Dagelijks leven

Sinds 9 jaar ben ik moeder van een zoon. Op dat moment wist ik natuurlijk nog niet hoe bijzonder hij zou zijn.
We hebben samen een lange weg afgelegd van onderzoeken, therapie en overleggen met school. Een ramp in eerste instantie, want iedereen leek tegen te werken. Men begreep er de ernst niet van. Tot we op een dag in het UZ zijn beland en zijn manier van denken in kaart werd gebracht.
Autisme zei de dokter in het begin, met enige twijfel. We zullen het over een langere termijn opvolgen. En zo was het. Hij was toen 4 jaar ongeveer.

Ik ben Joris en ben 35 jaar. Ik werk bij de Vlaamse belastingdienst als dossierbehandelaar “taxatie erfbelasting”. Mijn passies zijn piano spelen, wandelen en fietsen. Ik heb ook al enkele grote solofietsreizen gemaakt. Daarnaast ben ik mede – verantwoordelijke van “PASS Mortsel”. Een zelfhulpgroep voor en door mensen met autisme. Ik ben ook bij de VVA actief als vrijwilliger. Zo heb ik al enkele lezingen gegeven en artikels geschreven.

Ik ben Seppe, en ik ben een autist. Of een autistisch persoon, of een individu met ASS, of iemand met autisme. Ik weet dat er veel mensen zijn die iets tegen een of meerdere van deze termen hebben, maar ik niet. Eerlijk gezegd snap ik ook niet goed waarom mensen een naam voor iets kunnen haten. Laat ons toch gewoon een kat een kat noemen.

Ik meen te denken dat ik zo waarlijk de kracht put uit mijn talenten, waarvan de een al redelijk vroeg zichtbaar was en de ander pas veel later tot uiting kwam.
Al op jonge leeftijd haalde ik de verkleedkleren uit de koffer van oma en gaf op die manier misschien wel kleur aan mijn bestaan. Eigenlijk probeerde ik mij toen al te camoufleren voor de werkelijke situaties rondom mijn autisme die zich voordeden. Natuurlijk lukte dit niet echt… Maar ik was ook nog te jong om er al dan niet bewust of onbewust vat op te hebben.

Of ik iets kon schrijven over hoe ik kleur geef aan mijn leven of aan dat van anderen? Wat maakt mij authentiek en kan bovendien inspirerend werken voor anderen?
ls ik over of van iets af val, dan is mijn eerste reflex van rechtop te krabbelen. Gewoon om er zeker van te zijn dat ik dat nog kan, want blijven liggen, dat is werkelijk het allerlaatste. Evenzo bij een mentale klap zal ik meteen gaan zoeken hoe ik hier een positieve twist kan aan geven.

Autisme hoort sinds 8 jaar bij ons leven. Toen we het nieuws te horen kregen bij onze eerste dochter, stortte even de wereld in. Je wil immers niet dat er iets mis is met je kind. Na een periode van aanvaarding en met de juiste begeleiding die we kregen vanuit Tanderuis is dat gevoel beginnen keren. Je leert om veel uit te leggen, te verduidelijken en om onnoemelijk veel geduld te hebben. Je leert ook dat je leven aan een trager tempo gaat en je leert om van kleine dingen te genieten.

Een tijdje geleden verzuchtte ik dat ik het leven vaak maar moeilijk aankan en weinig lijk te kunnen bijdragen voor anderen. Daarop kreeg ik volgende mooie opmerking terug: “Je bent tenminste geen grijze muis. Die zijn er al genoeg”. Dat is me bijgebleven. Wat fijn om te horen dat mijn anders-zijn net waardevol, verfrissend en kleurrijk kan zijn.

Lukas is een van mijn kleinkinderen, ze zijn allemaal speciallekes, maar Lukas is bijzonder. Lukas was nog heel klein toen mijn dochter en ik aanvoelden dat hij toch niet was als zijn zus en broer. Eerste signaal, moeilijk eten, vervorming van zijn hoofd. (Dit was op zijn 6mnd) De behandeling bij de osteopaat was heel doeltreffend. De man gaf ook aan dat Lukas uitzonderlijk kwaad (agressief) kon zijn.

Wat kleur geeft aan mijn leven zijn de mensen om mij heen, onlangs is het nog duidelijker geworden hoeveel ze voor mij betekenen. En hoe belangrijk het is om dat aan hen te laten zien.
Vaak krijg ik te maken met het gevoel van onbegrip. Het is natuurlijk moeilijk te begrijpen wat ik doormaak aangezien niemand een deurtje naar mijn hoofd kan open doen en precies kan ervaren wat ik voel. Er is een verschil tussen begrijpen en begrip tonen, soms is dat laatste al moeilijk voor mijn omgeving. Ik vind het belangrijk om mensen om mij heen te hebben waar ik op kan vertrouwen en dat zij weten dat ze ook kunnen vertrouwen op mij. Dankzij hen heb ik de laatste jaren dingen gedaan waarvan ik dacht dat ik ze nooit zou kunnen.  Ze zijn onmisbaar voor mij geworden en ik beteken ook veel voor hen.