2 april is het Wereld Autisme Dag… een dag waarop men wereldwijd aandacht vraagt voor mensen met autisme en hun omgeving. Hoe erg ik deze initiatieven ook toejuich, er bekruipt me als betrokken partij hoe langer hoe meer een wrang gevoel…
Toen Wannes op 5-jarige leeftijd de diagnose autisme kreeg, waren wij als ouders opgelucht en ook een beetje gerustgesteld. De boekjes vertelden ons immers dat een vroegtijdige diagnose gunstig was voor de ontwikkelingskansen van kinderen met autisme. Met het juiste ‘labeltje’ zou hij recht op ondersteuning krijgen, waardoor ook hij kon uitgroeien tot een gelukkige volwassene die met de nodige aanpassingen zijn weg wel zou vinden in deze samenleving.
Dus luisterden we naar de experten die ons adviseerden dat hij beter af zou zijn in een type 9-klasje van het buitengewoon onderwijs. We verdiepten ons in de literatuur rond autisme, vroegen thuisbegeleiding aan en stuurden Wannes braaf naar de sociale vaardigheidstraining omdat dit hem zou helpen in de omgang met ‘neurotypische’ mensen.
6 jaar later zijn wij als ouders echter teleurgesteld, en kwaad …maar vooral ook moegestreden…
Ondanks al onze inspanningen merken we dat onze zoon het jaar na jaar moeilijker heeft om in de pas van de samenleving te lopen. Lange schoolonderbrekingen waarin we zelf ook thuis moeten blijven van het werk volgen elkaar op. Uiteindelijk crasht ons kind volledig en volgt een maandenlange opname in de kinderpsychiatrie. Van de vrolijke kleuter die iedereen inpakte met zijn enthousiasme en ondeugendheid schiet nog weinig over. Wannes is dan 9 jaar en geeft aan dood te willen, hij is boos op alles en iedereen en van zijn zelfbeeld schiet niks over. Als ouders kijken we machteloos toe hoe hij naar beneden tuimelt en opnieuw start een zoektocht naar de juiste hulp en ondersteuning. Zijn dossier bij Jeugdhulp is ondertussen vuistdik. We vragen een herziening van de verhoogde kinderbijslag aan en op papier heeft hij sinds kort officieel recht op alle mogelijke vormen van ondersteuning gaande van een verblijf voor minderjarigen met een handicap (hoge frequentie), schoolaanvullende en vervangende dagopvang, persoonlijke assistentie voor minderjarigen met een handicap (PAB) en nog veel meer…
Als we echter aankloppen bij een MFC (een gespecialiseerde voorziening voor kinderen met ASS) om Wannes op de wachtlijst te laten plaatsen voor verblijf, wordt hij koudweg geweigerd op basis van een vernietigend rapport van ons kind in crisis tijdens zijn verblijf in de kinderpsychiatrie. De motivatie: zijn zorgnood is te hoog en hij heeft te veel één-op-één begeleiding nodig om in groep te kunnen functioneren. Schoolaanvullende en vervangende dagopvang blijkt in de praktijk een utopie voor jongeren die geen plaatsje in een MFC hebben kunnen bemachtigen. Zwaar teleurgesteld en gedesillusioneerd, gooien we het over een andere boeg. Om onze zoon enige kans op een toekomst te bieden zullen we hem thuis dus zo goed en zo kwaad als het kan moeten opvangen. Dat wij zelf als gezin al lang op ons tandvlees zitten, lijkt iedereen te ontgaan. We vragen een persoonlijk assistentiebudget (PAB) aan om de nodige ondersteuning van thuis uit te kunnen organiseren en financieren. De prioriteitencommissie oordeelt op basis van hetzelfde verslag dat we geen prioriteit krijgen bij de toekenning van een assistentiebudget omdat onze zoon volgens hen thuishoort in een instelling. Een herevaluatie aanvragen bij beide commissies heeft geen zin want ze namen deze beslissing unaniem, zij het zonder Wannes of ons ooit persoonlijk gezien of gesproken te hebben.
