stimmen
Veel, zoniet alles, wat ik doe in mijn leven met onder andere autisme, doe ik met een goede reden. Niet dat ik er steeds bij nadenk, verre van. Alleen wat mij vreemd is of wat ik ooit ben opgedrongen of aangeleerd, is wat niet vanzelf gaat. Dat is vaak ook iets wat spanningen veroorzaakt. Omdat het net niet past bij hoe ik functioneer. Omdat het niet aansluit bij mijn logica. Of omdat het niet lijkt binnen te dringen en ik het niet kan vatten. Naast die onlogische regels zijn er ook nog interne spanningen. Onverwachte effecten van mijn lichaam, zoals een maagkramp of een oor dat onverwachts gek doet. Of pijnlijke gedachten die plots opduiken in mijn hoofd.
De meeste mensen lijken, vanuit mijn beleving tenminste, op een vreemde manier op die spanningen te reageren. Ze stemmen af met anderen. Door praatjes te slaan, door een bizar mopje te maken, door vrouwen na te fluiten of mannen te keuren. Als dat niet kan, kiezen ze voor iets anders dat spanningen wegneemt. Naar het toilet gaan bijvoorbeeld. Of hun présence – lichamelijke uitstraling en kledij – en populariteit checken. Ligt mijn haar nog wel goed? Heb ik mail of likes op mijn smartphone? Duizend-en-één handelingen die op een dag heel wat keren herhaald worden om toch weer enigszins gerust te zijn.
Als mens met autisme ben ik in de eerste plaats mens. Met eigen ideeën, verlangens, wensen. Met autisme ook, uiteraard. En met een eigen manier om met spanningen om te gaan. Dat lijkt evident, maar wordt vaak vergeten.
Als ik ga spreken over autisme, vraag ik mijn publiek wel eens welk ‘beeld’, welke ‘ervaringen’ ze hebben met (mensen met) autisme. Dan hoor ik veelal: “Mensen met autisme voelen zich vooral goed wanneer er aandacht is voor duidelijkheid (over afspraken en regels) en er sprake is van een mate van voorspelbaarheid aangepast aan hun ontwikkeling, anders vertonen ze ‘bizar gedrag’.” Zoals allerlei bewegingen met handen of andere delen van het lichaam, aanraken of in de mond nemen van bepaalde voorwerpen, strikte opeenvolging van gewoontes aanhouden of geluidjes maken.
Dit stereotiep gedrag, eigen routines en vreemd of storend gedrag stellen mensen met autisme in het bijzonder als de situatie niet verloopt zoals het beeld dat zij ervan in hun hoofd hadden. Soms stellen mensen uit het publiek me de vraag of mensen met autisme wel weten dat ze dit ‘bizar gedrag’ stellen? Of ze weten hoe dit bij anderen overkomt? Misschien, opperen ze, zijn dit wel onvrijwillige handelingen die ze gedwongen worden te stellen door hun autisme. Nu en dan, gelukkig niet al te vaak, is er iemand die vindt dat het aandachtzoekerij is of gewoon pestgedrag om anderen horendol te maken.
Structuur en wat sommigen ‘stimming’ of zelfstimulerend gedrag noemen, lijkt voor sommige mensen dus de kern van autisme te vormen. En meteen ook hetgene wat het meeste lijkt te storen en dus zou moeten verminderen. Het hoort immers niet om in het bijzijn van ‘normale’ mensen zacht te wiegen, over een zachte stof te wrijven, op een bepaalde manier aan je haar te komen of nu en dan te krabben. Het komt ‘raar’ over. “Stop daar eens mee”, heb ik tijdens mijn leven wel meer dan eens gehoord. Terwijl ik me er vaak niet eens van bewust was wat ik deed, maar wel dat ik me na het ophouden slechter begon te voelen. Of ik voelde me teleurgesteld, dat iemand net wat ik leuk vond niet wou.
