wanneer je je het 'anderst' voelt

Onlangs zat ik met een vriendin in het naburige abdijpark te bekomen van een drukke werkweek, onder een zalig lentezonnetje met een lekker glaasje rosé. Deze vriendin is ook de yogalerares van mijn twee zoontjes, en kent ze dus door en door. Toen ze in de loop van ons gesprek opperde dat Emil een geweldige therapeut kon worden - door zijn talent om mensen haarfijn te lezen, vanuit een hartverwarmende oprechtheid, en met de nodige afstand om hun emoties niet op zichzelf te betrekken - was ik erg geraakt. Het voegde weer een extra vlammetje moed toe aan het vuur dat we als gezin brandend houden sinds onze oudste zoon vier jaar geleden een diagnose autisme kreeg. Ik blijf met verwondering en dankbaarheid kijken naar dergelijke positieve uitlatingen over wat er voor ons ligt.

Ieder gezin heeft zijn eigen dromen over de toekomst, dat is bij ons niet anders.  Maar al te vaak overheerst bij mij de stress, de angst om de verkeerde keuzes te maken, voor mezelf, mijn partner, mijn kinderen. De toekomst is onzeker, en als je net als ik een doemdenker bent, dan denk je voortdurend aan alles wat mis kan lopen. Het glas was aanvankelijk vaak halfleeg.

Gelukkig werd onze oudste zoon van acht, Emil, die een diagnose autisme kreeg toen hij vier was, geboren als optimist-pur-sang. Hoewel onze reis de laatste jaren avontuurlijk was, in elke mogelijke zin, bleek deze eigenschap een kracht waardoor onze mooie dagen nog sterker kleurden en we op moeilijke dagen, vanuit het onvermijdelijke dal, na een tijdje toch weer de heuvel op liepen.

Dit verhaal is vooral mijn perspectief, en een beetje dat van Emil, zoals ik het de laatste jaren heb mogen leren ontcijferen.

Ik heb altijd een grote interesse gehad in psychologie en had als tiener al sterke voelsprieten. Die eigenschap is me bij het begeleiden van een kind met autisme meer dan eens van pas gekomen. Ik voelde meteen scherp aan waar de talenten en mogelijkheden van mijn oudste zoon lagen en hoe dit kon helpen om hem doorheen moeilijke momenten te loodsen. Na de diagnose had ik het vooral moeilijk met het vaak problematiserend kijken vanuit het label dat Emil opgeplakt kreeg. In de loop der jaren heb ik ontdekt dat mijn oorspronkelijke opstandige reactie niet alleen deel was van een rouwproces. Nee, het bleek een oerinstinct, het vuur van de leeuwenmoeder, dat nog steeds mijn leidraad is in het zoeken naar de beste weg voor mijn welpje. Dankzij de diagnose kreeg ik de basis van een goede handleiding mee, maar het concrete verloop van onze reis, het durven bewandelen van wat gekke zijwegen - daar zijn we zelf naar op zoek moeten gaan, met onze zoon als wegwijzer.

Ik heb de gewoonte om alles tot in de diepte te doorworstelen, en dat maakte dat er periodes waren dat ik het licht aan het eind van de tunnel even niet meer zag. Anderzijds ben ik er altijd wel weer uitgekomen met nieuwe inzichten, en Emil heeft me daar heel erg in geholpen. Door te kijken naar wat hij aangaf, en mijn buikgevoel te volgen tegen de stroom in, kwamen we telkens een stapje dichter bij onze grote droom - het gevoel deel uit te maken van éénzelfde wereld, en daar onszelf te mogen zijn.  Het vergde vooral een open blik en veel flexibiliteit van beide kanten.

We hebben de voorbije jaren van Emil, binnen de grenzen van wat hij aankon en waar hij binnen zijn ontwikkeling aan toe was, verwacht om soms eens buiten zijn comfortzone te gaan, en zolang we zagen dat hij zich daarbij goed in zijn vel voelde, hem uitgedaagd om het avontuur aan te gaan.

Emil ergens toe dwingen had geen zin, dat leerden we al snel. We moesten zijn handleiding leren lezen, geleidelijk aan, wachten tot het magische poortje om iets te leren openging, en dan vanuit zijn interesses proberen zoveel mogelijk positieve ervaringen te creëren.