Als ouders blijven we dus achter met een kind met een onwaarschijnlijk grote ondersteuningsnood en het besef dat we de komende jaren zelf verder zullen mogen ploeteren want op veel steun van de bevoegde instanties zullen we niet kunnen rekenen.
Ironisch genoeg wordt onze hulpkreet nu wel au serieus genomen.
Uiteindelijk crash ik als mama zelf. Er volgt een lange opname in de psychiatrie en een nog langere weg naar herstel van deze uitputtingsslag. Mijn man blijft ondertussen maandenlang alleen achter met de zorg voor het gezin. Ironisch genoeg wordt onze hulpkreet nu wel au serieus genomen. We mogen alsnog onze kant van het verhaal gaan doen bij de commissie die oordeelt over de prioriteit van PAB aanvragen. Een maand later wordt de prior alsnog goedgekeurd, we kunnen eindelijk op zoek naar gepaste ondersteuning.
Hoewel het PAB-budget nog maar pas is goedgekeurd en we nog volop zoekende zijn naar de gepaste ondersteuning doet Wannes het ondertussen stukken beter. De rust is thuis teruggekeerd. Zowel mijn man als ikzelf schroefden onze professionele activiteiten terug om onze aandacht te richten op de rest van het gezin en dan vooral onze zoon met ASS. Zijn medicatie werd nog maar eens aangepast en dat lijkt wonderen te doen. We hebben een schat van een thuisbegeleidster die ons al jaren bijstaat en tips geeft hoe we de communicatie met Wannes kunnen verbeteren en verduidelijken. We ontdekten via haar ook de vrijwilligers vereniging Autisme Leeft in Hasselt waardoor onze zoon sinds vorig jaar, zoals zijn zussen, eindelijk ook naar een ‘echte” jeugdbeweging kan. Ook de Jomba kampjes van Kazou bleken al meermaals een schot in de roos. Zolang er voldoende structuur en voorspelbaarheid geboden wordt, kan Wannes wel genieten van activiteiten en spelletjes in groep. Op zijn type-9 schooltje zijn ze ondanks zijn moeilijke traject wel blijven geloven in de capaciteiten en goede wil van onze zoon en dat blijkt cruciaal te zijn om vooruitgang te boeken. We halen als gezin bovendien veel steun uit familie en vrienden die zien hoe we worstelen om boven water te blijven en ook altijd bereid zijn om bij te springen als het ons even te veel wordt.
Ik leg als mama op 2 april dus heel graag mee mijn kei voor autisme, voor alle vrijwilligers, leerkrachten en familieleden die zich met hart en ziel inzetten voor mensen met autisme. Maar mag ik er dan wel op rekenen dat al die keien aan het einde van de rit ook echt een verschil maken voor alle kinderen met een beperking en een ondersteuningsvraag op de wachtlijsten?
Daarom mijn oproep aan de bevoegde instanties … als jullie het echt menen met die zo groot mogelijke autonomie en levenskwaliteit van mensen met een handicap doe dan iets aan die ellenlange wachtlijsten bij de aanvraag van verhoogde kinderbijslag. Zorg dat er voldoende budget is om gezinnen te ondersteunen op het moment dat ze dat het meest nodig hebben en niet nadat ze de wachttijd van 5, 6 of 7 jaar doorlopen hebben. Geef ons als ouders sneller de kans om in gesprek te gaan met de mensen die beslissen over ons dossier bij Jeugdhulp of de toegang tot een MFC. Laat hen kennismaken met het kind waarover zij belangrijke beslissingen nemen in plaats van zich louter te baseren op verslagen van specialisten en zich te verschuilen achter bureaucratische procedures. Alleen zo vermijd je dat er volledige gezinnen onderuitgaan voor er gepaste ondersteuning komt.
Rika
mama van Wannes