Tijdens mijn leven heb ik, bewust en onbewust, heel wat manieren ontwikkeld om met spanningen om te gaan. Wat ik precies doe, hangt uiteraard af van wat extra spanning oproept. En dat is zowat alles en iedereen die bestaat.
Soms komt die spanning voort uit het gevoel niet meteen door te hebben wat er gebeurt. Op zo’n moment zou ik graag terugspoelen, om het tekort aan informatie of prikkels dat ik ervaar aan te vullen. Zoals ik wel eens doe op mijn iPod als ik een stukje tekst van een audioboek niet goed begreep. In het leven kan ik echter niet terugspoelen, dus probeer de situatie te herhalen tot ze is doorgedrongen. Zo doe ik wel eens een deur meerdere keren open en dicht tot ik het gevoel krijg dat ze gesloten is. Of laat ik een nieuw geluidje klinken tot ik doorheb wat het precies is. Of ik doe het raam open en toe tot de ‘klik’ van het gesloten raam voldoende doordringt.
Het gebeurt ook dat ik een woord of zin meerdere keren herhaal, als ik niet goed mee was met wat ik uitsprak. Zo herhaal ik wel eens tien keer ‘ik heb het goed gedaan vandaag’. Tot ik het zelf kan vatten, in dit geval niet zozeer het verstaan, maar tot het bij mij doordringt.
Soms herhaal ik uit twijfel (heb ik het wel meegemaakt?), maar soms ook uit fascinatie (wow, wat een geluid!). Het geluid van vallend glas hoort, voor mij, dan in de laatste categorie. Helaas kan je een glas maar één keer laten vallen (tenzij bij het werpen in de glasbak, wat ik heel graag doe). En een woord of zin meerdere keren herhalen, komt soms wat raar over. Al vind ik het soms ook gewoon ontspannend.
Dat laatste helpt vooral wanneer er een overvloed is aan (nieuwe) informatie waardoor ik word overstelpt. Mijn filter raakt verstopt en dit geeft een slecht gevoel. Ik probeer dan om opnieuw in een positieve stemming te geraken door een bepaalde ‘zone’ te creëren, een ruimte waarin ik me goed voel. Dat kan ook een psychische ruimte van geluid zijn: met mijn ruisonderdrukkende hoofdtelefoon op beluister ik hetzelfde liedje of een serie van 2 tot 3 liedjes een hele tijd achtereen, soms urenlang. Het hoeft dus geen terugtrekken in een bepaalde fysieke ruimte te zijn, alhoewel dit vaak het meest ideaal is.
Het kan ook gebeuren dat ik op een bepaald moment de indruk heb vervreemd te raken van mijn omgeving, van de mensen, dieren en dingen om me heen en er geen band meer mee te voelen. Dit is voor mij beangstigend. Controleren of de ander nog reageert, lijkt dan de meest logische oplossing, tot je die band terug ervaart. Concreet doe ik dat door te vragen of ze er nog zijn, of ze ok zijn, of door een reactie van hen uit te lokken, en dat soms meerdere keren achtereen.
De meeste spanningen ervaar ik echter vooral door het onvermogen vat te krijgen op wat er gebeurt, op wat mensen om me heen doen en de voortdurende verandering van het decor. Wat veel mensen zonder autisme lijken te doen in zo’n situatie, bijvoorbeeld 'iemand niet kunnen peilen', is die persoon labelen, proberen eigen ideeën en gedrag op te dringen, of als dat niet lukt die persoon als ‘abnormaal’ te benoemen. Zelf zie ik dat niet zitten en is mijn natuurlijke reactie zelfstimulerend gedrag te stellen, mij terug te trekken in routines en gedrag dat vertrouwd is. Zoals steeds dezelfde handelingen te stellen als ik opsta of ga slapen, precies hetzelfde te doen als ik me douche, dezelfde weg te volgen als ik ga winkelen.
