Op een vrijdagavond in 2016 ging bij mij het licht uit. Een doorgaans onschuldige infectie waarmee ik maandenlang sukkelde en ervoor zorgde dat ik steeds minder kon eten, leidde tot een bijna-dood-ervaring.
Dat de lamp in mijn bovenkamer al veel langer flikkerde was voordien nooit doorgedrongen. Van jongs af aan keek ik zoals het me was voorgedaan, door een neurotypische bril naar mezelf. Angstaanvallen, hyperventilatie, chronische stress en vermoeidheid, zintuiglijke overprikkeling, inslaapproblemen, neiging tot afzondering, depressieve periodes... ik stond al jaren onder hoogspanning, de vonken sprongen er steeds vaker af. Maar aangezien mijn neurotypische bril geen aanwijsbare redenen voor kortsluiting detecteerde, moest ik mezelf er maar overheen zetten. Keer op keer, jaar na jaar. Ik had het deksel van de zekeringenkast vakkundig dichtgespijkerd.
Dit ging net zo lang door tot de zekeringen van mijn lichaam waren doorgebrand. Ik lag die bewuste avond op de sofa en kon plots zelfs geen slok water meer binnenhouden. Ik voelde dat ik aan het sterven was en dat kwam als een bevrijding. Eindelijk mocht ik ophouden met vechten.
Wat me er uiteindelijk toe aanzette om toch de dokter van wacht te bellen, was niet de gedachte aan mijn zoon. Hij zou beter af zijn zonder labiele vader, zo redeneerde ik. Maar mijn adoptiehonden... die zouden het wél slechter treffen. Redding zit soms in een klein hoekje.
Hierna volgde een moeizame wederopbouw. De fysieke revalidatie duurde ongeveer twee jaar. Van ondervoeding en jarenlange systematische uitputting kom je niet snel terug (en ook niet meer helemaal).
Het mentale herstel duurde nog langer, mijn brein moest meer doen dan alleen uitzieken. Ik moest uitvissen wat de aanstichters van de kortsluiting waren en vooral, hoe ik een herhaling kon voorkomen. Mijn nieuwe bedrading mocht niet dezelfde foute verbindingen leggen als de vorige.
Ik ben gestopt met onderdrukken of maskeren van mijn grenzen en moeilijkheden.
Als ik iets begrepen heb uit die periode, is het dat je zoiets niet alleen kunt. Dat moet je ook niet willen. Het is met psychisch herstel zoals met de vernieuwing van een elektriciteitsinstallatie: daar heb je experts voor nodig.
Samen met mijn psychiater bracht ik de brandhaarden in kaart. Wat ging er schuil onder die vele symptomen? Gaandeweg kwamen er diagnoses aan het licht, met ADHD en ASS als belangrijkste aanstichters. Zo konden we telkens gerichter naar herstel, oplossingen en strategieën toewerken.
Onder begeleiding van een psycholoog schreef ik een persoonlijke handleiding, met m'n energievreters en -bronnen, ideale tijdsindeling, actieplannen, steunfiguren en helpende bronnen. Een werk van lange adem! Deze handleiding is nog steeds een cruciaal instrument om een gezonde stroomverdeling te waarborgen. Bij de minste terugval, neem ik de handleiding erbij en kijk waar ik ze niet gerespecteerd heb. Omdat leefsituaties nu eenmaal evolueren, moet ik ze ook af en toe bijsturen.
De rollen die ik opneem als vader, professional, zoon enzovoort, net als hulpbronnen zoals zelfzorg, natuurwandelingen, illustreren enzovoort, behandel ik als projecten die ingepland moeten worden. Via een digitale applicatie (Trello) hou ik een visuele voorstelling van elk aspect bij, met actieplannen, doelen en te-doenlijsten. Dat combineer ik met een digitale agenda voor mijn dagelijkse, terugkerende structuur en een papieren agenda voor effectieve afspraken, deadlines en huishoudelijke te-doenlijst.
's Ochtends maak ik een 'dagverwachting', zoals ik een planning liever noem. Want je kan dingen plannen maar soms loopt het anders. Ik vergelijk het met de weersverwachtingen. Die instelling helpt me om flexibeler te schakelen bij onverwachte wendingen. Ik neem de dagverwachting er dan bij en reorganiseer de prioriteiten.
