Ik ben altijd anders geweest, speciaal, wat op afstand. Vroeger kroop ik in mijn schulp en kon weinig delen met mijn omgeving. Hoewel ik er steeds bij wilde horen, lukte dat doorgaans voor geen meter. Ik voelde me onbegrepen en had geen vriendjes om mee te spelen. Op school werd ik vaak gepest en uit groepjes gesloten: ik hoorde er niet bij omdat ik afweek van de norm. In het beste geval werd ik getolereerd. Dat overheerste mijn jeugd: ik was 14 en het puberen moest nog beginnen. Ik ben altijd een laatbloeier geweest en ben dat gebleven. ‘Snellen Eddy’ is meer dan eens mijn bijnaam geweest.
Ik herinner me later … Ik werd leider in de Chiro … ik was jong en verliefd en bij momenten kon ik meedrijven met de groep, op de cadans van het idee dat we allemaal speciaal zijn… soms had ik bijna het gevoel dat ik erbij hoorde. Zelfs thuis moest ik me terugtrekken om me veilig te voelen. Het waren andere tijden: met gevoel kwam je niet aanzetten bij je ouders. Wat een verademing toen ik de effecten van drank ontdekte: het gevoel hoe de spanning wegebt als de eerste alcohol van de dag door de bloed-hersenbarrière dringt. Die kalmte smoorde in eerste instantie mijn neerslachtig gevoel en constante stress, ik zou dit nog vaak herhalen. Het viel samen met mijn studies verpleegkunde die erg tegenvielen, voornamelijk de stages waren een bron van stress. In mijn keuzejaar zag ik lichtpunten gedurende de psychiatriestage, en uiteindelijk kon ik mijn studies behoorlijk afronden. Ik had mijn focus gericht op de geestelijke gezondheidszorg en dat heeft mij erdoor gehaald. Ik was 21, immatuur en tamelijk ongelukkig.
Ogenschijnlijk ging alles me voor de wind
In die fase van mijn leven was ik met veel bezig. Eén interesse was toneelspelen: daarbij kreeg ik initiatieles Taekwon-Do en was meteen verkocht. Ik startte passioneel met deze Oosterse krijgskunst, het zou me niet loslaten en op verscheidene vlakken helpen doorheen lastige periodes … 33 jaar later is het nog steeds mijn specifieke interesse: al laat mijn lijf me soms in de steek, deze passie raak ik niet meer kwijt … Ogenschijnlijk ging alles me voor de wind. Ik werd 1ste dan zwarte gordel. Mijn talenten als scheidsrechter kwamen naar boven en ik kreeg verantwoordelijkheid toegeworpen in onze Belgische federatie. De buitenlandse trips als scheidsrechter op kampioenschappen brachten de nodige stress maar triggerden ook deze bijzondere interesse. Ik was 28 en ondanks alles duidelijk in mijn expansiefase.
Mijn jeugdige werkervaringen waren positief. Als psychiatrisch verpleger smeedde ik oprechte vriendschappen en we gingen vaak op stap. Na mijn onverwacht ontslag struinde ik van het ene ziekenhuis naar het andere. En sommige zaken stelden mijn kwetsbaarheid zwaar op de proef. Mijn eerste relatie sprong af na 7 jaar en ik woonde plots alleen. Wat erin hakte, was het overlijden van mijn beide ouders. Mijn moeder kwam om het leven in een auto-ongeluk en enkele maanden later stierf mijn vader aan kanker. Het was een emotioneel intense tijd: mijn broer en ik werden opeens wezen in deze grote wereld, de confrontatie met die realiteit kwam harder aan dan ik op dat moment vermoedde. Schuldgevoel en angst sloegen op onvoorziene ogenblikken en bijwijlen spijkerhard toe… Ik verzeilde in diepe depressies die gecamoufleerd werden door een alcoholverslaving. Een poging om niet meer te zijn was nabij en zou uiteindelijk mislukken. Diverse therapeuten dienden zich aan, naast een medicamenteuze opvolging bij de psychiater. Maar foute diagnoses stapelden zich op, naast ontoereikende begeleidingen die soms meer kwaad dan goed deden. Mijn hulpverleningsparcours zou geen onverdeeld succes worden en herstel zou duidelijk niet uit die hoek komen voor mij.