Zo merkten we dat de eerste woordjes er niet zo snel kwamen, maar dat Kapitein Winokio's liedjes enthousiast meegezongen werden vanop de achterbank. Eerst werd ons gezegd dat het maar woorden aan elkaar rijgen was, wat hij deed, dat het praten zonder enige betekenis was. Hij gebruikte dergelijke frasen te pas en te onpas, maar naarmate Emil ouder werd, leerde hij tot verbazing van velen vlot praten. Echolalie bleek voor Emil functioneel, een alternatieve manier om taal te leren. En meer nog - taal bracht humor, vrolijkheid met zich mee. We hebben tijdens de kleutertijd dan ook heel veel liedjes samen gezongen, vanaf de tweede kleuterklas ging Emil naar de muziekschool en ondertussen is onze zoon een even grote kletskous geworden als zijn lieve oma. De telefoonrekeningen liegen er niet om, de gesprekken zijn altijd een bron van plezier of troost.

Soms dwong Emil ons ook om onze eigen leerpoortjes open te zetten. Dit jaar schreven we hem bijvoorbeeld in bij de Chiro. Die eerste zondagmiddag heb ik bergen strijk verzet en kon ik mijn favoriete serie op TV niet volgen omdat ik met mijn hoofd bij mijn zoon op het speelplein zat. Maar Emil wou het graag proberen. Want hoewel vriendjes maken voor hem niet makkelijk is, speelt hij wel heel graag spelletjes en haalt net als zijn jongere broer graag gekke fratsen uit. Dus zijn we het avontuur ietwat bezorgd aangegaan. Na drie uur kwam onze vriend met een pikzwart stralend snoetje en natte sokken in de laarzen thuis - het was fantastisch geweest! Dit voorbeeld illustreert dat we soms van ons pad moeten afwijken om onze zoon de kans te geven ook die niet gestructureerde wereld te ontdekken - en te merken dat dit goed kan gaan, zolang er maar mensen rondom hem zijn die open en met veel goesting in het leven staan.

Emil heeft, zoals in de inleiding aangegeven, best goed mensen leren lezen, hoewel hij er even vaak natuurlijk net dat tikkeltje naast zit. Maar de mensen die hem van nature uit het meest liggen, zijn niet de stille, hyper-gestructureerde, introverte types, zoals het cliché misschien zou laten vermoeden, maar net de uitbundige, warme levenskunstenaars die goed in hun vel zitten of gewoon mensen die zichzelf durven zijn. Alles bij elkaar genomen, is onze zoon-met-autisme de meest warme en open persoon in ons gezin, diegene met het meeste nood aan sociaal contact, een echt familiemens. Dankzij deze eigenschap lukt het hem ook regelmatig om weerstand bij mensen te overwinnen rond zaken die zich bij hem wat anders tonen. Deze positieve ervaringen zorgen ervoor dat hij dan weer de uitdaging durft aangaan, op andere momenten.

Dit uitte zich ook tijdens vakantieperiodes, voor kinderen met autisme toch zelden evident. Ook wij hebben de ervaring dat de lege vakantiedagen vaak voor onrust zorgen. Maar de vakantieweken die we in het buitenland doorbrachten, die waren zelden gekleurd door stress. Emil reist even gretig en graag als zijn andere familieleden, en als we vooraf duidelijk kaderen 'hoelang-hoever-waar' we naartoe gaan, dan kan er weinig nog de pret bederven. Samen beleefden we de meest fantastische avonturen, kwamen we dankzij onze praatgrage zoon in contact met heel wat boeiende mensen die we zelf nooit hadden durven aanspreken.

Tegelijk hebben wij ook als gezin vaak een grote flexibiliteit moeten tonen, in denken en in doen, om ervoor te zorgen dat onze oudste zoon niet meer stress te verwerken kreeg dan hij aankon, en er voldoende rust was om zichzelf te kunnen zijn en te kunnen groeien. We hebben vaak ook gevraagd van onze nabije omgeving, familie, vrienden, school, om dezelfde openheid op te brengen.