In de beginperiode van mijn herstel had ik, naast mijn wekelijkse afspraak met de psycholoog, nood aan een dagelijkse psychologische schouderklop. Een abonnement op Mijn Kwartier was hiervoor de oplossing: een digitaal programma, ontwikkeld door psychiaters en psychologen, dat dagelijks en op maat ondersteunt in tijden van stress, angst, ontwenning en depressie. Ik heb hieruit heel wat technieken geleerd voor zowel noodsituaties als strategieën voor op lange termijn.
Een van de grootste veranderingen in mijn gedrag, bracht ook de grootste verandering in mijn leven teweeg: ik ben gestopt met onderdrukken of maskeren van mijn grenzen en moeilijkheden. Zowel tegenover dierbaren als anderen (voor zover de situatie het toelaat). Aan onbekenden verstrek ik geen details, maar trek wel mijn grenzen. Ik doe zelf voorstellen, koop tijd als ik te veel druk voel en vraag om instructies concreter te maken.
Zinnen die ik vaak gebruik zijn:
Nee, bedankt.
Is het oké voor jou als we het op deze manier doen?
Ik kom er nog op terug.
Mag ik dat [later tijdstip] laten weten?
Ik heb moeite om het me voor te stellen, kan je het concreter maken?
Dit is wat ik hieruit heb geleerd: Mensen die om je geven willen je begrijpen en tegemoet treden. Onbekenden kunnen onmogelijk jouw grenzen kennen en als ze van de norm afwijken meestal niet vatten, maar ze zijn vaker wel dan niet bereid ze te respecteren... op voorwaarde dat je ze bekendmaakt. Jouw grenzen zijn even belangrijk als die van een ander, maar niemand anders dan jij kan ze bepleiten.
Deze nieuwe houding heeft heel wat vroegere stress-situaties ontmijnd of omzeild. Ik voel meer grip op mijn energiehuishouding en het heeft mij en mijn dierbaren dichter bij elkaar gebracht.
Mijn woonomgeving heb ik eveneens onder handen genomen. Toen ik tijdens de eerste maanden van herstel een zoveelste paniekaanval kreeg door de herrie in mijn buurt, vluchtte ik naar het dichtstbijgelegen parkje. Terwijl ik in de schaduw van een boom mijn ademhaling onder controle probeerde te krijgen, hoorde ik de fluitende vogels en voelde een zeer oude, vertrouwde rust over me komen. Plots begreep ik wat ik moest doen.
Als kind was ik opgegroeid in een tuinwijk en de momenten dat ik doorbracht in de natuur voelde ik me diep ontspannen en verbonden met mijn omgeving. Ik werd wakker en ging slapen met vogelzang. Als ik ooit beter wilde worden, moest ik verhuizen. Het moment dat ik dit bedacht, roffelde er vlakbij een heuse specht in de bast van een oude boom, als de hamer van een rechter wiens beslissing vaststaat.
Ik vond een huisje vlakbij de Hobokense polder, met een kleine stadstuin. In het Polderbos wandelde ik mijn depressie er letterlijk af. Ik fotografeerde alles wat me verwonderde. Van mijn tuin maakte ik een snoepbos voor vogels en bestuivers. Op vier jaar tijd ontstond er een enorme biodiversiteit van wilde bijen, zweefvliegen, libellen, dag- en nachtvlinders, kevertjes, wantsen, krekels, tientallen soorten tuinvogels en spontaan opschietende waardplanten. Recent ontdekte ik zelfs een aardhommelnest!
's Ochtends maak ik een 'dagverwachting', zoals ik een planning liever noem. Je kan dingen plannen, maar soms loopt het anders.
De natuur had zo'n weldadig effect op mij dat ik hem ook binnenhaalde via kamerplanten. Eerst met een tiental maar naarmate expertise toenam, groeide dit uit tot een binnenbos. Ik nam het steeds serieuzer, ging vakliteratuur lezen, volgde een Masterclass en bestudeerde botanische wetenschappen.