Ik leerde mijn 2e partner kennen via het werk en onze verbondenheid zou 12 jaar duren. De beginjaren leken rozengeur en onze klik zat goed, maar in de diepte was er toch een gebrek aan wederkerigheid mijnerzijds. Ondanks alles bestonden er ook zorgeloze momenten. Maar mijn grondgevoel van existentiële pijn bleef aanwezig door alle lagen van gevoelens heen. Keuzes werden steevast door anderen gemaakt, en soms werd ik misbruikt door mijn naïviteit, geholpen door mijn niet-gediagnosticeerd autisme. Er ontstonden veel crises in de laatste jaren van ons samenzijn … Ik ging soms vreemd, dronk meer dan goed voor me was en verzeilde in de volgende depressie. Ik zal rond 35 jaar oud zijn geweest en mijn leven was een puinhoop. Mijn eenzaamheid bereikte haar top en mijn beïnvloedbaarheid was legendarisch.
Toch hing ik als los zand aan elkaar
Mijn ideeën over wereld en samenleving ontwikkelden zich, en ik zag dat onze ultra-liberale, kapitalistische consumptiemaatschappij méér macht op elk van ons had dan men liet uitschijnen. De invloed van dit alles op onze individuele levens woog zwaarder door dan we toen konden bevatten. Dat alles om maar even te kaderen dat ook de wereld doordraait en ons beïnvloedt terwijl ons leven zich ontvouwt. Alles heeft op alles een invloed.
Als ik iets heb geleerd, is het dat ik mezelf ga meenemen naar de toekomst.
Mijn vrijwilligerswerk en engagementen zijn daar niet vreemd aan. Als verkozen vakbondsafgevaardigde voelde ik het als een roeping om samen met collega’s de kar te trekken. Een opflakkering van witte woede! We trokken ten strijde: stakingen, pamfletten, vergaderingen … mijn innerlijke Che was wakker en we zouden na slapeloze nachten uiteindelijk een consensus bereiken. Maar net zoals in de grote maatschappij delfden we het onderspit: vele desillusies rijker moesten we de strijdbijl begraven in de zompige aarde van het lauwe compromis. We hadden gevochten voor meer kwalitatieve gezondheidszorg. Enfin … in de rol van mijn leven kon ik me naar hartenlust uiten en mijn rechtvaardigheidsgevoel kwam duidelijk naar de oppervlakte: ik wou opkomen voor mijn collega’s uit solidariteit. Niet alles was dus kommer en kwel. Ik kon me manifesteren in de vakbond, maar ook gedurende de trainingen. Ik werkte tussendoor aan mijn thesis voor 4de dan in Taekwon-Do rond mentale aspecten van krijgskunst, slaagde in mijn examen en behaalde de graad van internationale instructeur en scheidsrechter. Ik was 37. Er was flow in mijn leven en toch hing ik maar als los zand aan elkaar. Ik leerde Petra kennen als collega, nadien als vriendin en ten slotte bleken we smoorverliefd. Mijn vorige relatie stopte abrupt, een verhouding die al geruime tijd tanende was. Samen maakten we doorheen de jaren wereldreizen over de globe. Tijdens die belevenissen leerden we elkaar goed kennen en zou onze mensenkennis verbreedden. Relativeren was een attitude geworden en zou deel gaan uitmaken van mijn herstel. Ik zag plots hoe cruciaal mensen zijn, positief of negatief, hoe bepalend het kan zijn een bepaald iemand in je leven te ontmoeten. Maar naast mooie herinneringen stonden er altijd minder fraaie. De begeestering als verpleger was geëvolueerd tot een autistische burn-out. Ik implodeerde onder druk van een te volle agenda, dagelijkse overprikkeling met weinig rustmomenten, de fulltime job en de relationele implicaties. Ik schakelde over van fulltime verpleging naar deeltijdse tuinarbeid. Ik was 40 en hoorde in de fleur van mijn leven te zijn.
Op mijn 44ste kreeg ik de diagnose autisme
Mijn drankprobleem was erg geëscaleerd. Ik wist al langer dat ik aan alcoholisme leed, maar had er tot dan toe voor gekozen om er filosofisch mee om te gaan. Maar de realiteit drukte me met mijn neus op de feiten. Ik moest kiezen. Ik ben toen radicaal gestopt, vooreerst om mijn relatie te behouden, nadien ook voor mezelf. Het was een belangrijke stap in mijn heling. Tot op vandaag blijft dat cruciaal. Ik sta ondertussen 17 jaar droog. En dat is een bewuste keuze.