De meeste ‘stimming’ is naar mijn aanvoelen niet zozeer storend voor mezelf, maar eerder voor de mensen om me heen. Wat mij het meest stoort, zijn de negatieve reacties erop, terwijl ik het net zo goed mogelijk wil doen.
Op momenten dat stimming niet mogelijk is of niet getolereerd wordt, merkt mijn omgeving al snel een toename van mijn ‘storend gedrag’, zoals neuspeuteren, luidop geluidjes maken, krabben aan mijn hele lichaam (tot aan mijn tenen toe), ritmisch kraken van alle mogelijke botten en prutsen aan mijn bril. Dan voel ik me figuurlijk niet goed in mijn vel, maar ook letterlijk voel ik mijn lichaam protesteren. Vaak begint mijn vel dan heel erg te jeuken, voel ik spieren verzuren, krimpt mijn keel ineen en lijkt mijn maag heel zwaar. Op zo’n moment ben ik geestelijk niet meer aanwezig of isoleer ik me van de wereld. Dan ben ik in gedachten een kat en is het enige wat ik wil eindeloos mijn mandje kneden met mijn voorpootjes om tot rust te komen.
Verder probeer ik mij zo goed mogelijk preventief voor te bereiden op mogelijke spanningen. Zo heb ik een ochtend- en avondroutine, maak ik op vrijdagavond een overzicht van wat de komende week op mijn planning staat, en schrijf ik op bepaalde vaste momenten aan mijn blog. Ook voor de overgangen tijdens de dag heb ik bepaalde gewoontes, zoals een toiletbezoek waar ik op een rijtje zet wat ik al weet over wat of wie eraan komt.
Intussen ben ik me bewust dat dit mogelijks tot een zeer vast bepaald leven zou kunnen leiden. Op zich hoeft dat niet erg te zijn. Het is geen geheim dat een geregeld leven de gezondheid beter kan beschermen dan een ongeregeld leven. Toch probeer ik mijn routines en schema regelmatig te herdenken en te veranderen. Jezelf blijven uitdagen en stimuleren om af en toe iets nieuws te doen, rekening houdend met je eigen vermogens uiteraard, is zeker iets wat ik iedereen (ook zonder autisme trouwens) aanraad.
Daarnaast probeer ik ook een evenwicht te vinden tussen een ‘publiek’ leven – openbaar, met anderen – en een ‘privé’ leven – thuis, waar ik tot mezelf kan komen, en ‘autistisch’ kan zijn. Of ik zoek zoveel als mogelijk manieren om ‘onzichtbaar’ te stimmen. Zoals een mantra die ik tientallen keer murmel op het toilet, een voorwerp dat ik in mijn jaszak ronddraai, een liedje dat ik in mezelf zing, een danspasje aan de bushalte, een gedachte die ik steeds herhaal … ze bieden me een firewall tegen de wereld die vaak bar en bruut ingrijpt op wie ik ben. Zonder stimming zou ik al die prikkels van de wereld nooit zo lang kunnen uithouden en veel sneller uitgeteld raken.
Stimming of zelfstimulerend gedrag heeft natuurlijk heel veel verschillende vormen, net zoals mensen met autisme heel verschillend zijn van elkaar. De ene persoon ervaart veel meer en heel andere spanningen dan de andere en reageert daar anders op. Dat hangt volgens mij niet alleen van iemands autisme af, maar bijvoorbeeld ook van de veerkracht en van alle invloeden die iemand tot een mens maakt. Bovendien heeft stimming ook uiteenlopende functies voor iemand. Het kan zowel een teken zijn dat iemand geniet, als dat iemand echt aan het einde van zijn Latijn zit. Schrijf het dus niet af als iets zinloos of absoluut te vermijden, maar als iets waardevol. Mogelijks niet passend bij de context of situatie of irritant voor sommigen, maar wel vanuit een bepaalde logica en met een goede reden.
Tistje: VVA magazine winter 2018
