In het kader van het VVA-project Brugfunctie hadden we contact met Frans Jacobs, initiatiefnemer van het project ‘Sociaal perspectief van en voor ouderen met autisme’.
Frans Jacobs, een zestiger uit Nederland, kreeg vier jaar geleden zijn diagnose autisme. Dat betekende voor hem zowel een mokerslag als een bevrijding. Hij kreeg begeleiding, las veel over autisme en sprak er met verschillende mensen over. Twee jaar geleden groeide bij Frans het idee dat hij iets wou betekenen voor ouderen met autisme. Hij kwam in contact met lector Jan-Pieter Teunisse van de Hogeschool Arnhem-Nijmegen (HAN) die onderzoek doet naar autisme. Frans werkte een aantal maanden aan een voorstel voor traditioneel wetenschappelijk onderzoek. Op zoek naar fondsen om het onderzoek te financieren kwam hij terecht bij fondsen die sociale projecten financierden. Die waren echter niet geïnteresseerd in puur wetenschappelijk onderzoek, ze wilden dat de focus op oplossingen lag. Heel begrijpelijk en positief. Daarmee ging het roer om.
Als wetenschapper stelde Frans uit verschillende overzichtsstudies vast hoe groot de problematiek is bij volwassenen met autisme wereldwijd. Die universele gedachte en het weinige dat bekend is rond ouderen met autisme vormden de basis van de projectaanvraag. Deze werd zeer positief ontvangen door het Agis Innovatiefonds dat de financiering op zich nam.
De start van het project
Op 1 juni 2022 ging het project van start. Er bestond al een Klankbordgroep. Naast gespecialiseerde hulpverleners van ouderen met autisme uit de Geestelijke Gezondheidszorg en welzijnswerk maakten ook onderzoekers Jan-Pieter Theunisse (HAN, Lectoraat Volwaardig Leven met Autisme) en Hilde Geurts (hoogleraar UVA, gespecialiseerd in ouderen met autisme) deel uit van deze bestaande klankbordgroep. Zij bewaken het project, geven feedback en brengen ideeën aan. De organisaties uit de klankbordgroep engageren zich tevens om het spel (voorstel van de projectgroep, verder lees je hierover meer info) te gaan produceren, gebruiken, promoten en verfijnen.
Er werd een projectgroep in het leven geroepen om het project uit te voeren. Belangrijke partner hierin is (ink)., een social design studio uit Amsterdam die organisaties helpt bij het ontwikkelen van impactvolle oplossingen voor maatschappelijke vraagstukken. Na de vaststelling dat ervaringsdeskundigen onvoldoende gerepresenteerd waren in de klankbordgroep, werd deze uitgebreid. Zes ervaringsdeskundigen uit drie Nederlandse organisaties die mensen met autisme vertegenwoordigen, vervoegden de hulpverleners en onderzoekers. Dat was heel belangrijk omwille van wat wij in België het NOOZO-principe noemen (Niets Over Ons Zonder Ons), een breed draagvlak voor het project en het daadwerkelijk implementeren van het hulpmiddel voor de doelgroep.
De projectgroep ging aan de slag met de doelstelling van het project: meer sociaal perspectief voor ouderen met autisme. Ze begonnen met interviews van een groep ouderen die zich gemeld hadden na een oproep van de NVA, de Nederlandse Vereniging Autisme. Uit die interviews kwamen heel waardevolle gegevens. Er werd ook schriftelijk op de vragenlijsten gereageerd. Uit de data van een twintigtal mensen bleek dat vooral thema’s als eenzaamheid, isolement, psychische pijn en zich niet begrepen voelen leefden bij ouderen met autisme. Anderzijds kwam de wens naar destigmatisering naar voren. Met die gegevens uit het onderzoek zijn ze aan de slag gegaan. Dit resulteert in een werkend hulpmiddel.. Tevens wordt gewerkt aan een wetenschappelijk artikel voor een internationaal tijdschrift.
Er werden drie voorstellen voor een hulpmiddel gedaan, waarvan er één weerhouden werd: het ‘grenzen en wensen’- spel. Momenteel is het spel nog volop in ontwikkeling.