We schreven Emil in het reguliere onderwijs in, omdat we aanvoelden dat dit voor hem de weg met de meeste kansen bood - hoewel dat natuurlijk altijd een inschatting is en je als ouder nooit zeker weet of de ingeslagen weg de juiste is. Doordat Emil op verbaal vlak pas op latere leeftijd dan gemiddeld sprongen zette, zorgde dat in de kleuterschool voor een moeizame start. Doordat sommige leerkrachten weinig ervaring hadden met autisme en daardoor vaak moeilijk begrepen wat er onder soms-wat-afwijkend-van-de-norm gedrag verscholen zat, zorgde dit regelmatig voor overweldigende ervaringen voor onze zoon.

Nochtans was Emil meestal zijn eigen vrolijke zelve en waren voor ons de handvaten duidelijk, gewoon door te kijken waar Emil zijn interesse lag. Vanaf de tweede kleuterklas begreep Emil dankzij de wondere wereld van de getallen, dat er structuur in een dag zat, hoe een weekschema in elkaar zat. Hij leerde zichzelf de klok lezen, en vond houvast, maar raakte soms ook in de war bv. als er werd afgeweken van het normale dagschema.

Eén van de zeldzame keren dat Emil echt boos werd in de kleuterschool, was in datzelfde jaar, in de refter - waar steeds veel drukte en lawaai was, een bron van stress voor veel kinderen. Bij het laatste multidisciplinair overleg werd ons dit zeldzame moment van boosheid voorgelegd als mogelijk een voorspellende indicator van gedragsproblemen. Ik vond het nochtans een situatie die makkelijk aan te passen was, wat achteraf ook bleek. Nadat hem duidelijk werd gezegd hoelang een eetpauze duurde door naar de klok te verwijzen, er een vast plekje naast een rustig vriendje voor hem werd gekozen, en we de warme soep niet meer bestelden die alleen maar extra stress gaf onder tijdsdruk - vond er daarna nooit meer een dergelijk incident plaats. We kozen er daarnaast ook voor om onze jongens heel af en toe, als het kon, thuis te laten eten, pasten onze werkroosters wat aan - we genoten erg van die rustmomenten. Zoeken naar eenvoudige, concrete aanpassingen in de omgeving loonde in deze situatie overduidelijk meer dan problematiseren en een pessimistische toekomstvisie.

Ik vind het ook erg belangrijk dat Emil goed leert luisteren naar wat hij nodig heeft, en goed voor zichzelf leert zorgen. Dat ook een kind met autisme dit kan leren en daar de kans toe moet krijgen, toont het volgende voorbeeld. De speeltijd op school vormde regelmatig een bron van spanning. Het vergde een aantal jaren, maar ondertussen hebben we met de juf de afspraak kunnen maken dat Emil, wanneer het te druk is in zijn hoofdje, tijdens de speeltijd in de gang voor de klas mag gaan zitten om een boekje te lezen. Emil kreeg hiervoor zelf de regie in handen, maakte daar geen misbruik van. Dankzij duidelijke afspraken die de logopediste helder voor hem neerschreef, en een goede communicatie met de juf en andere leerkrachten, zorgde een kleine aanpassing voor een wereld van verschil. Rust en drukte kwamen meer in evenwicht, en Emil leerde dat hij daar zelf ook iets in kon ondernemen.

Feesten zijn voor veel jonge kinderen een bron van plezier, maar het viel op dat Emil als jong kind zelden van drukke feestmomenten kon genieten. Toen hij nog geen taal had om dit te zeggen en we zelf nog niet doorhadden dat er een handleiding was die we konden volgen, zorgde dit regelmatig voor spanning. Doordat we Emil nu beter kunnen lezen, en als gezin ondertussen wel een manier gevonden hebben om ons aan te passen door structuur en voorspelbaarheid te bieden, hebben we van feesten weer iets leuks gemaakt, hoewel we het concept soms wat moesten herdefiniëren.

