niet. Ik associeerde autisme met de situatie van een jonger familielid die niet sprak en intensieve begeleiding nodig had. Ik kreeg eerder het gevoel van "alles wat je problemen geeft, daar ben je mee geboren en dat is niet op te lossen". Dankzij begeleiding van mijn auticoach kwam er meer inzicht en acceptatie, al blijft het nog steeds een leerproces. Helaas is die ondersteuning niet terugbetaald, waardoor het niet mogelijk is om die ondersteuning langdurig te houden.
Studeren als autistische vrouw met een migratieachtergrond
Pas in het hoger onderwijs werd duidelijk dat ondersteuning voor mij noodzakelijk was: geluidsgevoeligheid in aula’s, overprikkeling tijdens examens, enzovoort. Niet alle voorzieningen op de universiteit sluiten daarbij aan en ik durfde sowieso al niet om hulp te vragen omdat ik het gevoel had dat ik al dankbaar moest zijn dat ik mocht studeren en de richting mocht doen als allochtoon. Ik wil zo min mogelijk zeggen of opvallen want ik wil niet als die ene irritante Marokkaan overkomen die weeral problemen heeft met iets. Ik voelde me eerder in het diepe gegooid met de diagnose dan echt geholpen. Binnen mijn studierichting is er geen ruimte voor studenten die autisme hebben, laat staan voor een vrouw met autisme en een migratieachtergrond.
Toen ik net begon aan mijn universiteitsstudie, ging ik bij de schoolpsychologe langs voor wat ondersteuning. Toen was ik nog naïef om te denken dat ze me effectief gingen ondersteunen. Ik ging er vragen of ik eventueel een aangepast traject kon volgen met mijn mantelzorgstatuut. Ik zou dan langer over mijn studie doen, maar wel nog kunnen studeren. Toen ging het nog niet over mijn autisme. Ik wilde zeker op een later tijdstip nog terugkomen op mijn autismegerelateerde noden. Eerst vroeg ze welke afkomst ik had, of ik ouders had, en waarom mijn ouders niet mantelzorger waren. Verder vroeg ze me nog of ik een bepaalde religie volgde en of ik mantelzorger moest zijn door die religie. Ik was helemaal overdonderd waardoor ik echt op alles antwoordde en daarbij per ongeluk ook iets over autisme heb gezegd en daar liep het gesprek vast. Toen begon ze veel vragen daarover te stellen. Ik voelde steeds meer muren tussen mij en deze psycholoog waardoor ik al helemaal niets meer durfde te vragen rond faciliteiten voor mijn autisme. Het was voor mij snel duidelijk dat als je hoog functionerend autisme hebt enkel je afkomst nog zichtbaar blijft omdat anderen je autisme niet opmerken. Door het racisme en door de discriminatie die ik ervaarde in dat gesprek met de psychologe, kon ik validisme er niet meer bij nemen. Validisme is discriminatie of het hebben van vooroordelen tegenover mensen met een beperking. De uitspraak "maar er is toch niets mis met jou" komt bij mij binnen alsof mijn jaren van lijden er niet toe doen en het allemaal mijn eigen fout is. Achteraf zei deze psychologe dat ik beter af zou zijn als ik zou stoppen met de studie en iets simpelers zou doen in de hogeschool of zou gaan werken. Er werd dus gezegd dat er voor mij geen toekomst was aan de universiteit omdat ik zoveel "noden" had en zoveel "klaagde" over het systeem.
Het probleem zit vaak in een gebrek aan kennis over autisme, niet in kwade wil.
Als ik er op terugkijk ben ik heel blij dat ik nooit met mijn studie ben gestopt, maar iemand die niet goed in zijn vel zit zou waarschijnlijk wel zijn gestopt. Racisme en discriminatie verwacht je soms wel, maar een diagnose die zwart op wit staat hoort iets van bescherming te geven en niet als wapen gebruikt te worden om je uit een richting te zetten. Ik denk dat ze dat niet doen bij een Belgische student met autisme want die heeft alleen autisme. En ik heb ook nog mijn vreemde afkomst die ze wel zien, maar ze kijken voorbij mijn autisme.
Autisme in de Marokkaanse cultuur
Autisme wordt vaak pas erkend als het gepaard gaat met duidelijke zichtbare beperkingen. Wie met autisme toch goed functioneert op school of werk wordt zelden serieus genomen. Er leeft nog veel onbegrip, zoals de gedachte dat autisme iets is dat "overgaat" of opgelost kan worden. In mijn ervaring geloven ze eerder dat mijn familielid met een verstandelijke beperking autistisch is en dat ik niet autistisch ben maar aandacht zoek of dat ik dit als excuus gebruik voor mijn gedrag. Van mij wordt er bij Marokkaanse familie of vrienden verwacht dat ik me perfect gedraag want iemand die slim is kan geen autisme hebben. Als ik te veel vragen stel of snel naar huis wil omdat ik overprikkeld ben, wordt dit gedrag al snel als aanstelgedrag gezien.
Toch moet ik ook zeggen dat ik verbaasd ben over hoeveel mensen wél openstaan voor correcte informatie. Toen we enkele jaren terug in Marokko waren, werd ik mij zelf even bewust van mijn eigen vooroordelen over de mensen. Het probleem zit vaak in een gebrek aan kennis, niet in kwade wil. Als mijn autistische broer of mijn neef met autisme op straat iets deden dat eigenlijk niet oké was, dan waren veel mensen bereid om te luisteren naar mijn uitleg of die van mijn nicht. Zo hebben we zelfs mensen gesproken die dan ook zeiden: “Mijn kind doet hetzelfde en zit altijd thuis, want ik ben bang dat iemand hem onbeleefd zou vinden en ik weet niet hoe het uit te leggen.” Veel ouders of mensen van een oudere generatie die niet geschoold zijn, kennen enkel hun eigen leefwereld. Voor hen is autisme onbekend, iets dat niet bestaat, of enkel een excuus voor het gedrag van hun kind. Door het bewustzijn over autisme te vergroten, kan er veel verbeterd worden. Vooral voor mensen bij wie de moeilijkheden minder zichtbaar zijn, of die hun moeilijkheden niet goed kunnen uitleggen waardoor ze het risico lopen dat hun gedrag aan iets anders wordt gelinkt.
In de Marokkaanse gemeenschap wordt mijn autisme niet geaccepteerd, in mijn sociale en professionele omgeving, zoals mijn werk en de school, worden zowel mijn afkomst als mijn autisme niet geaccepteerd. Door de manier waarop er naar mijn afkomst en religie wordt gekeken is het al 10 keer zo moeilijk om iets te bereiken. Ik heb het al zo moeilijk op dat vlak waardoor ik geen extra hulp voor mijn autismegerelateerde noden durf te vragen. En zelfs als ik dat zou durven, dan zou ik toch geen hulp krijgen. Daar ben ik zeker van. Door mijn afkomst voel ik me als een last en een buitenbeentje en daardoor kan ik niet anders dan mijn autisme maskeren en doen alsof alles met mij oké is. Anders worden mijn kansen die al enorm klein zijn, nog kleiner of zelfs onbestaand.
Noor*
*Noor is een schuilnaam. Haar identiteit is bij de redactie gekend.
Verhaal uit het magazine • Autisme in een superdiverse samenleving • Zomer 2025