Ik ben veel illusies armer sinds ik 13 jaar geleden mijn diagnose autisme kreeg, mijn ogen werden geopend, ballonnen doorprikt, en achter de nevel die langzaam optrok, zonk ik met mijn grote voeten in de rauwe realiteit.
Relationele schommelingen leidden tot conflicten binnen onze relatie. We geloofden beiden nochtans dat onze relatie sterk genoeg was om deze storm te doorstaan. We geloofden in elkaar, en dat is tot op de dag van vandaag zo. We geraakten toen in contact met een aantal mensen met autisme en verorberden veel literatuur en films over het onderwerp. Ik zag vrij snel mezelf weerspiegeld in de lectuur en ging toen op mijn 44ste voor de officiële diagnose. We begonnen een zoektocht vanuit dit nieuwe perspectief. Hoe méér ik erover las, praatgroepen volgde, infosessies absorbeerde en betrokken raakte in de Vlaamse Vereniging Autisme, hoe meer handvatten we kregen aangereikt in het omgaan met mijn beperking. Het was een kantelmoment op weg naar mijn herstel. Ook onze getuigenissen voor lotgenoten en familieleden speelden hun rol in dat proces. Mijn werkervaringen in de tuinbouw evolueerden in een zorgelijke spiraal. Mijn lijf vroeg meer recuperatietijd en mentaal was ik er hoe langer hoe minder tegen opgewassen. Mijn aanvankelijk enthousiasme verzwakte toen mijn enige collega en vriend vertrok. Ik had last van overprikkeling in combinatie met een lichaam dat stilaan achteruitging. Ik was 50 en mijn bewustzijnsproces en weg naar herstel waren ondanks alles ingezet.
Zelfzorg staat nu veel centraler
Ik heb gedurende lange tijd niet goed voor mezelf gezorgd: te weinig rust en recuperatie in mijn dag- en weekstructuur en systematisch te veel hooi op mijn vork nemen … dat is de laatste jaren aan het veranderen: zelfzorg staat nu veel centraler. Momenteel ben ik arbeidsongeschikt omwille van artrose in verschillende gewrichten: mijn lichaam heeft beslist in mijn plaats waardoor ik ben gestopt als tuinarbeider. Er is opluchting dat dit hoofdstuk in mijn leven is afgesloten. Het betekent ook dat ik kwetsbaar blijf en hulp nodig zal hebben om bepaalde zaken vlugger door te krijgen en beslissingen te nemen. Als ik iets heb geleerd de afgelopen jaren, maanden en weken, is het dat ik mezelf ga meenemen naar de toekomst. Minder illusies en doen alsof. Hoe dichter bij mezelf, hoe comfortabeler alles lijkt te voelen. Dat wil zeggen … Met mijn doorzettingsvermogen en focus, mijn rechtvaardigheidsgevoel en mijn verbondenheid met mijn naasten wil ik iets constructiefs doen met mijn herstelervaring. Ik werk momenteel enkele uren vrijwillig als ervaringswerker vanuit een psychiatrisch ziekenhuis: mijn focus ligt op mensen met autisme. We hebben ondertussen een praatgroep opgericht. Ik kijk uit om een opleiding als ervaringsdeskundige te kunnen volgen in de nabije toekomst. En verder wil ik inzetten op het doorbreken van het taboe van psychische kwetsbaarheid in onze maatschappij, door getuigenissen te brengen naar hulpverleners en scholen toe. Ik ben veel illusies armer sinds ik 13 jaar geleden mijn diagnose ASS kreeg, mijn ogen werden geopend, ballonnen doorprikt, en achter de nevel die langzaam optrok, zonk ik met mijn grote voeten in de rauwe realiteit. Maar andere, leuke dingen vielen me ook ten deel. Ik haalde op mijn 54ste de graad van master 7de dan na vele jaren training en studie. Mijn thesis gaat over ‘de kansen in Taekwon-Do voor mensen met autisme’.
Mijn dromen in een notendop… Globaal minder stress en angst in mijn bestaan, méér rust en een relatief voorspelbaar leven. Plotse veranderingen makkelijker kunnen verteren. Iets vlotter recupereren. Mijn vriendin en vrienden behouden en blijven vertrouwen. En hoop op de nodige omkadering en steun…
Een herstelparcours is nooit af, ook dit verhaal is nooit af. We zijn 2023, ik word 57 en de toekomst daagt aan den einder …
Eddy
Verhaal uit VVA magazine • 55-plussers met autisme • winter 2023
Wil je graag het magazine ontvangen?
Abonneer je via https://autismevlaanderen.be/vva-magazine