We horen van partners van iemand met autisme dat ze veel aandacht en steun geven, maar dat ze zich vaak niet begrepen voelen door de persoon met autisme.
De doelgroep
Het spel wordt ontworpen voor drie doelgroepen: ten eerste andere ouderen met autisme, zodat zij ervaringen kunnen uitwisselen en van elkaar kunnen leren. Een tweede doelgroep zijn de naasten van een persoon met autisme, zoals partners, kinderen en vrienden. Ten slotte als derde doelgroep de hulpverleners. Wat bijzonder is aan het spel, is dat het bedoeld is als een wederkerig iets. Het gaat niet enkel over de persoon met autisme, het gaat ook over de ander. We horen van partners van iemand met autisme dat ze veel aandacht en steun geven, maar dat ze zich vaak niet begrepen voelen door de persoon met autisme. Het is ook de bedoeling om de persoon met autisme te helpen om die andere beter te begrijpen. De wederkerigheid geldt natuurlijk niet voor de derde doelgroep, de hulpverleners, omdat het hier om een eenzijdige relatie gaat: je hoeft als cliënt met autisme niet stil te staan bij de persoon van de hulpverlener.
Het ‘grenzen en wensen’-spel
Er zijn verschillende manieren om een spel uit te werken. Zo kan je een bord- of computerspel ontwerpen, maar hier werd gekozen voor een kaartspel. Een kaartspel is immers gemakkelijk mee te nemen, eenvoudig te produceren en bovendien goedkoper. Uit het onderzoek dat aan de basis van dit project lag, blijkt dat zes thema’s van belang zijn. Die thema’s komen aan bod in het spel, waarbij er voor elk thema een twintigtal kaarten met vragen zijn. Deze kaarten zorgen ervoor dat daarover in gesprek gegaan kan worden en er afspraken gemaakt kunnen worden.
Het eerste thema is De toekomst. Voor ouderen met autisme kan de toekomst heel beangstigend zijn. Wat gebeurt er bijvoorbeeld als ik fysieke problemen krijg? Wat gebeurt er als ik verder in isolement raak? Het tweede thema is Het verleden. Het is bekend dat ouderen met autisme recent hun diagnose kregen, omdat tot tien à vijftien jaar geleden bij ouderen geen diagnoses gesteld werden. Autisme bij ouderen was namelijk onbekend in de hulpverlening. Op zo’n moment, als je op latere leeftijd de diagnose autisme krijgt, ga je jouw verleden herschrijven. Alles wat je meegemaakt hebt, ga je in een ander kader zien. Je ziet het in het kader van autisme, en hoe bepalend dat geweest is, vooral op sociaal gebied. Dagelijks leven is de derde categorie. In de dagelijkse omgang is er ook veel afstemming nodig. Mensen met autisme doen dingen graag op hun manier. Ze kunnen verstoord raken als dat niet gebeurt en dat kan voor naasten lastig zijn. De volgende categorie is Sociale gelegenheden, zoals contact met buren, verjaardagsfeestjes. Ook op dat gebied gaan er vaak dingen mis. Zo is er in Nederland een informele cultuur, maar in een werkomgeving openlijk tegen je baas ingaan, dat kun je beter niet doen. Het brengt je eigen positie in gevaar. Veel mensen met autisme zijn zo eerlijk dat ze het toch zeggen. We merken dat personen met autisme over het algemeen tijdens gesprekken meer gericht zijn op de inhoud dan op de context. De vragen over sociale gelegenheden kunnen daarbij helpen. Het vijfde thema is Impressie. Dat gaat over het beeld dat je van elkaar hebt. Je denkt dat mensen met autisme zus of zo zijn, ze zullen wel snel overprikkeld zijn, ze zullen wel geen emoties hebben. De vragen over impressie helpen om dat bij elkaar af te toetsen. Is dat zo dat je snel overprikkeld bent? Kan je daar wat meer over vertellen? Hoe zit dat bij de ander, de neurotypische mens? Dat is dan de wederkerigheid die aan bod komt in het spel. Omdat wederzijds begrip creëren belangrijk is. Het zesde thema is Persoonlijk. Hierbij gaat het om vragen waarbij je de ander (nog) beter leert kennen. Wat zijn bijvoorbeeld jouw kwetsbaarheden? En wat zijn jouw kwaliteiten?