Eind mei vierden we bijvoorbeeld Emil zijn eerste communie, en ook hier moesten we weer even tegen de stroom in durven gaan. Hoewel ik niet echt een vaste kerkganger ben, had ik me als catechiste opgegeven om alles toch van nabij te kunnen volgen. Zoals ik vreesde, leed Emil erg onder de bijeenkomsten, de drukte van de grote groep, de prikkels in de kerk. Tijdens de wandelingetjes naar huis gaf hij aan dat hij nu opeens zag dat hij van alle kindjes "het anderst in zijn hoofdje was", en voelde zich eenzaam in de grote groep. Op een bepaald moment ben ik gewoon met hem vertrokken - het thema 'arme en rijke tafel' overschouwden we dan maar samen in de tuin met twee boterhammen met choco die hij gul met me deelde.

Het zoveelste kantelpunt - na veel twijfelmomenten, slapeloze nachten, kijken of we mee konden gaan op de 'normale' weg, uiteindelijk de knoop doorhakken. We kozen voor een alternatieve route. Ik kan jullie zeggen dat het een zalige dag was. We sloten aan bij een rustige gebedsdienst, alleen Emil en zijn beste maatje deden die dag hun communie, en er werd deze keer geen traan gelaten, integendeel. We gingen terug naar de eenvoud, rust, en vonden een diepgang en warmte die paste bij ons allemaal, ons gezin, onze familie, onze vrienden.

Tijdens het tuinfeest de volgende dag regende het pijpenstelen, maar dankzij de positieve sfeer en onze communicant die het als gastheer en hoofdfotograaf van het hele gebeuren helemaal zag zitten, viel de dag allesbehalve in het water. De wensboom die we maakten, hing vol blaadjes met gelukwensen en complimenten van mensen die ook eens iets wilden teruggeven aan onze gulle zoon - en Emil was ontroerd. "Kijk eens hoeveel mensen me graag zien".

De peter en tante kwamen met de verrassing van de dag - een kaartje dat niet door de deur kon, zo werd het aangekondigd. Het bleek een film, vol mooie wensen van de vele warme mensen die onze reis kleurden de voorbije jaren - familie, vrienden, buren, therapeuten, leerkrachten. En toen ook
grote held en weerman Frank de Boosere (het weer is één van Emil's bijzondere interesses) hem
hoogstpersoonlijk feliciteerde, kon deze dag niet meer stuk. Wat een verschil met het eerste gevoel van verdriet en eenzaamheid! Kiezen voor een andere weg maakte dat deze dag geen traumatische ervaring werd maar een waardevolle herinnering om te koesteren.

Uiteindelijk bleek dit, voor ons, de beste manier om van ons leven een bijzondere reis te maken. Door te leren luisteren naar wat we zelf, als ouders, als gezin nodig hebben. Door tegen de stroom in te durven zwemmen, en heel erg zalm te zijn. Door niets te forceren, maar wel heel veel uit te proberen - en op zoek te gaan naar waar de interesse van Emil ligt. Door sterktes te waarderen en aan te moedigen. Door geduldig te zijn.

Door het advies van onze kleine optimist-pur-sang te volgen, er vooral een blije dag voor elkaar van te maken, en zo te genieten van de positieve kanten van het leven - dat bleek voor mij een waardevol tegengewicht tegen angstige toekomstdromen en zorgen-voor-later. Dat leven soms ook gewoon leuk kan zijn, als jezelf, dat er mensen zijn die je wel aanvaarden zoals je bent en je anders-zijn niet per se willen bedekken of omvormen tot reguliere norm - dat is iets wat ik hoop dat Emil meekrijgt, ook als we er niet meer zijn.

Een leven vol herinneringen, soms pijnlijk of moeilijk, maar vaak ook gewoon warm en fijn. Het is een continue zoeken naar evenwicht, naar eigen grenzen en de droom van geluk voor elk lid van ons gezin - het is een zoeken, vinden, verliezen en altijd weer opnieuw moeten beginnen. We hebben nooit de roze wolk gekend, zijn als ouders vaak bang voor de toekomst. Maar Emil ziet het soms wel al helder voor zich - je zal hem ongetwijfeld herkennen als hij over een jaar of twintig op je scherm verschijnt en je met een stralende lach het weer van de volgende dag voorspelt.  Met dit beeld voor ogen kies ik vandaag dus toch maar voor het halfvolle glas.

Lucia Maelstrom: VVA magazine zomer 2018

FacebookTwitter