Uiteindelijk creëerde ik een dienst aan huis, waarmee ik een paar uur in de maand professioneel advies aan huis gaf over plantenzorg. Toch heb ik deze moeten stopzetten omdat de verwachtingen van klanten en de overprikkeling van de sociale contacten toch een te grote druk vormden.
Tijdens de rustmomenten had ik mezelf ook leren illustreren en sleepte hiermee af en toe zelfs een kleine opdracht binnen. Maar ook daar heb ik de deur naar opdrachtgevers moeten sluiten. Vanaf dat er van mij iets verwacht wordt, ervaar ik tonnen stress, die me helemaal onderuit haalt. Ik illustreer nu enkel voor mezelf en wanneer ik er de mentale energie voor heb.
Om voldoende te kunnen recupereren van de eisen en verplichtingen van alledag, moest ik wel hulp in het huishouden aanvaarden. Dat was een grote stap maar ik wou dat ik hem veel vroeger had gezet. Via het Zorgbedrijf komt er nu wekelijks een vaste gezinshulp langs om boodschappen te doen en te helpen bij wat er die week voor mij te veel aan is. Soms is dat iets praktisch, soms biedt ze een klankbord. Met warme vakkundigheid duwt ze de mist in mijn hoofd weg en zet er een zonnetje voor in de plaats.
Nog enkele kleinigheden die een groot verschil maakten zijn:
- een nachtbril voor autobestuurders: voor buiten (overdag), filtert het harde, PAR-blauwe daglicht
- een koptelefoon: om gefocust te kunnen werken
- Loop oordopjes in het verkeer of gewoon thuis als ik de prikkels niet wil laten oplopen
- een draagbare speaker: om op de plek van storend omgevingslawaai te zetten. Ik speel dan brown of green noise af, dit is echt een tovermiddel om bepaalde geluiden volledig weg te dringen
- een verzwaringsdeken: om in bed of overdag snel te ontspannen
- diverse zelfhulpboeken: over aansterken van executieve functies, stress bij neurodiversiteit, enz...
- online zelfhulpgroepen: uitwisselen van ervaringen en specifieke humor
- muziek: afspeellijst met nummers die me rustig maken
- ik installeerde een yogasling: de schommelende beweging reguleert mijn lichaam, vooral als ik overprikkeld ben of met mijn emoties geen blijf weet (ook positieve emoties)
- mildheid: mezelf vergeven als ik steken laat vallen of uitvaar, mezelf afstoffen of excuseren en opnieuw beginnen
Het gaat nu vaak periodes beter, maar het is een kwetsbaar evenwicht. Ik herval regelmatig omdat mijn leven ondertussen vol verantwoordelijkheden zit die ik niet uit de weg kan gaan.
Ook heb ik ontdekt dat ik wellicht POTS heb. Een aandoening van het autonome zenuwstelsel die gepaard gaat met vermoeidheid en slapte. Het is een diagnose waar niet vaak aan gedacht wordt, maar waar neurodivergente personen gevoeliger voor zijn. Binnenkort plan ik een onderzoek bij de specialist.
De zoektocht naar hoe ik in elkaar zit en wat mijn ondersteuningsbehoeften zijn, is een voortschrijdend proces. Soms voelt dat ontmoedigend. Maar ik probeer het te zien als een reis die me steeds dichter bij mezelf en mijn handleiding brengt.
Uitwisselen van ervaringen met lotgenoten maar ook een inkijk geven aan bondgenoten vind ik steeds belangrijker. Daarom ben ik onlangs met de facebookpagina "Autivaar" begonnen.
Zoals ik het zie heb ik een tweede kans gekregen. Al laat de kortsluiting blijvende sporen na, mijn bovenkamer kreeg een nieuwe zekeringenkast die nu open en bloot in de controlekamer hangt. En ja, het stroomverbruik is beperkter en ja, soms flikkert de lamp weer. Maar dan controleer ik de bron van het lek en doe er zelf iets aan of roep hulp in. Soms trek ik gewoon even de stekker uit. (plonk!)
Daan @ Autivaar
Neem een kijkje op de Facebookpagina: Autivaar
Verhaal uit VVA magazine • Veerkracht • zomer 2020
Wil je graag het magazine ontvangen?
Abonneer je via https://autismevlaanderen.be/vva-magazine