Naast de themavragen zijn er in het spel ook verdiepende vragen, zoals een kaart om door te vragen, bijvoorbeeld: wat bedoel je daarmee? Kan je daar wat meer over vertellen? Maar ook kaarten die het gesprek gaande houden. Iets wat voor veel mensen met autisme moeilijk is: vooral over zichzelf praten of in zichzelf opgesloten zitten, niet in staat zijn om bij de ander te blijven of een dialoog te hebben. Een andere kaart is de complimentkaart: wat knap van je, zo sterk van je.
Ten slotte zijn er enkele proceskaarten. Dit zijn kaarten die je kan inzetten als het thema te gevoelig is en je er liever niet over spreekt, bv. time-out of vetokaarten.
Er is ook een schriftje waarin je het resultaat kunt vastleggen. Je hebt met elkaar een gesprek gevoerd over dagelijkse perikelen en je maakt naar aanleiding hiervan afspraken. Dit kan bijvoorbeeld zijn dat de persoon met autisme instaat voor het vullen van de vaatwasser of dat de ander rekening houdt met de prikkelgevoeligheid van de persoon met autisme.
De ontwikkelaars denken nu na over motiverende spelelementen, zoals het verdienen van punten. Dit onderdeel wordt nog verder uitgewerkt. Het spel wordt vooral getest bij de doelgroep zelf, daar zullen nog verschillende wijzigingen uit volgen. Volgens het NOOZO-principe wordt er verfijnd gekeken hoe het spel bevalt: speelt het goed, geeft het energie, roept het enthousiasme op bij de doelgroep?
Veel informatie over autisme is heel algemeen, niemand beantwoordt aan al die aspecten van autisme
Elke persoon met autisme heeft andere noden
Toen Frans zijn diagnose kreeg, maakte hij een presentatie over wat autisme is op basis van standaard formuleringen en beelden. Hij toonde die presentatie aan familie, vrienden en anderen om hen te informeren. Maar diegenen met wie hij sprak, wisten niet waar hij zelf specifiek tegenaan liep en er kwam weinig dialoog tot stand. Dit gegeven werd een belangrijk uitgangspunt in het project. Veel informatie over autisme is heel algemeen, niemand beantwoordt aan al die aspecten van autisme. Ook de mate waarin je eraan beantwoordt en hoe dit zich uit, kan heel anders zijn. Alle algemene beelden werden weggelaten in het spel. Zelfs het woord autisme komt er waarschijnlijk niet in voor, want voor veel mensen schrikt het woord autisme af. De makers gaan uit van het individu zelf in diens eigen omgeving en het grote belang van het gesprek, inzicht in elkaar en van afstemming. Hoe kan iemand duidelijk maken welke behoeften hij of zij heeft en waar hij of zij last van heeft? Daardoor is het zeer toepasbaar in verschillende situaties en is de drempel om het te spelen laag.
Een eerste prototype is klaar, wordt getest en aangepast. Op 1 juni 2023 zal het definitieve prototype klaar zijn. De productie, distributie en ondersteuning van het spel vinden plaats in het najaar, als de financiering rond is en alle partijen er klaar voor zijn om het beschikbaar te stellen.
We bedanken Frans voor deze toelichting van het project en wensen hem en zijn team veel succes. Wij zijn alvast heel enthousiast over het ‘grenzen en wensen’-spel en kijken uit naar het moment waarop het spel beschikbaar is en gespeeld kan worden. We houden jullie op de hoogte!
Artikel uit het VVA-magazine lente 2023 '55-plussers met autisme'
Wil je graag dit magazine bestellen? Stuur een mailtje naar ann@autismevlaanderen.be.
Meer informatie:
www.han.nl/projecten/2022/sociaal-perspectief-van-en-voor-ouderen-met-autisme/
Podcasts van iQ Coaches:
www.iqcoaches.nl/inspiratie/blogs/project-sociaal-perspectief-van-en-voor-ouderen-met-autisme
Nederlandse Vereniging Autisme:
De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is dé vereniging die zich inzet voor de belangen van mensen met autisme en hun naasten - in alle levensfasen en op alle levensterreinen.
